La iniciativa “Blue Button” es remunta a 2010 a Estats Units.[1] En aquell moment, la idea era que el col·lectiu de veterans de guerra poguessin accedir als seus informes de salut per gestionar-los de manera més fàcil amb els diferents proveïdors que els prestaven atenció sanitària: “capacitar els pacients amb les seves pròpies dades de salut i millorar la qualitat de les interaccions pacient-clínic pot contribuir a una millora de la qualitat de vida, millors resultats de tractament i una possible reducció de costos”.
Fa quinze anys ja es tenia la visió: les dades són dels ciutadans i són un actiu que pot generar valor.
Catalunya s’ha posicionat com a referent europeu en l’empoderament del ciutadà sobre les seves dades de salut. El “Blue Button” es va integrar a La Meva Salut al desembre de 2023, permetent descarregar el resum clínic internacional del pacient (IPS) en format estructurat i interoperable (CDA/FHIR). Aquesta experiència pionera, impulsada per la Fundació TIC Salut Social, ha esdevingut el fonament del projecte europeu xShare[2], en què Catalunya participa com un dels 8 llocs d’adopció del “Yellow Button”: la materialització del dret a la portabilitat de dades del GDPR en el marc de l’Espai Europeu de Dades de Salut (EHDS).
Mentre el xShare desplega aquest botó groc arreu d’Europa perquè qualsevol ciutadà pugui compartir les seves dades clíniques en format europeu, Catalunya ja n’avança l’extensió al sector privat, el visor d’IPS a La Meva Salut i la incorporació de codis QR i SmartLinks, consolidant-se com a territori capdavanter en aquest tipus de serveis.
Avui, fer disponibles les dades de salut és crític. I no només perquè les persones puguin anar d’un centre sanitari a l’altre, o d’un país a l’altre, amb millor documentació dels seus problemes de salut, amb tot el que això implica per a elles i l’entitat que les atén. També i sobretot perquè tenim més capacitat tecnològica que mai per entendre els determinants de la salut peròno podrem mapejar les relacions entre la informació clínica, genètica, biomètrica/ fisiològica, sociodemogràfica, autoreportada (PREM/PROM) fins que algú no la combini. Per no parlar de les dades de serveis socials i dependència, que tot just comença a utilitzar-se de forma creuada entre els departaments de Salut i el de Drets Socials i Inclusió.
Podem parlar molts més anys de tot el que podria fer la IA, però fins que no li donem les dades que necessita, barrejades i cuidades, estem perdent moltíssimes oportunitats.
Per acabar, us voldria explicar molt ràpidament una història personal. El desembre de 2016 vaig “apretar el Botó” per primer cop omplint (en paper) una Sol·licitud de l’exercici del dret d’accés / petició d’història clínica (que conservo com a record). Unes setmanes més tard, el Servei Català de la Salut em va enviar a casa un sobre ben gruixut (malgrat la llei ja reconeixia el dret d’accés en format digital i interoperable) amb un parell d’informes d’alta segellats full per full. El maig de 2017 vaig poder fer el mateix tràmit però amb un formulari online, aconseguint rebre el mateix contingut, però en PDF. La meva tossuderia no va acabar aquí, ja que a principis de l’any següent vam aconseguir repetir el procés d’una manera més subtil: delegant el dret d’accés a un tercer, una cooperativa anomenada Salus Governance of Health Data, projecte d’iniciativa catalana que té per objectiu posar les dades de salut de qui ho vulgui a disposició de projectes de recerca: ciutadans que són “donants de dades”. Delegant-li el dret d’accés, el certificat digital de SalusCoop va sol·licitar i rebre les dades de salut de varis membres de la cooperativa, demostrant així que un col·lectiu, agrupat entorn d’un interès concret, podria actuar en interès de múltiples persones individuals i que, per tant, era convenient que s’habilités un entorn on la ciutadania es pogués descarregar fàcilment les seves dades i les pogués utilitzar… pel que volgués.
Finalment i com ja s’ha esmentat, un temps després, amb la pandèmia pel mig i després de varis “pilots”, La Meva Salut seria l’espai on qualsevol persona pogués descarregar-se les seves dades de salut de forma immediata en format digital interoperable, sense PDFs ni haver de fer una instància. I acaba aquesta història quan només fa unes setmanes s’anunciava la posada en marxa del “Yellow Button”. Sigui quin sigui el color del botó, cal entre tots coordinar-nos per treure el màxim valor a les nostres dades de salut.
Referències
[1] https://aspe.hhs.gov/improving-beneficiary-access-their-health-information-through-enhanced-blue-button-service