Avui sabem que aquest canvi cap a un model més centrat en el pacient és un procés profund, lent i sistèmic. Aquest canvi no s’aconsegueix només amb formacions, pilots o campanyes, sinó que implica transformar la cultura de l’organització —els comportaments, estructures, incentius i creences que subjauen en els seus equips.

Malgrat els avenços en el desenvolupament de l’experiència de pacient dels darrers anys realitzats en molts centres sanitaris, la majoria encara estan lluny d’aprofitar el canvi profund que suposa una atenció centrada en el pacient per millorar i transformar el model d’atenció, ja que es prioritzen solucions aïllades. Existeix prou coneixement que indica que assolir aquesta transformació requereix enfocaments sistèmics substancialment diferents que abasten des dels àmbits clínic, operatiu i organitzatiu fins a arribar al cultural. Es tracta d’un enfocament sistèmic i no d’intervencions aïllades. El gran repte no es troba en la implementació d’un programa d’experiència de pacient, sinó en la realització dels canvis necessaris per millorar la prestació d’una atenció veritablement centrada en el pacient.[1] [2] [3] La qüestió no és només canviar la pràctica mèdica, sinó el sistema per facilitar aquesta atenció. Una realitat que ens porta a confrontar-nos amb els aspectes culturals.

Una atenció veritablement centrada en el pacient?

Un aspecte fonamental —quan parlem de cultura— és el significat que donem als conceptes. El concepte d’atenció centrada en el pacient s’associa generalment amb la qüestió de la qualitat de l’atenció, considerant-lo moltes vegades només com una millora en el servei o en el tracte amb el pacient. Tanmateix, tal com va definir Berwick (2009), l’atenció centrada en el pacient hauria de ser “una transferència radical de poder dels professionals clínics i del sistema cap al pacient”. Una atenció que s’adapti realment a les necessitats, valors i preferències del pacient. Es tracta d’un canvi de paradigma transformador, un veritable canvi de mentalitat.[4] [5] [6] [7] No obstant això, en la majoria de casos —a tots els nivells— encara existeix una dificultat per transformar les perspectives tradicionals dels proveïdors d’atenció (professionals assistencials i no assistencials) perquè entenguin la prestació de l’atenció tal com la viuen realment els pacients. L’eix del canvi cultural és l’orientació clau a la persona (pacient, família i professional) per passar d’un model centrat en l’organització a un model centrat en el pacient.

Un repte clau en la veritable transformació cultural de l’organització rau en desenvolupar estratègies per canviar les mentalitats i ajudar els professionals a visualitzar possibilitats per transformar el sistema de prestació d’atenció. Ajudar els equips a comprendre el procés assistencial tal com el viuen les persones ateses. Això implica escoltar la veu del pacient i de la família, incorporar la seva experiència en la millora contínua dels serveis i cuidar també l’experiència dels professionals. En definitiva, el canvi transformacional no només s’ha de produir a nivell organitzatiu i operatiu (millora de l’eficiència, dels processos, etc.), sinó, de manera molt més significativa, a nivell cultural. Implica un canvi significatiu en la cultura organitzativa i en les mentalitats i comportaments dels professionals i els equips. Transformar la cultura sanitària tradicionalment jeràrquica i fragmentada trencant sitges entre categories professionals i serveis, fomentant la corresponsabilitat assistencial i valorant totes les aportacions (clíniques, administratives, socials). Comporta revisar els valors, creences, comportaments i actituds que sostenen la manera en què les persones treballen, es relacionen i prenen decisions. Per fer-ho possible cal treballar des de l’observable tangible cap a l’intangible, ja que els valors que sustenten la manera de ser i fer d’una organització són intangibles; podem identificar-los en les accions i comportaments o en elements tangibles que poden ser mesurats i millorats.

El repte és canviar mentalitats i formes de treballar

Un error freqüent en afrontar la transformació cultural de l’organització rau a pensar que la cultura es pot canviar d’un dia per l’altre, i que només cal declarar els nous valors de l’atenció centrada en la persona per aconseguir transformar-la. Tanmateix, aquesta transformació requereix modificar hàbits col·lectius, la qual cosa implica temps, lideratge i una gran coherència. Es tracta d’un veritable procés de canvi cultural, llarg i intens. Un procés que s’ha d’iniciar amb cinc preguntes clau:

1. Què entenem per experiència de pacient a la nostra organització?
2. Què entenem per atenció centrada en la persona a la nostra organització?
3. Per què volem canviar?
4. Quins són els comportaments o creences de la nostra cultura actual que necessitem transformar?
5. Quins són els comportaments o creences de la nostra cultura que no necessitem transformar?

La resposta a aquestes preguntes és la base sobre la qual es pot construir una estratègia de canvi amb un propòsit clar. Per exemple, la cultura necessària per promoure una veritable atenció centrada en la persona i l’experiència de pacient hauria de promoure l’empatia, la col·laboració interàrees, la participació activa i la presa de decisions compartides, així com l’empoderament de les persones ateses.

La importància de transformar la cultura

La transformació requereix canviar una cultura mèdica i assistencial tradicionalment molt més centrada en el proveïdor del servei que en el seu receptor. La transició d’aquest model centrat en el proveïdor cap a un nou model centrat en la persona atesa representa un procés que comporta diversos passos:

• El primer requereix compartir una definició clara del que significa una atenció “centrada en el pacient” per a cada hospital. Una inspiració útil pot ser la definició del professor John H. Wasson de la Dartmouth Medical School: “They give me exactly the help I need and want exactly when and how I need and want it”

• El segon és activar aquesta definició en comportaments esperats que siguin concrets, observables i mesurables. Una inspiració poden ser alguns dels exemples que a l’Hospital Sant Joan de Déu s’han descrit en el llibre de Cultura: “Donem la benvinguda amb un somriure i una salutació amable”, “Ens dirigim a pacients, famílies i companys pel seu nom, mirant als ulls, mostrant respecte i reconeixement.

• El tercer és estructurar en un procés de transformació concret aquesta visió cultural, un pla d’acció (amb fites, terminis i responsables) que hauria d’incloure accions de co-disseny de comportaments i pràctiques amb els equips, sensibilització, així com facilitar la incorporació de la cultura desitjada en les pràctiques dels equips i en els processos organitzatius.

• El quart és sensibilitzar, educar i guiar contínuament els líders i comandaments intermedis perquè prenguin consciència del seu rol com a promotors del canvi, donar-los recursos i ocasions per inspirar els comportaments desitjats i generar converses significatives amb els seus equips. Per a això és fonamental compartir relats inspiradors sobre el “per què” del canvi i el seu impacte.

• El cinquè és establir mecanismes que permetin celebrar els avenços, encara que semblin petits, per mantenir la motivació i poder visualitzar i compartir el progrés i els assoliments. Això genera energia per continuar, inspiració i contagi, ja que la cultura no s’imposa. Es construeix col·lectivament per un mecanisme mimètic en l’organització[8], tal com va teoritzar René Girard, en referir-se a la tendència natural dels membres d’una organització a imitar els comportaments, desitjos, actituds i valors d’altres, especialment de líders o iguals influents.

Al llarg de tot el procés, és important recordar sempre que la cultura no es pot canviar per imposició o per decret. Requereix temps, constància, acompanyament i cura. Sense cuidar els professionals no hi ha canvi de cultura possible. És una transformació que s’ha de cultivar de manera sostenible; per això és fonamental poder garantir sistemes d’aprenentatge continu, retroalimentació i revisió periòdica del propòsit que subjau i fonamenta aquest canvi cultural. A més, hem de ser conscients que la cultura ha de ser cultivada per tota l’organització i els professionals; ha d’existir una gran coherència, ja que es reforça o, per contra, es debilita amb cada decisió que pren l’organització.[9] [10]

Construir una cultura d’excel·lència en l’experiència de pacient implica transformar l’organització perquè l’empatia, la qualitat assistencial i la humanització siguin el nucli de totes les interaccions, anant més enllà de l’excel·lència tècnica i el coneixement científic. Per això, és fonamental ser conscient que avançar cap a una veritable cultura de l’experiència de pacient i poder oferir realment una atenció centrada en el pacient implica dos aspectes clau: transformar el nostre model d’atenció i redefinir com les persones de la nostra organització viuen i donen sentit al seu treball. Sense cap dubte, aquest és el canvi més profund de tots.

Referències

[1] Braithwaite J, Herkes J, Ludlow K, et al Association between organisational and workplace cultures, and patient outcomes: systematic review. BMJ Open 2017;7:e017708.  doi: 10.1136/bmjopen-2017-017708

[2] Martín J and Meyerson D (1988). “Organizational Cultures and the Denial, Channeling, and Acknowledgement of Ambiguity”. Chapter in L. Pondy, R. Boland, and H. Thomas (eds.), Managing Ambiguity and Change, 93-125, New York: Wiley.

[3] Perera S, Dabney BW (2020), “Case management service quality and patient-centered care”. J Health Organ Manag, Vol. 34 No. 5 pp. 551–568, doi: https://doi.org/10.1108/JHOM-12-2019-0347

[4] World Health Organization (WHO). Framework on Integrated People-Centred Health Service (2016-actual). https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/wha69/a69_39-en.pdf

[5] Bokhour BG, Fix GM, Mueller NM, Barker AM, Lavela SL, Hill JN, Solomon JL, Lukas CV. How can healthcare organizations implement patient-centered care? Examining a large-scale cultural transformation. BMC Health Serv Res. 2018 Mar 7;18(1):168. doi: 10.1186/s12913-018-2949-5. PMID: 29514631; PMCID: PMC5842617.

[6] Berwick DM. What ‘patient-centered’ should mean: confessions of an extremist. Health Affairs. (Millwood). 2009 Jul-Aug; 28(4):w555-65. doi: 10.1377/hlthaff.28.4.w555. Epub 2009 May 19. PMID: 19454528.

[7] Gerteis M, Edgman-Levitan S, Daley J, Delbanco TL. Through the patient’s eyes: understanding and promoting patient-centered care. J Healthcare Qual (JHQ). (1997) 19:43.10.1097/01445442-199705000-00012

[8] Girard R (2006). Literatura, Mimesis y Antropología. Barcelona: Gedisa

[9] Deal TE and Kennedy AA. (1982) Corporate Cultures: The Rites and Rituals of Corporate Life. Addison Wesley Publishing Company, Reading, 126.

[10] Schein EH (2017). Organizational Culture and Leadership (5 th. Ed.). Wiley.

Foto de Samos Box

La entrada El camí cap a una cultura de l’experiència de pacient se publicó primero en Observatori La gestió importa.

Mentre la traslladaven d’Urgències a Observació i més tard, a Cardiologia, ningú no va advertir que el tractament diürètic s’havia modificat tres vegades en només dotze hores. No per manca de capacitat, sinó perquè cada professional va actuar de bona fe des de la parcel·la, sense una visió completa del conjunt.

Algú va pensar que el maneig corresponia a Cardiologia. Un altre, que ho havia d’assumir Medicina Interna. Mentre la responsabilitat rebotava, el problema continuava avançant. En vint-i-quatre hores, la senyora R. va acumular cinc canvis d’ubicació. Cada trasllat obria un capítol nou i tancava malament l’anterior. L’hospital es movia, però la cura estava parada.

Un dels seus fills portava una llibreta on anotava fàrmacs, cites i controls. Sense demanar-ho, sense formació, es va convertir en el veritable integrador del procés assistencial. En un sistema que presumeix de coordinació, la coordinació la va fer la família.

L’hospital li va oferir atenció. El que no li va poder oferir va ser un relat. Aquest fil conductor que dóna sentit a cada decisió, que vetlla per la seguretat clínica i que respon a la pregunta que ningú no va formular: qui sosté el viatge del pacient?

El que avui passa amb la insuficiència cardíaca passa també amb la MPOC, la fragilitat, la salut mental, la diabetis complicada, la insuficiència renal, la demència i, en general, amb qualsevol condició que no cap a les línies rectes dels nostres organigrames.

Els pacients no entenen de plantes, ni de prefectures funcionals, ni “això ho porta un altre servei”. Entenen de respirar sense dispnea. De poder pujar dos esglaons sense marejar-se. D’arribar a casa amb la seguretat que algú manté el fil.

L’hospital es va dissenyar per guarir episodis. Avui s’enfronten a trajectòries vitals.

La pregunta ja no és què té el pacient, sinó com acompanyem el recorregut.

De l’organigrama a la vida real

Des de la gestió, hem apostat durant dècades per optimitzar serveis, lideratges verticals i àrees funcionals. La lògica ha estat impecable: especialització, eficiència, control.

La realitat avui és una altra: multimorbiditat, cronicitat, dependència, salut mental, demandes socials.

L’hospital ha deixat de ser un lloc on curem episodis de malaltia per convertir-se en una estació on s’articulen trajectòries de vida.

Tot i això, el model organitzatiu continua vivint a l’era industrial, amb una premissa no escrita: “divideix i aconseguiràs”. Dividim per òrgans, per plantes, per nivells assistencials. Fins que allò que dividim no són processos, sinó persones.

La fragmentació no és una fallada del sistema. És el sistema.

Aquesta distància entre la intenció i el resultat no s’escurça amb discursos, sinó amb estructura. El canvi comença quan deixem de preguntar-nos com adaptar el pacient al nostre hospital i ens preguntem com adaptar l’hospital a cada pacient. No es tracta de motivació, sinó de redisseny.

Quan el pacient organitza l’hospital

Tres premisses organitzatives haurien de canviar el joc:

1. Equips transversals responsables d’un segment del viatge del pacient. No més “això no és meu”. Lideratge clínic que vetlla pel conjunt: transició, continuïtat, experiència i resultats.
   
2. Serveis mirall orientats a processos, no a parcel·les. Cardiologia no ingressa insuficiències cardíaques. L’hospital ingressa persones amb insuficiència cardíaca.
   
3. Integració formal Atenció Primària-Hospital. Correus, informes i reunions de coordinació no integren res. La integració passa quan es comparteix responsabilitat, informació i risc clínic.
   

Quan la cura flueix, no es persegueix l’eficiència: apareix. Aquesta és la diferència entre atendre i acompanyar.

No partim de zero

Hi ha experiències que demostren que reorganitzar per cuidar és possible, encara que cap sigui un camí sense sots.

A Catalunya, Vall d’Hebron ha utilitzat l’arquitectura com a invitació a la trobada interdisciplinària, i Vic o BSA porten anys teixint integració social i sanitària amb impacte mesurable en la vida de les persones.

A Andalusia, l’Hospital Militar de Sevilla va mostrar que quan desapareixen les parcel·les tradicionals brollen els processos: una sola porta d’entrada, equips transversals i objectius compartits van permetre una continuïtat que l’estructura clàssica després va dissoldre en finalitzar la pandèmia. I a Antequera, l’atenció al pacient crònic complex va evidenciar que la governança clínica pot ancorar la continuïtat fins i tot en entorns amb recursos limitats.

Totes aquestes experiències, diferents en context, però convergents en propòsit, ensenyen allò que sí que funciona, allò que no i allò que convé protegir si volem que el canvi sobrevisqui al calendari i als organigrames.

Què canvia per a la gestió sanitària

La gestió no pot continuar consistint a mobilitzar recursos per a serveis i confiar que la resta emergeixi de la bona voluntat professional. L’hospital centrat en el pacient exigeix ​​tres elements molt concrets:

Governança: responsables clars de continuïtat. Decisions on és el pacient, no on és el despatx..

Informació útil: indicadors que importen al pacient: funcionalitat, experiència i temps de transició. Menys quadres de comandament sobre coses que van bé per inèrcia.

Rendició de comptes compartida: si fa mal a un, fa mal a tothom. Si en millora un, millora el conjunt. L’èxit deixa de ser la suma d’èxits individuals. Passa a ser la coherència del sistema.

Què bloqueja el canvi

No hi falten discursos. Falta el que gairebé mai nomenem:

• Incentius que encara premien activitat, no resultats.

• Jerarquies que temen perdre control més que guanyar valor.

• Estructures rígides que converteixen cada millora en una excepció.

• L’obsessió per “allò meu” abans que per “allò nostre”.

De vegades fa la impressió que l’audàcia està penalitzada i la resignació premiada. Tot i que el bloqueig més profund és cultural: seguim creient que canviar consisteix a fer el mateix, però més ràpid o més quantitat.

Per què aquest canvi no és un somni, sinó supervivència

L’hospital del segle XX ja no pot sostenir el segle XXI. Si no pivotem de l’episodi a la trajectòria, el futur ja està escrit: més saturació, més cost, pitjor experiència, més iniquitat.

El model centrat en el pacient no és només un gest humanista. També és una estratègia de sostenibilitat. Reorganitzar és tenir cura. Tenir cura és reorganitzar.

La pregunta que pot transformar una organització

Què passaria si demà l’hospital s’hagués de dissenyar partint del camí real dels pacients?
Potser l’organigrama s’assemblaria més a la vida i menys al segle passat.
Potser els passadissos deixarien de ser duanes i es convertirien en ponts.
Potser la senyora R. deixaria de ser una successió d’episodis i en recuperaria la biografia.

El pacient no demana un miracle. Demana que allò que fem amb ell tingui sentit.

Els hospitals que ho entenguin marcaran el futur. Qui decideixi superar les parcel·les serà part dels hospitals que de debò evolucionen. No parlem de poesia organitzativa. Parlem de realitat.

L’hospital que s’organitzi des del llit 314A és l’únic que sobreviurà. La veritable valentia directiva no serà defensar l’organigrama, sinó atrevir-se a redibuixar-lo segons el camí real del pacient. Aquesta és la gestió que importa.

Foto de Annie Spratt

La entrada Quan el pacient organitza l’hospital se publicó primero en Observatori La gestió importa.

“Les guerres venen de cop, com les tempestes. Una estona abans, la pots témer, però no esperar. Un cop començada t’adones dels senyals que se n’havien avançat, els núvols negres, les tronades en la llunyania”[1].

Vicenç Villatoro

No saber veure els senyals, o veure’ls i no entendre’n el sentit, fa feredat.

El professor Anton Costas, que presideix el Consejo Económico y Social de España (CES), el novembre de 2024 va publicar un article titulat “La huída de las clases medias de la sanidad pública” [2]. El nucli de l’article és una defensa de la sanitat pública que, a través de la Llei General de Sanitat (1986), va passar de la “beneficència” a la “universalitat”. En aquest context, és alarmant la fugida de les classes mitjanes de la sanitat pública per contractar assegurances privades. Aquest fenomen no és nou. Tal com remarca l’article, Albert O Hirschman(1915-2012) al seu llibre “Salida, voz y lealtad”[3] valora l’impacte del risc de “sortida” dels segments de població que podrien aportar crítiques o comentaris (“veu”) per millorar els serveis. Si marxen els més actius sense dir res, l’organització no aprèn. En un informe recent del CES[4] s’identifica la “gestió del temps” (llistes d’espera) com un dels factors més importants que impulsen la ciutadania a optar per una assegurança privada (7 de cada 10 persones que opten per una assegurança privada ho fan per “la rapidesa amb la que l’atenen”, cita l’informe).

Aquest no és un fet banal. En plena pandèmia, el Dr. Josep Mª Argimon era molt clar al respecte: “…hi ha moltes persones que se’n van del sistema públic per rebre serveis intermedis, com sotmetre’s a intervencions de maluc o varius. Aquí correm el risc que en els propers anys el sistema sanitari públic acabi sent únicament per a la gent amb menys recursos. I això mai ens hauria de passar! El dia que deixem d’atendre la classe mitjana, el sistema sanitari estarà mort”[5].

Tornant a Hirschman, des d’una perspectiva general, la sortida del sistema públic potser es relaciona amb les expectatives (decepció) i a la poca atenció del sistema a les “falles reparables”. Les llistes d’espera serien la síntesi més visible d’aquesta “decepció” i del fracàs del sistema per resoldre les “falles reparables”. Fa més de cinquanta anys, Stevens[6] ja alertava de la necessitat de tenir en compte les preferències rellevants dels consumidors. Stevens apuntava tres idees importants: a) La veu ha d’anar acompanyada de la negociació, b) Quan hi ha incertesa no es fàcil determinar quin és el producte “prou bo” (això vol dir, més negociació) i c) La veu dels pacients s’ha de tenir en compte continuadament, no d’una manera episòdica.

A partir d’un motiu bastant evident (les llistes d’espera) potser podríem analitzar més a fons les causes de l’opció per una assegurança privada que ha augmentat considerablement durant els darrers anys. Potser les llistes d’espera no es poden resoldre “demà al matí” però si que es poden considerar elements que defineixin la bona direcció.

A partir de la literatura i parlant amb pacients i professionals sanitaris aquesta és una primera aproximació per explicar l’opció per assegurances privades:

1. Gestió del temps. Segurament la gestió del temps és l’argument més important per buscar alternatives al sistema públic. El temps d’espera per una visita al metge de capçalera, la derivació a l’especialista, el procés diagnòstic o l’espera per una intervenció són desencadenants prou contundents per prendre l’opció per una assegurança privada.
2. Capacitat de triar. A banda del temps, també és important la capacitat de triar l’hospital o el professional. De vegades pot ser una mica retòric preguntar si recomanaries un servei determinat si saps que, qui rep la recomanació, no hi podrà anar perquè viu en un altre territori.
3. Continuïtat. La continuïtat va molt lligada a la capacitat de triar: ser atès sempre pel professional que has triat. Aquest fet, la discontinuïtat en l’atenció, podria ser un exemple de les “falles reparables”. Una pacient em va dir “avui m’ha atès un metge excel·lent. Estic molt contenta de la visita. Llàstima que ja no el tornaré a veure”.
4. Accessibilitat. L’accés directe als especialistes es valora com un fet positiu (i que estalvia temps). Ningú no posa l’èmfasi en la necessitat d’evitar la fragmentació de l’atenció i el paper crucial d’algun professional que valori les diferents aproximacions a problemes complexes. Vaja, no cal que descobrir el paper clau del metge de capçalera. Més ràpid no sempre és millor.
5. Drecera (By Pass). Els processos diagnòstics són més complexes, especialment en el cas de l’oncologia. Fer-se proves a l’àmbit privat pot servir per avançar posicions en la llista d’espera pública. Si algú ja té les proves fetes perquè no s’ha d’operar com més aviat millor? (pregunta retòrica).
6. Confort. Segurament no és el factor més importat, però les instal·lacions, habitacions individuals, cues en la gestió del procés assistencial… són elements que deuen jugar algun paper.
7. Estatus social. La contractació d’una assegurança privada pot ser una demostració d’estatus social. I encara que es digui amb la boca petita, la contractació d’una assegurança privada permet evitar compartir els serveis amb certs grups de població.

Segur que hi ha més causes amb importància variable. D’una manera general caldria evitar el concepte de “fugida” interpretat en el sentit de canvi de prestador. Les persones que opten a una assegurança privada no “marxen” del sistema públic. Tot el contrari, mantenen tots els avantatges del sistema públic optant per una “doble via”: fa servir l’atenció privada sense perdre els drets a l’atenció a través del sistema públic. L’argument que l’assegurança privada ajuda a contenir les llistes d’espera em sembla que té poques evidències empíriques. L’increment de les llistes d’espera es produeix en un context d’increment de les assegurances privades[7]. Abordar la complexitat a partir de solucions “fàcils” no és raonable ni pràctic.

De quina manera es pot abordar aquest repte des del sistema sanitari públic? En primer lloc reafirmar que el sistema sanitari públic, universal i gratuït (bé, finançat a través dels impostos, és clar) és un pilar fonamental de l’estat del benestar: cohesió social, equitat i visió poblacional de la salut. Una opció és competir amb les prestacions que ofereixen les assegurances privades. Això què vol dir? Accessibilitat durant moltes hores al metge de capçalera (per vies no presencials)? Derivacions directes a certes especialitats? La llista pot ser interminable. Em sembla una aproximació equivocada.

El sistema públic ha de resoldre com més aviat millor les “falles reparables” que comentava Hirschman i gestionar les expectatives. Aquestes accions s’han de fer a partir dels punts forts del sistema:

1. Dades. Les dades disponibles per part del sistema haurien de permetre establir prioritats, iniciar mesures preventives o detectar riscos. En definitiva, abordar les “falles reparables” i fer-ho com més aviat millor i amb visió poblacional.
2. Proactivitat. La disponibilitat de dades ha de servir per promoure la proactivitat. El sistema sanitari és raonablement bo oferint serveis “reactius”, però el repte és l’atenció proactiva i massiva basada en dades. La revisió anual que ofereixen els prestadors privats no és la resposta. Promoure activitats proactives per millorar la salut dels grups poblacionals amb més risc pot tenir un impacte en la “gestió del temps” per a tothom.
3. Resultats. Comparar les prestacions privades i les públiques sense parlar de resultats (en funció del perfil de població, de les necessitats i dels costos de l’atenció) és discutir per discutir, com en una tertúlia televisiva. Els resultats relacionats amb la resposta a les necessitats han de dirigir el rumb.

Tornant a l’inici de l’article, no saber veure els senyals, o veure’ls i no entendre’n el sentit, fa feredat i condueix a un carreró sense sortida.

Referències

[1] Villatoro, Vicenç. El retorn dels Bassat. Barcelona, La Magrada. 2016 (pàg. 321).

[2] https://elpais.com/economia/negocios/2024-11-03/la-huida-de-las-clases-medias-de-la-sanidad-publica.html Accés el 24 de juliol de 2025.

[3] Hirschman. Albert O. Más allá, de la economía. Antología de ensayos. (José Woldenberg, compilador). México. Fondo de Cultura Económica. 2014.

[4] Consejo Económico y Social de España. Informe 01|2024 El sistema sanitario: Situación actual y perspectives para el futuro. Madrid. 2024. https://www.ces.es/memorias/-/asset_publisher/o8Cl2qovX9df/content/informe_01-2023-pub/maximized Accés el 19 d’agost de 2025.

[5] Argimon, JM, Padrós J. 2 metges i a pandemia. La vida i el que l’envolta. Barcelona. Símbol Editors. 2021 (p 155).

[6] Stevens, C. M. Voice in medical-care markets: “Consumer participation”. Social Science Information, 1974:13(3), 33-48.

[7] EPData. Listas de espera en la Sanidad pública, últimos datos oficiales (julio 2025)

 https://www.epdata.es/datos/listas-espera-sanidad-publica/24/espana/106  Accés el 19 d’agost de 2025.

Foto de Craig Whitehead

La entrada El problema de la “doble cobertura” sanitària se publicó primero en Observatori La gestió importa.

Un servei es considera ineficient quan multiplica tasques sense millorar-ne els resultats. El psicòleg ocupacional John Seddon[1], va anomenar aquesta ineficiència “failure demand” o demanda per error, per referir-se a la càrrega de treball addicional generada per errors, ineficiències o processos mal dissenyats.

A les organitzacions s’atenen dos tipus de demanda: la demanda que aporta valor, en què les persones reben el servei adequat i resolen el seu problema, i la demanda per error, resultat d’un servei que no ha donat la resposta necessària i per tant es repeteix la demanda fins a obtenir la resposta necessària.

La demanda per error és un problema sistèmic que no té res a veure amb el fet que els professionals facin o no bé la seva feina, sinó amb la manera com s’organitza la feina o es dissenyen els processos.

Quan una organització de salut no ofereix valor en la resposta a la demanda, els pacients tornen amb el mateix problema una vegada i una altra, la qual cosa generarà una demanda extra i innecessària que sobrecarrega el sistema i farà més complicat oferir serveis de bona qualitat. En resum, quan no generem una resposta de valor, estem generant el nostre propi treball, que no es produeix per la demanda genuïna dels pacients, sinó per problemes que en realitat són nostres, en respondre de manera inadequada a aquesta demanda.

Hi ha estudis i bones pràctiques que avalen la importància d’abordar eficaçment els problemes des del començament per millorar l’eficiència i la qualitat en l’atenció sanitària. En l’aspecte econòmic, les càrregues administratives contribueixen significativament a la despesa sanitària. Segons un informe publicat Health Affairs, almenys la meitat de la despesa administrativa és innecessària i es podria solucionar amb fluxos de treball més àgils. D’altra banda, a l’informe realitzat per McKinsey, centrat en el sistema de salut dels EUA, els autors van identificar prop de 30 intervencions que podrien estalviar potencialment 265.000 milions de dòlars anuals en despeses sanitàries innecessàries.

Anderson Wallace i Downham[2] identifiquen quatre dominis interconnectats que contribueixen a la “demanda per error” en l’atenció sanitària. En abordar-los, es pot millorar la qualitat de l’atenció i reduir significativament les tasques administratives innecessàries.

1. Fragmentació de l’atenció i els serveis: en uns mesos, una persona fràgil pot interactuar amb diversos serveis i professionals. Cada nou servei i professional requereix una transferència, cosa que augmenta la probabilitat de demanda per errors. El cost de cada intervenció pot ser baix, però el cost total, de principi a fi, pot ser enorme.

2. Atenció defensiva: les pressions mèdiques o legals, ja siguin reals o percebudes, sovint porten a pràctiques defensives, com ara sobretractaments, diagnòstics innecessaris o derivacions evitables. Fins a un 93% de professionals admeten que practiquen l’atenció al pacient de manera defensiva per algun d’aquestss factors[3].

3. Realitzar treball propi de l’atenció primària en entorns especialitzats. Intervencions assistencials que deriven a especialistes i centres especialitzats, podent resoldre’s en l’atenció primària i comunitària. El programa Getting It Right First Time (GIRFT) de l’NHS England, dissenyat per millorar el tractament i la cura dels pacients, va revisar en profunditat els serveis oferts. Va detectar que les derivacions inadequades van donar lloc a problemes com ara retards, ingressos evitables, readmissions o l’atenció evitable d’un especialista hospitalari, quan el pacient podria ser atès per un professional de l’atenció primària.

4. Identificació errònia de necessitats: els professionals sanitaris reconeixen que, per tractar afeccions comunes, cal una resposta integrada social i sanitària. Cada cop avancem més en l’atenció sanitària, i el següent gran pas és integrar de manera decidida la consideració dels factors socials que influeixen en la salut de les persones.

Alguns exemples de situacions amb què tots ens podem sentir identificats, il·lustren com la manca de resposta adequada en un primer moment genera demandes per error: tornar a veure un pacient perquè no es disposa dels resultats de proves diagnòstiques; informació poc clara o manca d’informació al pacient sobre els propers passos en el tractament, la qual cosa els obligarà a contactar successivament amb els serveis; o dificultats en la comunicació medico pacient que poden generar sol·licitud de segones opinions, o sobre tractaments generats per pràctiques defensives.

Resoldre bé els problemes des del principi millora l’experiència del pacient i evitarà treball administratiu innecessari i extremadament costós sense cap valor afegit. Per això serà bo destacar alguns elements clau:

1. Tingueu present que el valor de l’atenció el defineixen els pacients. Una organització orientada al pacient es basa en la premissa que són ells els únics que poden definir la qualitat del servei.
2. Per comprendre què aporta valor als pacients, és fonamental dissenyar enquestes imparcials que no estiguin definides exclusivament per professionals, gestors o consultores, sinó que parteixin de les preguntes pròpies que els pacients consideren rellevants. Tot i això, fins i tot les millors enquestes ofereixen claus poc clares sobre com ni en què millorar, i en molts casos els seus resultats es traslladen als professionals sense previsió d’accions concretes ni orientacions per al canvi.
3. Confiar en enquestes estandarditzades per facilitar comparacions pot resultar enganyós: encara que es facin servir les mateixes preguntes, els contextos, els perfils dels enquestats i els moments d’aplicació varien tant que s’acaben comparant realitats no equivalents.
4. Pensament lent. Daniel Kahneman[4], premi Nobel d’Economia, al seu llibre “Thinking, Fast and Slow” suggereix que la millor manera d’evitar la càrrega innecessària de les demandes per fallada és fomentar el pensament lent en els equips, és a dir, el pensament analític, reflexiu, lògic, que requereix esforç i temps i que ens ajuda a resoldre problemes complexos, prendre decisions basades. Les organitzacions dalt rendiment creen espais per pensar abans d’actuar, analitzar dades, revisar processos, fer preguntes difícils i escoltar totes les opinions. Això defineix el pensament lent i la cultura d’alt rendiment en salut.

Exemples d’això els podem trobar a ThedaCare en EEUU[5], conegut per implantar un sistema de Daily Management que permet als equips clínics parar, revisar els fets, discutir incidències i proposar canvis sobre la base de dades. Aquest espai promou el pensament lent com a eina de detecció i prevenció d’errors. O la Cleveland Clinic que han creat una cultura d’anàlisi constant de dades que guia les decisions, tant de resultats clínics com de vivències dels pacients. Sota el lema “Everyone is a caregiver”, tot el personal forma part activa d’aquesta experiència, a més a més, compten amb oficines específiques d’experiència del pacient que permeten reflexionar, de manera sistemàtica, sobre què es pot millorar i com fer-ho.

Fomentar el pensament lent en el sistema sanitari requereix crear entorns que ho facin possible, com ara les reunions clíniques per analitzar casos complexos, els espais de deliberació i decisions compartides, l’ús de protocols basats en l’evidència i una cultura orientada a la seguretat i la millora contínua.

Reduir la demanda per error no és només una qüestió d’eficiència, és una oportunitat per transformar la gestió sanitària des d’una mirada més intel·ligent i centrada en les persones. Quan resolem bé des del principi, no només evitem feina innecessària, sinó que també millorem l’experiència del pacient, enfortim la confiança en el sistema i alliberem temps i energia dels professionals per allò que veritablement importa: cuidar i acompanyar.

Referències

[1] Seddon J. (1992) I Want You to Cheat. The Unreasonable Guide to Service and Quality in Organisations. Buckingham: Vanguard Press.

[2] Anderson-Wallace M, Downham N. Improving Quality in Healthcare: Questioning the Work for Effective Change. London: SAGE Publications Ltd; 2023.

[3] Studdert DM, Mello MM, Sage WM, et al. Defensive Medicine Among High-Risk Specialist Physicians in a Volatile Malpractice Environment. JAMA. 2005;293(21):2609–2617. doi:10.1001/jama.293.21.2609

[4] Kahneman D. Thinking, Fast and Slow. New York: Farrar, Straus and Giroux; 2011.

[5] Barnas K. ThedaCare’s business performance system: sustaining continuous daily improvement through hospital management in a lean environment. Jt Comm J Qual Patient Saf. 2011 Sep;37(9):387-99. doi:10.1016/s1553-7250(11)37049-3

Foto de Michael Dziedzic

La entrada El cost ocult del sistema: com reduir el malbaratament administratiu i millorar l’atenció se publicó primero en Observatori La gestió importa.

Dir que per millorar l’experiència dels pacients primer cal pensar en els professionals pot semblar contraintuïtiu.

L’avorriment pot ser creatiu[2]: desaccelerar o romandre en un estat de “baixa excitació” pot ser bo per estimular la creativitat (o per buscar maneres de no avorrir-se). Està clar que llegir més no ens fa més savis (la saviesa depèn de què llegeixes i de quina manera ho paeixes). Spiegelman i Berrett proposen el cas de les recomanacions dels avions en cas de necessitar oxigen: “posi’s primer la mascareta (fins i tot abans de posar-la al seu fill)”.

Per tant, no sembla tan irracional pensar (primer) en els professionals per millorar l’experiència de pacient. Si les organitzacions sanitàries es preocupen dels seus professionals és crucial reconèixer la feina ben feta i trencar les barreres entre les diferents professions. La formació juga un paper molt important en aquest sentit de trencar les barreres interprofessionals: cal aprendre d’una manera continuada i compartida. El “crew training” és el programa d’entrenament que fan, a la vegada, tots els membres de la tripulació d’un avió per proporcionar els coneixements i les habilitats necessaris per desenvolupar les seves tasques de manera segura i eficient. Aprendre plegats és molt important.

Spiegelman i Berrett insisteixen en la necessitat de promoure equips competents per millorar l’experiència de pacient: “Aconseguir que les persones adequades pugin a l’autobús”. Alerten sobre un fet ben conegut: la mediocritat és viral. Aquest autors recomanen que eviteu els ploramiques (sempre es queixen), els perdedors i els idiotes perquè són “drenadors d’energia”.

El Marc de l’experiència de pacient al sistema de salut de Catalunya[3] aporta informació i detalls per orientar els plans formatius. D’una manera general es pot dir que en els darrers anys s’han incrementat les ofertes formatives i l’interès per l’experiència de pacients de manera que s’està consolidant una bona base de coneixement. Potser el punt clau no és tant la formació “especialitzada” com la necessitat d’una formació “general”. Qualsevol professional que treballa a l’àmbit de la salut, independentment de l’activitat que desenvolupi, des de la perspectiva de pacient és un cuidador. A la Clevaland Clínic ho resumeixen d’una manera molt gràfica: “A la Cleveland Clinic, cada empleat en cada funció es considera un cuidador”[4].

Reconeixement

Un element que influeix decisivament en l’experiència del professional és el reconeixement. Hi ha un reconeixement que en podríem dir “laboral”: categoria professional, condicions laborals o salari, per exemple. Hi ha un reconeixement relacionat amb les competències, habilitats i coneixements de cada professió. Però sovint els límits entre les diferents professions sanitàries no són clars i, la idea d’intrusisme pot afectar aquesta faceta del reconeixement.

Des del punt de vista de l’experiència professional relacionada amb l’experiència de pacients ens referim al reconeixement explícit i públic de l’atenció que s’ha ofert. Un reconeixement per part de pacients i cuidadors, dels col·legues i dels gestors. Un reconeixement pel fet de complir els compromisos professionals i per fer bé la feina.

Barreres: Manca de temps

D’una manera general, els professionals mostren interès per millorar l’experiència de pacient però identifiquen barreres diverses per aconseguir-ho[5]: model assistencial, organització, formació, actituds (resistència al canvi), entre d’altres. Però hi ha un denominador comú: la manca de temps. És evident que la pressió assistencial sobre els professionals de la primera línia és molt elevada en molts casos. És raonable pensar que no hi ha prou temps per fer-ho tot, per fer-ho en tots els pacients ni per fer-ho d’una manera immediata. Però, de vegades, el temps és un pretext. En fer la pregunta “Pots dedicar 45’ minuts a la setmana a fer una entrevista en profunditat amb un pacient o per fer activitats relacionades amb l’experiència de pacients?”, en la major part dels casos la resposta és sempre afirmativa.

Noves generacions

Parlar d’experiència de professional s’ha de fer posant el tema en context i amb perspectiva de futur. Oriol Bartomeu[6] estudia molt bé les característiques de la nostra població. Mirant la piràmide d’edat de població es constata que el 50% ha nascut després del 1975. Una gran part dels membres d’aquesta generació que s’acosta als cinquanta anys han crescut en el context de la “revolució conservadora” (Reagan/Thatcher) i són els millenials o la generació Z. Com a generació és caracteritzen per l’individualisme, la immediatesa i la incertesa. L’atenció és momentània, amb fragments desconnectats, que dificulten la construcció d’un relat. El valor que donen al treball i al lleure i a la vida privada és molt diferent al de les generacions precedents. Sense jutjar si és millor o pitjor, és segur que és molt diferent.

Tot el discurs de l’experiència dels professionals encaixarà amb el valors de les noves generacions? Parlar de futur sense tenir en compte el gap generacional és temerari.

[1] Spiegelman P & Berrett B. Patients come second. New York. An Inc. Original. 2013.

[2]  Burkus D. The Creative Benefits of Boredom. Harvard Business Review. September 9, 2014. https://hbr.org/2014/09/the-creative-benefits-of-boredom Accés el 4 d’abril de 2025.

[3] https://scientiasalut.gencat.cat/handle/11351/12539 Accés el 4 d’abril de 2025.

[4] https://my.clevelandclinic.org/about/for-employees Accés el 5 d’abril de 2025.

[5] Moizé V, Fernando J, Martí R, Escarrabill J. Exploring Barriers in Integrating Patient Experience Evaluation and Improvement Within the Clinical Practice of Dietitians-Nutritionists in the Catalan Public Health System. Obes Surg. 2024 Mar;34(3):1033-1035. doi: 10.1007/s11695-023-07046-8. Epub 2024 Jan 27. PMID: 38278981.

[6] Bartomeu, Oriol. El peso del tiempo. Barcelona. Debat. 2023

La entrada Experiència de pacients: Primer els professionals se publicó primero en Observatori La gestió importa.

L’experiència de pacient i les funcions clau

Com a customer experience manager, el responsable de l’experiència de pacient d’un centre sanitari, sigui públic o privat, també té com a responsabilitat el coneixement del client. Escoltar els pacients i familiars, i el personal sanitari per poder comprendre millor les seves necessitats durant tot el procés d’atenció (al llarg del seu “journey”), des del moment de sol·licitar una cita, passant pel moment de l’ingrés, el pre i post operatori, l’alta, les urgències, les esperes, les consultes externes, el seguiment del tractament, etc.

És important no oblidar que l’experiència de pacient abasta molt més que allò vinculat únicament als procediments clínics o a les actuacions adreçades al diagnòstic i al tractament d’un pacient. L’experiència del pacient va més enllà de la qualitat del tractament rebut, incloent-hi també aspectes com la comunicació, la comoditat o el suport emocional, entre d’altres, tal com ja van evidenciar Bowling et al 2012 mitjançant la revisió exhaustiva de les expectatives dels pacients avaluant la seva experiència abans de la visita i post visita[1]. De fet, el darrer estudi realitzat pel Beryl Institute[2] conclou un any més que si bé en els pacients els resultats importen i són esperats, la manera com se’ls tracta continua sent l’aspecte primordial.

Com a conseqüència, el rol professional de l’experiència de pacient requereix capacitats que van més enllà del coneixement biomèdic. El seu treball fonamental és comprendre el que passa als pacients, els familiars i els professionals per poder aportar oportunitats de millora i solucions a les seves necessitats no cobertes. Per tant, d’una banda, necessiten les capacitats d’investigar i crear coneixement: eines i metodologies per comprendre els diferents tipus de clients i analitzar l’experiència que viuen amb el nostre servei en els diferents punts de contacte, canals i interaccions; alhora, també han de tenir les capacitats pròpies per idear solucions que donin resposta a aquestes necessitats identificades, així com poder avaluar les solucions, juntament amb les habilitats de comunicació per compartir els descobriments i evidències de manera eficaç. A més, és fonamental que tingui la capacitat de facilitar l’organització amb els recursos i el suport necessari per crear una cultura de responsabilitat per l’atenció centrada en el pacient, en la millora constant del model d’atenció. L’experiència de pacient és molt més que una enquesta de qualitat posterior a l’alta. Es tracta d’aconseguir una organització genuïnament centrada en el pacient.

El lideratge i la gestió de l’experiència de pacient: aprendre dels que saben

La gestió de l’experiència de pacient és una cosa que implica tots els líders de l’organització sanitària i tots els nivells. És una tasca de tots els professionals i, a més, requereix lideratges informals a totes les unitats i serveis, “ambaixadors” i “influencers” als quals els altres professionals puguin acudir a la recerca d’orientació, suport i guia.

Tot i que siguem el sector sanitari, una bona pràctica és aprendre de les empreses que més han destacat com a líders en el disseny d’experiències excepcionals per als seus clients com ara Apple, Starbucks, Amazon, Google o Toyota entre d’altres. Totes han sabut incorporar un principi clau que destaquen els líders en experiència del client del Forrester Research, Harley Manning i Kerry Bodine, crear un veritable “Ecosistema de l’Experiència del Client”[3]. Tenint sempre en compte que l’experiència del client és, fonamentalment, com els teus clients perceben cada interacció amb la teva empresa.

Aquestes empreses pioneres han demostrat un compromís sòlid creant experiències personalitzades, utilitzant l’anàlisi de dades per comprendre el comportament del client i creant interaccions coherents a través de múltiples canals i punts de contacte. Totes elles, líders en la gestió de l’experiència de client, comparteixen la responsabilitat de saber i facilitar una cultura de l’experiència del client i de la seva satisfacció al conjunt de l’organització i dels equips. Ho fan desenvolupant estratègies de col·laboració multidisciplinari que els permetin trencar les sitges organitzatives, compartir informació i unificar les diferents fonts i formats existents en una única font de dades sobre els seus clients, per facilitar que les diferents unitats i equips col·laborin en temes que repercuteixen en l’experiència del client. Sens dubte, per a un lideratge i una gestió efectiva de l’experiència de pacient és important aprendre d’aquestes empreses on una de les claus és entendre el rol de l’experiència de client com a element facilitador de la millora contínua i el canvi cultural a tota l’organització.

Desenvolupar aquest rol facilitador de l’experiència de pacient requereix de professionals no només amb les capacitats de recerca, creatives i comunicatives esmentades anteriorment, sinó també d’habilitats de disseny participatiu per al codi disseny de solucions implicant en el procés les persones usuàries clau (pacients, familiars, professionals assistencials i no assistencials, proveïdors, etc.). Es tracta de poder promoure entorns segurs i oberts de participació amb professionals que sàpiguen actuar com a facilitadors per combinar diferents perspectives, idees i interessos cap a objectius comuns amb el desenvolupament de mètodes de co-creació. Unes pràctiques on habilitats com l’escolta activa i l’empatia són de valor creixent per accelerar la innovació i facilitar el canvi cultural, enfortint la relació amb els equips professionals, pacients i famílies com a cocreadors del model d’atenció.

Vistes les demandes que requereix el lideratge i la gestió de l’experiència de pacient és rellevant recordar la informació publicada per l’Institut Experiència Pacient[4]. Segons les dades d’un estudi realitzat entre responsable d’experiència de pacient d’organitzacions sanitàries americanes, només el 7% de tots els directors d’experiència de pacient tenien un perfil mèdic, mentre que el 32% no tenien cap classe d’experiència clínica.

De qui és el lideratge i la gestió de l’experiència de pacient?

Hi ha un consens generalitzat que l’experiència de pacient és necessària per a una atenció òptima centrada en el pacient. A més, hi ha un gran interès a tot el sector en poder incorporar distintes capacitats, coneixements i mètodes per millorar l’experiència del pacient. En aquest sentit, no hem d’oblidar que l’experiència de pacient està en evolució constant ja que les persones canvien constantment i, amb elles, també ho fan les seves experiències, expectatives, percepcions i necessitats. No obstant això, avui dia i fins on arriba el meu coneixement, les escoles de medicina i infermeria no inclouen les capacitats necessàries en la seva formació, i la majoria dels professionals en exercici no han tingut aquesta formació. La pregunta és, doncs, l’experiència de pacient és una qüestió de metges, infermeria, dissenyadors o antropòlegs? La resposta és simple, no és de ningú i és de tots, de qualsevol professional que – més enllà del coneixement biomèdic – tingui les capacitats específiques per investigar i crear, comunicar, idear solucions i facilitar entorns de co-creació.

Referències

[1] Bowling A, Rowe G, Lambert N, Waddington M, Mahtani KR, Kenten C, Howe A, Francis SA. The measurement of patients’ expectations for health care: a review and psychometric testing of a measure of patients’ expectations. Health Technol Assess. 2012 Jul;16(30):i-xii, 1-509. doi: 10.3310/hta16300. PMID: 22747798.

[2] “Consumer Perspectives on Patient Experience 2024: Global Consumers’ Voice Reminds Us What Matters”. Beryl Institute. https://theberylinstitute.org/product/2024-global-healthcare-consumer-report-safe-care-communication-and-respect-lead-key-insights/

[3] Manning, H and Bodine, K. (2012) Outside in: The Power of Putting Customers at the Center of Your Business. Amazon Publishing.

[4] Veure: Instituto Experiencia Paciente. Director de Experiencia de Paciente, ¿una profesión emergente? https://iexp.es/insights/director-de-experiencia-de-paciente-una-profesion-emergente/

Foto de Richard Horvath

Referències addicionals

• Press, I. (2002). Patient Satisfaction: Defining, Measuring, and Improving the Experience of Care. Health Administration Press.
• Wolf JA, Niederhauser V, Marshburn D, LaVela SL. Defining Patient Experience. Patient Experience Journal. 2014; 1(1):7-19. doi: 10.35680/2372-0247.1004.

La entrada L’experiència de pacient, lideratge i rol estratègic se publicó primero en Observatori La gestió importa.

Les eines que aporta el Design Thinking ajuden a comprendre per a qui és el que estem definint, quines son les necessitats reals, quines son les possibles solucions o propostes per posar-les a prova i validar-les i,  al ser participatiu i incorporar al ciutadà, professional i/o gestor al centre del procés, un cop implementant no hi ha rebuig. També aporta innovació, no només en el procés, si no també en la resolució, ja que, entre d’altres, té en compte els grups d’interès (stakeholders) interns i externs que poden aportar valor i/o poden ser actors implicats en un futur.

Design Thinking vol dir també col·laboració, el pensar deductivament, la reducció de despeses i/o del fracàs, l’empatia, l’anàlisi crítica i, sobretot, ser rigorosos en la implementació.

Hi ha un proverbi de Robert Waldinger que diu “si vols anar ràpid, ves sol, si vols arribar lluny, fes-ho acompanyat” i aquí rau la importància de la participació.

Per conèixer les principals característiques i bondats del Design Thinkingus convido a rellegir l’article “Design Thinking al sistema sanitari i a l’experiència de pacient” de Joan Vinyetsi procedir aquí pel detall de la metodologia.

El concepte del doble diamant

El Design Thinking es basa en un procés de disseny anomenat doble diamant, creat al 2004 per el British Design Council, que consisteix en quatre fases que s’apliquen en un doble procés divergent i convergent segons la imatge següent.

Font: Mònica Moya 2023

• Fase 1. EMPATIA: Estudi, anàlisi de les necessitats i entorn.
• Fase 2. DEFINICIÓ: Concreció del repte o necessitat.
• Fase 3. IDEACIÓ: Buscar el màxim de possibles idees per solucionar el repte plantejat, ment oberta i creativa, després ja estudiarem les que són viables o donen solució real al repte plantejat.
• Fase 4. IMPLEMENTACIÓ: Concretar la solució després de l’etapa d’ideació, on treballarem per donar resposta al problema real.

Les eines per a cada fase són activitats concretes que serveixen per conèixer l’usuari, analitzar, preguntar, descobrir els perquès o concretar quin és el repte real per seguir amb el recull d’idees per resoldre-ho i concloure el desenvolupament, prototipatge i testeig per a la implementació amb èxit.

Concretem les eines de cada fase per a posar-ho en pràctica

Aquesta metodologia centrada en la persona per a la resolució de problemes requereix replantejar la forma en què es veu un problema per inspirar l’enfoc de la solució.

“La formulació d’un problema és més important que la solució”
Albert Enstein

És molt important abans de començar definir el repte, escriure’l per posar-lo en el procés, validar-lo i treballar per a la solució, i llavors comença el procés amb el següent ordre:

1. EMPATIA

Per proposar una solució, disposem d’eines per entendre l’usuari del repte que estem plantejant, pot ser el ciutadà, l’usuari, el pacient, el professional, l’equip directiu, les organitzacions etc. Aquí en citem algunes:

Mapa d’empatia

El mapa d’empatia és una eina que posa la persona al centre per estudiar què sent, amb qui es relaciona al lloc de treball, què el motiva o quines eines utilitza per informar-se.

Entrevistes

No és cap secret que preguntant es poden tenir coneixements, tant del que preocupa a les persones, com de com ho resoldrien i sobre tot com ho perceben.

Interacció constructiva

Prova empírica que genera emocions. Es promou el rol actiu dels usuaris, com a subjectes del propi procés a desenvolupar.

Exemple:  En el cas que es vulgui fer un nou Servei d’UCI, seria molt interessant posar al lloc de l’usuari (pacient, metge, família, gestor, responsable de manteniment…) als responsables del disseny i decisió dels processos.

Mapa d’experiència

És una eina que dibuixa el camí que recorre una persona al llarg dels diferents processos i està format per:

1. Persones, o arquetips, que hem definit amb anterioritat
2. Línia de temps (timeline)
3. Emocions que senten les persones a l’experiència d’usuari
4. Touchpoints o punts de contacte
5. Interaccions

Entre d’altres eines que promouen preguntar-se perquè, qui, cóm, quan etc… per obtenir millor informació i comprendre en profunditat el problema o situació i descobrir la causa-arrel del possible problema a resoldre.

2. ANÀLISI

L’objectiu d’aquest punt és endreçar la informació generada i concretar el repte a resoldre.

A partir del treball d’immersió realitzat disposem d’una gran quantitat d’informació, dades, evidències, opinions i percepcions sobre els nostres usuaris. Ara cal analitzar, sintetitzar, polir i afinar tota aquesta informació per organitzar-la.

Aquí introduïm el concepte “insights” que responen als perquès. No és el mateix una necessitat que un “insight”.

Exemple: Un apicultor necessita un vestit per protegir-se de les picades d’abelles perquè (INSIGHT) vol agafar la major quantitat de mel possible sense malmetre el rusc. Si no aprofundim en el que realment és l’insight, i ens quedem en el que creiem que és la necessitat a resoldre, ens podem estar equivocant pensant com millorar el vestit, mentre que el que realment volem és buscar una manera d’extreure la mel com va fer l’empresa australiana Flow Hive.

Disposem d’eines visuals que ens ajuden a comprendre-la millor: Matriu 2×2, per determinar la factibilitat del possible repte, Mapa mental per endreçar tota la informació recollida en la primera fase, Diagrama de Venn, Diagrama d’Afinitat, Diagrama de Causa-Efecte o Diagrama d’Ishikawa.

Exemple: es detecta el problema que les reunions a l’organització no són eficaces.

Font: Escola d’Administració Pública de Catalunya

Un cop s’hagi fet tota la recollida de informació i s’analitzi per concretar el problema, redirigim el repte a plantejar-nos “i com ho fem?”. Construirem aquesta afirmació:

[Descripció l’ens a qui va dirigit] necessita [necessitat] perquè [percepció/insight].

Les organitzacions necessiten fer menys reunions perquè la majoria no són efectives.

Amb això queda clar que hauríem pogut posar esforços en millorar les reunions quan en el que realment hem de posar esforços és en reduir-les.

3. PROCÉS D’IDEACIÓ

Pensem que les idees surten de forma arbitrària i no és així, surten d’un procés creatiu amb fases: Preparació, Incubació, Il·luminació, Avaluació i Elaboració.

El cervell es pot entrenar. En aquesta fase d’ideació i de pensament divergent resulta molt útil començar les sessions de generació d’idees amb alguns exercicis que permetin escalfar aquest tipus de raonament. Jugar amb les paraules, Dibuixar per idear, Pensar des de l’absurditat, Comparar per inspirar-te… per després trobar el màxim de propostes que donin solució al repte plantejat amb les eines que faciliten la creació d’idees, com per exemple Scamper, que ens  ajuda a generar noves idees a través de l’adaptació o modificació d’elements existents, pluja de idees inversa entre d’altres

En aquest punt hem de concretar la idea , procés convergent,  i per això, cal identificar la proposta de valor.

Les idees, per molt prometedores i rellevants que ens semblin, són tan sols idees. Es converteixen en innovació quan aporten valor a qui va dirigit. Traduir o evolucionar aquestes idees en veritables propostes de valor és el que ens ha de permetre avançar en el procés de disseny, per això disposem d’algunes eines com: Matriu feedback, Entrevista Qualitativa, Test…

4. IMPLEMENTACIÓ

Pensar com un dissenyador, amb la mentalitat centrada en l’usuari implica un canvi de mentalitat per al qual moltes organitzacions no estan encara preparades.

Per fer-ho possible necessitem d’un equip madur capaç de saber conviure amb la incertesa que qualsevol canvi porta implícit.

Qui lidera l’execució del Design Thinking? 

L’èxit del Design Thinking està en l’habilitat de transformar un aspecte de la vida de l’usuari final. És important remarcar que té tant de valor el resultat com el procés. Un estudi realitzat el 2015 pel Hasso Plattner Institute juntament amb la Universitat de Stanford va analitzar l’impacte que té l’ús del Design Thinking en una organització, més enllà del resultat final que aconsegueixi. 

• Coneixement profund dels nostres usuaris 
• Equips al servei d’un fi 
• Intel·ligència col·lectiva 
• Canviar per innovar 
• Aprendre a divergir 
• Emocions, i aportar valor, abans que funcions 
• Experiències d’ usuaris per sobre de productes 
• Tot es pot prototipar 
• Sense perfeccionismes 
• Rigor i creativitat 

El Design Thinking és una metodologia més àmplia que es pot aplicar en qualsevol àrea d’una organització i té més èmfasi en la comprensió dels usuaris i en la generació d’idees. De vegades, quan una organització em demana “que l’ajudi a posar ordre” m’adono que ja estan implementant certs aspectes d’aquesta metodologia de manera inconscient. Moltes vegades és una qüestió d’aplicar la metodologia amb rigor perquè si et quedes només amb l’empatia i després no aterres els altres conceptes no sabràs realment per què vols canviar alguna cosa i si realment és necessari.

La entrada Eines participatives del Design Thinking se publicó primero en Observatori La gestió importa.

Els orígens de l’interès per l’XPA es podrien centrar en el marc conceptual de l’atenció centrada en el pacient (patient-centered care), promoguda per la Fundació Picker, fa més de trenta anys[4]. A partir d’aquí es fa el trànsit de la idea de satisfacció a la idea de participació i de valor. Des de la publicació de l’article de Michel Porter (2010)[5] fins el 2015 ja s’havien publicar 37,798 articles amb l’etiqueta (“patient experience”). Ja hi havia recorregut, però no hi ha havia un full de ruta sobre la manera de començar a incorporar l’XPA a l’hospital.

L’objectiu d’aquest article no és fer una hipòtesi de full de ruta per iniciar l’XPA en un hospital. L’objectiu és més discret i prudent. Es tracta d’aprofitar el desè aniversari per compartir allò que s’ha  fet i amb quins propòsits. Per descriure la trajectòria que ha fet l’Hospital Clínic en el desenvolupament del projecte d’XPA caldria pensar en cinc elements (que no s’exposen de manera cronològica).

1. Implicació “formal” de la direcció de l’Hospital Clínic

És evident que els projectes sempre tenen un grup impulsor. Si els projectes són molt concrets és possible que amb això ja n’hi hagi prou per buscar recursos i aconseguir resultats. Quan els projectes són complexos, no tenen una solució única i hi intervenen molts professionals (els problemes enrevessats  –weaked problems- que descriuen bé els politòlegs) cal una implicació de l’organització. El compromís directiu es pot justificar amb tres arguments[6].

• Decidir de quina manera volem atendre les persones: model paternalista vs model deliberatiu.
• Sostenibilitat: donar resposta a les necessitats concretes de les persones ateses pot ser una manera d’evitar el malbaratament.
• Innovació en la prestació de serveis. No només hem d’estar pendents de la innovació tecnològica. La innovació en la prestació de serveis està a l’abast de tots els professionals, en qualsevol lloc i en qualsevol moment.

A més, parlar d’XPA ens obliga necessàriament a parlar d’experiència del professional. Si els projectes no milloren l’experiència del professional difícilment millorarem l’XPA.

La implicació “formal” de la direcció es manifesta de moltes maneres. A l’Hospital Clínic el Pla Estratègic 2016-2020 promovia més de 40 projectes de millora. El primer projecte es referia a la participació de pacients i el segon a l’educació terapèutica. És un bon missatge. Especialment quan aquest èmfasi en l’XPA té continuïtat en el Nucli 2025.

La creació el 2017 de la “Comissió de pacients i usuaris de l’Hospital Clínic” és un altre exemple de la voluntat expressa de la Direcció per promoure la participació de pacients. Un grup de sis pacients (tres homes i tres dones) es reuneixen trimestralment amb la direcció de l’Hospital per rebre informació sobre projectes i escoltar el seu punt de vista. És una comissió consultiva que serveix per fer rendiment de comptes. Els membres de la Comissió no representen els pacients, però representen la perspectiva de pacient.

Els fets han de confirmar les intencions. El mes de novembre de 2019 es va inaugurar un espai que fa les funcions de living lab i que vàrem batejar amb el nom d’Espai d’Intercanvi d’Experiències: un lloc per promoure les interaccions entre professionals i pacients en un marc obert i lliure.

Des del gener de 2023 hi ha un equip consolidat de professionals que es dediquen a l’avaluació de l’XPA.

2. Implicació de professionals de primera línia

Aprendre requereix temps, esforç i esperit crític. Els projectes que hem abordat durant aquests anys són molt diversos. Una de les preguntes freqüents al voltant dels aspectes pràctics de l’avaluació de l’XPA en un hospital és de quina manera es seleccionen els temes que s’aborden. Segur que hi ha moltes maneres, però en els darrers deu anys, els temes que hem abordat a l’Hospital Clínic s’han originat per aquestes causes:

• Pla Estratègic o encàrrecs de les Direccions (p. ex. avaluació de l’XPA a Consultes Externes, diabetis).
• Demandes directes dels professionals (p. ex. endometriosi, radiologia intervencionista, nefrologia, insuficiència cardíaca…).
• Demandes externes: d’una manera directa o indirecta institucions externes a l’Hospital Clínic proposen projectes, que s’accepten des d’una perspectiva institucional.
• Obres a l’Hospital. La necessitat de fer obres, en alguns casos, demana l’avaluació prèvia de l’XPA (p. ex. obres a la Clínica del dolor, espais de l’àrea de fecundació in vitro).
• Projectes de recerca: paquets de treball sobre XPA en projectes de recerca (p. ex. hospitalització a domicili, càncer de mama).

Idealment els projectes haurien de ser rellevants, assumibles (la solució forma part de les funcions de la Institució), acceptables per a professionals i pacients, pertinents, mesurables, sostenibles i potencialment escalables.

Tot això esta molt bé, però hi ha dos problemes. Els pacients encara no són els “promotors” de projectes. Cal millorar els mecanismes que facilitin la participació de pacients a l’hora de fer propostes. El mes de febrer de 2024 es va presenta l’Oficina d’Innovacions de Pacients i Cuidadors (OIPC) que pot ser una porta per recollir les idees i prototips de pacients que poden generar projectes d’avaluació de l’XPA.

Però l’element cabdal és la implicació real dels professionals de la primera línia assistencial. Aquesta és una condició sine quan non. Si no s’impliquen, si no hi veuen interès, el projecte pot acabar realitzant-se i donar resultats aparentment interessants, però aquí s’acaba tot. Només quan hi ha un interès real dels professionals el projecte s’acaba bé i es manté al llarg del temps. L’avaluació del programa formatiu de les persones amb diabetis n’és un exemple. Els pacients participen en aquesta avaluació des del 2018 d’una manera continuada i ja tenen calendari per les properes accions[7].

Els interessos dels professionals són diversos. Des de la remuneració, a la càrrega de treball o a les competències de cada professió que es debaten en l’àmbit apropiat. Quan es parla de l’experiència del professional per a millorar l’XPA ens centrem en una altra dimensió. Millorar l’XPA sempre requereix un esforç inicial però, a la llarga, hauríem d’estar segurs que millorem l’experiència del professional, de tots els professionals implicats. La majoria de professionals volen treballar de la millor manera possible. Millorar l’XPA hauria de permetre que el professional tingués la impressió que la seva feina ha ajudat a mitigar el sofriment del pacient. Això és incrementar el sentit de la feina que fas. No és fàcil, però és crucial.

3. Model d’avaluació de necessitats

D’entrada, a l’apartat anterior, ja hem insinuat un dels punts febles del model d’avaluació de l‘XPA: cal millorar molt per incorporar de la manera més precoç possible la perspectiva de pacient en la definició dels problemes i el disseny de l’avaluació. Dit això, l’esquema general de la manera com abordem l’avaluació de l’XPA es pot resumir en aquests punts:

• Definir el problema. És el punt de partida. A l’apartat 2 hem identificat els criteris que fem servir per definir els problemes que abordem. Hi ha temes molt importants que no els podem abordar perquè requereixen una perspectiva de sistema més no pas una perspectiva d’hospital.
• Trajectòria dels pacients. Des de la perspectiva dels professionals cal descriure l’origen dels pacients, el procés diagnòstic, les alternatives terapèutiques i l’alta. En aquesta trajectòria hi ha punts crítics (les decisions importen), punts dolorosos (amb un impacte molt elevat sobre el pacient) i punts imprecisos (on hi ha diverses alternatives). Aquesta trajectòria vista pels professionals s’ha de contrastar amb la perspectiva dels pacients.
• Mapa d’implicats. Professionals essencials (sense els quals el procés no és possible) i d’altres que són importants o convenients.
• Arquetips de pacients. Grups de pacients amb necessitats comunes. No podem generalitzar ni analitzar els problemes cas a cas. La idea d’arquetip és una bona aproximació a la màxima personalització possible sense arribar al cas a cas.
• Participació de pacients. Aquesta relació no és cronològica i ja hem dit que és molt convenient que la participació de pacients es faci des del moment que definim el problema. La participació de pacients també es útil a l’hora de definir els arquetips i els pacients que participaran en la recerca. Els pacients han de poder participar en totes les fases del procés d’avaluació. Els professionals escèptics diuen que els pacients no tenen coneixements per indicar el camí a seguir. Potser no tenen prou coneixement (o potser sí,) però els pacients saben perfectament allò que no els agrada.
• Metodologies. Generalment cal fer servir una combinació de metodologies per avaluar l’XPA (quantitatives i qualitatives).
• Avaluació. L’avaluació dels resultats de la recerca inclou un informe tècnic i publicacions. L’informe és un element clau en el procés d’avaluació. L’informe ha d’incloure una revisió de la literatura, un resum executiu, la descripció de la metodologia i la descripció de tots els resultats obtinguts.
• Tancament. Un projecte només es pot tancar quan hi ha feedback als pacients i professionals que han participat i es planteja la comunicació social i científica.
• Impacte. És imprescindible avaluar l’impacte a llarg termini de la recerca que s’ha fet al voltant de l’XPA.

Segur que hi ha variacions (i crítiques) a aquest model. Però des de fa més de sis anys és el que hem fet servir sistemàticament a l’Hospital Clínic.

4. A favor de la variabilitat

El mes de març de 2002, dos mesos abans de morir, Stephen Jay Gould (1941-2002) va publicar el llibre The Structure of Evolutionary Theory. El 2005 es va publicar la versió en castellà La estructura de la teoría de la evolución (més de 1400 pàgines)[8]. Gould és inacabable i sempre suggerent i iconoclasta. Un tema especialment interessant en aquest llibre són les reflexions al voltant de la variabilitat. La teoria de l’evolució no s’explica sense la variabilitat no dirigida. Les espècies van acumulant alternatives (variabilitat) que, en mols casos no serveixen per a res o que, en un moment donat, poden representar una bona alternativa en un canvi de context. Adaptar-se no vol dir crear de zero. Adaptar-se vol dir aprofitar tot allò que tens a la cartera i que, en un moment donat, pot millorar la teva relació amb l’entorn.

Una de les tendències del sistema sanitari és la intenció de crear models i que tothom ho faci de la mateixa manera. En definitiva, homogeneïtzar. Evitar la variabilitat. Parlar de variabilitat en la pràctica clínica pot semblar una barbaritat després de conèixer els estudis de John E Wennberg[9]. Però, alerta, Wennberg parla de la variabilitat injustificada.

Si parlem de la manera de prestar els serveis (no tant dels procediments o els tractaments que es fan servir) hem de pensar-hi des d’una perspectiva local. La manera de prestar els serveis està molt condicionada a les circumstàncies locals. Els serveis es construeixen a partir de l’evidència científica, els recursos disponibles, les habilitats del professionals, les circumstàncies locals i dels valors i preferències dels pacients[10].

La variabilitat (des d’un punt de vista darwinià) ha de complir unes característiques molt concretes:

1. Quantitat suficient. Hi ha d’haver moltes alternatives en la prestació de serveis per poder aprendre, per poder adaptar la que més s’aproximi a les necessitats locals.

2. No ha de ser exagerada. La variabilitat es refereix als matisos, als detalls. No és un tema de blanc o negre. En biologia la variabilitat es refereix més a la forma del bec que no pas a “ales o sense ales”. En biologia es parla de “variabilitat en petita escala”.

3. No dirigida. La variabilitat s’ha de produir en totes direccions.

En un escenari d’aquestes característiques (molta variabilitat, no exagerada i en totes direccions) és molt més fàcil trobar opcions que s’adaptin a les necessitats locals. Més ben dit, que es puguin adaptar a les necessitats locals.

5. El repte és l’avaluació: tot han de ser mètriques?

En aquests moments el repte més important de l’XPA és avaluar l’impacte dels projectes sobre el pacient. En l’àmbit clínic hi ha una tendència a exigir que l’XPA millori els resultats clínics (outcomes). Per altra banda, en molts casos s’exigeix que la metodologia d’avaluació sigui la mateixa que, per exemple, fem servir per avaluar un antibiòtic. Finalment, hom es pregunta si els resultats són comparables entre institucions.

Millorar l’XPA no ha de tenir relació necessàriament i directa, amb els resultats clínics. Esmatjes et al[11] van fer palès que la telemedicina redueix el temps que el pacient amb diabetis inverteix per visitar-se. La millor gestió del temps millora l’XPA, però no canvia els outcomes. El “voluntari navegador” millora la gestió del temps dels pacients que s’han d’avaluar per un trasplantament reno-pancreàtic, sense canviar els outcomes[12]. En altres casos està clar que una mala XPA té impacte en els outcomes: l’espera al servei d’Urgències pendent d’un llit per ingressar incrementa la mortalitat[13]. Per altra banda, en el camp de les cures pal·liatives, els resultats clínics tendeixen sempre a l’empitjorament (i la mort) però l’XPA i de familiars sol ser excel·lent.

Tampoc no és exigible que l’avaluació de l’XPA es faci a través d’assaigs clínics, com en el cas dels fàrmacs o dels procediments. La complexitat és molt difícil d’avaluar en el context d’un assaig clínic. Cal buscar mètriques adequades al problema. La idea de “saturació” (molta gent coincideix en el mateix punt) s’ha de valorar. Si d’una manera general els pacients diuen que els professionals arriben tard a la consulta, calen pocs assaigs per avaluar aquest fet. Big Data pot ser una bona manera per valorar tendències i grups de pacients amb necessitats comunes. Si en el marc d’un paquet de cures s’avalua l’impacte de la millora de la informació cal avaluar això (la millora de la informació), no l’impacte en tot el paquet de cures (outcomes).

L’XPA està molt relacionada amb les circumstàncies locals. Per això és molt difícil comparar entre institucions. Potser té sentit comparar-se amb un referent poblacional general. Però dir que un hospital és “millor” que un altre en funció d’uns indicadors d’XPA és molt arriscat. Les mètriques, però, són imprescindibles per a comparar-se amb sí mateix.

Aquesta és una síntesi molt breu de la manera d’abordar l’XPA a l’Hospital Clínic. És evident que la proposta és provisional (de mica en mica anirem millorant), incompleta (cal avançar en aquest direcció) i circumstancial (el context pot canviar en qualsevol moment). Xavier Febrés, al llibre “Josep Pla o la vitalitat”[14] identifica les tres característiques bàsiques de qui s’interessa per l’anàlisi d’un problema:

• Observar amb curiositat
• Preguntar amb intenció
• Relatar de manera entenedora.

Aquesta és una bona recomanació per avançar en l’avaluació de l’XPA.

PS: Aquest projecte és un exemple clar de la implicació de moltes persones. Sense la Marga, en Jordi i l’Anne-Sophie no seriem on som. Cal donar les gràcies a molts professionals i pacients (segur que me’n deixo alguns): David, Rosa, Gemma, Toni, Laia, Maelle, Sergio, Joan, Eva, Jessica, Marta, Olga, Bego, Anna, Arantza, Daria, Carla, Violeta, Mª Jesús, Imma, Ferran, Xavier, Salva, Paco, Beti, Tono (DEP), Cristina, Eva, Marta, Patrícia, Olinda, Anton, Josep Mª, Antoni, Silvia, Mar…. i reconèixer que sense la confiança i l’impuls del Dr. Josep Mª Campistol, tot això de l’XPA a l’Hospital Clínic hauria quedat en fum.

Referències

[1] Kuhn TS. La estructura de las revoluciones científicas. Mexico. Fondo de Cultura Económica. 1962.

[2] Manary MP, Boulding W, Staelin R, Glickman SW. The patient experience and health outcomes. N Engl J Med. 2013;368:201-3. 

[3] Clèries X, Solà M, Chiner E, Escarrabill J; Collaborative Group of SEPAR 2014/2015 Year of the Chronic Patient and Home Respiratory Therapy for evaluating the patient experience. Defining Patient and Caregivers’ Experience of Home Oxygen Therapy. Arch Bronconeumol. 2016;52:131-7.

[4] Gerteis, Margaret; Edgman-Lev itan, Susan; Daley, Jennifer; Delbanco, Thomas L. Through the patient’s eyes – Understanding and promoting Patient-Centered Care. San Francisco. Jossey-Bas Publishers. 1993

[5] Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med. 2010;363:2477-81. 

[6] Escarrabill J & Campistol JM. Qui és el responsable de l’experiència de pacients? (2022)  https://lagestioimporta.cat/arees/qui-es-el-responsable-de-lexperiencia-de-pacients/ Accés el 8 de setembre de 2024.

[7] Quirós C, Jansà M, Viñals C, Giménez M, Roca D, Escarrabill J, Garcia F, Pérez S, Conget I. Experiences and real life management of insulin pump therapy in adults with type 1 diabetes. Endocrinol Diabetes Nutr (Engl Ed). 2019;66:117-123.

[8] Gould, Stephen Jay. La estructura de la teoría de la evolución. Barcelona. 2005

[9] Wennberg J, Gittelsohn. Small area variations in health care delivery. Science. 1973;182:1102-8.

[10] Haynes RB, Devereaux PJ, Guyatt GH. Physicians’ and patients’ choices in evidence based practice. BMJ. 2002 Jun 8;324(7350):1350.

[11] Esmatjes E, Jansà M, Roca D, Pérez-Ferre N, del Valle L, Martínez-Hervás S, Ruiz de Adana M, Linares F, Batanero R, Vázquez F, Gomis R, de Solà-Morales O; Telemed-Diabetes Group. The efficiency of telemedicine to optimize metabolic control in patients with type 1 diabetes mellitus: Telemed study. Diabetes Technol Ther. 2014;16:435-41.

[12] Ventura-Aguiar P, Bayés-Genís B, Amor AJ, Cuatrecasas M, Diekmann F, Esmatjes E, Ferrer-Fàbrega J, García-Criado Á, Musquera M, Olivella S, Palou E, Paredes D, Perea S, Perez A, Poch E, Romano B, Escarrabill J. Patient Experience in Pancreas-Kidney Transplantation-A Methodological Approach Towards Innovation in an Established Program. Transpl Int. 2022;35:10223.

[13] Jones S, Moulton C, Swift S, Molyneux P, Black S, Mason N, Oakley R, Mann C. Association between delays to patient admission from the emergency department and all-cause 30-day mortality. Emerg Med J. 2022;39:168-173.

[14] Febrés, Xavier. Josep Pla o la vitalitat. Barcelona. Pòrtic. 2020

Foto de Ariadna Creus i Àngel García

La entrada Experiència de pacient a l’Hospital Clínic: 10 anys se publicó primero en Observatori La gestió importa.

Per altra banda, els contactes entre les persones i els sistemes de salut generen unes esperes enervants sobretot per la manca d’informació, ja que una cosa són els familiars en una terrassa pendents d’una aplicació que els indica, amb un grafisme entenedor, si el seu parent encara és al quiròfan o si ja ha passat a la sala de recuperació; i l’altra és el clima descoratjador d’una sala d’espera sòrdida on les persones desconeixen on deu ser la metgessa que les hauria d’haver visitat ja fa més de mitja hora, o quan algú va al control d’infermeria d’una planta d’hospitalització i demana que vol parlar amb la doctora que porta la seva mare ingressada, i no té ni idea si la persona uniformada que l’ha atès transmetrà la seva petició o se l’endurà a casa amb el canvi de torn. Per tot això, seria recomanable que els sistemes de salut tinguessin cura de gestionar les esperes d’una manera més transparent i respectuosa, per la qual cosa proposo quatre senzilles recomanacions inspirades en l’article enllaçat de Gloria Galvez:

1. Caldria informar de manera entenedora sobre els retards dels serveis, detallant els nous temps estimats i els motius que els han generat.
2. S’haurien de facilitar aplicacions que permetessin enviar avisos als mòbils sobre les actualitzacions dels retards, cosa que permetria que les persones afectades poguessin sortir fora dels centres a estirar les cames.
3. En els taulells de les sales d’espera hi hauria d’haver algun/a recepcionista en predisposició de respondre les preguntes més freqüents.
4. S’haurien d’oferir serveis per ajudar a fer més suportable l’espera, com wifi, aigua o cafè.

Algunes associacions, com per exemple la Fundació Kàlida, estan construint espais càlids (en el sentit literal i emocional) per als pacients amb càncer. Es tracta de llocs adossats o propers als hospitals, però fora del nucli assistencial, on les persones hi poden anar mentre esperen torn per a una quimioteràpia, o en els temps morts entre una prova i una visita, o sempre que ho creguin necessari. Son espais on s’hi pot reflexionar amb vistes a un jardí, xerrar amb altres persones en circumstàncies semblants o bé disposar de suport emocional si els cal. També és remarcable l’adaptació infantil de les sales comunes (no en diuen d’espera) que la majoria d’hospitals pediàtrics han dut a terme en els darrers temps, especialment en les seves unitats oncològiques.

El repte, però, és saber si els sistemes de salut podrien anar més enllà de la imprescindible humanització de les esperes. ¿I si fessin un esforç per evitar les visites innecessàries? Per defensar que això és possible (i desitjable), convido a prestar atenció a dues iniciatives que considero valuoses: la primera és d’un moviment que es diu Choosing Wisely Canada que s’ha posat entre cella i cella detectar rutines massa encarcarades o massa paternalistes que provoquen controls mèdics excessius, en comptes d’implicar els pacients perquè gestionin més bé la seva malaltia; i la segona és la Unitat Funcional per a nens i nenes amb diabetis de l’Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, que amb la seva estratègia de desmedicalitzar la vida dels seus pacients, els estan estalviant un munt de visites ara ja innecessàries, una excel·lent notícia per al seu rendiment escolar i per a la vida laboral de les seves mares i pares.

Posem per cas que, en una suposada organització assistencial que eventualment dirigim, emmirallats en els dos exemples anteriors, ja hem fet el cribratge de les visites evitables, però que, després d’aquest valuós retall, volem anar més enllà i ens preguntem si és possible fer desaparèixer les sales d’espera. Si aquest és el cas, recomano una visita a l’article del NEJM Catalyst “Nobody Wants a Waiting Room” (o al post que jo mateix vaig publicar al respecte), que explica amb força detall l’experiència de Dell Medical School de la Universitat de Texas, una organització que s’ha proposat abolir les sales d’espera, d’acord amb el següent criteri: quan una persona té una cita per a una consulta, el consultori, durant el temps planificat, és seu, o sigui que els espais assistencials es reserven per als pacients i no per als professionals, talment com es fa amb els hospitals de dia. En aquest model de Dell Medical School, amb la finalitat de donar resposta a les noves necessitats d’espais assistencials, aboleixen físicament les sales d’espera i les reconverteixen en nous consultoris dissenyats pensant en el confort dels pacients al mateix temps que faciliten el treball dels equips professionals multidisciplinaris.

En resum, per reduir l’efecte negatiu de les esperes, caldria, en primer lloc, deixar de fer tota l’activitat assistencial que es creu que no aporta valor i, en segon lloc, gestionar les esperes amb un gran respecte per al temps de les persones, en una nova visió que hauria de tallar de soca-rel l’herència que hem rebut, en la qual el temps dels professionals és or, mentre que el dels pacients és palla. Transparència i respecte, per tant, és la resposta a tant desori; ni més ni menys que el que esperem de les companyies de trens i d’avions quan els hem adquirit un bitllet.

La entrada Esperar se publicó primero en Observatori La gestió importa.