Fixar amb precisió l’inici d’un projecte sempre és difícil[1]. Abans del 2013 no se’n parlava de l’experiència de pacients (XPA) a l’Hospital Clínic. A partir del 2015, en el nucli interessat per l’atenció a la cronicitat, parlar d’XPA era cada cop més habitual. El treball de Manary al NEJM va ser un desencadenant important[2]. Durant el 2015 es va fer el primer treball de camp al voltant de l’XPA en pacients amb oxigenoteràpia domiciliària[3] i el mes d’octubre es va fer la primera reunió amb un grup de pacients per compartir les idees inicials.
Els orígens de l’interès per l’XPA es podrien centrar en el marc conceptual de l’atenció centrada en el pacient (patient-centered care), promoguda per la Fundació Picker, fa més de trenta anys[4]. A partir d’aquí es fa el trànsit de la idea de satisfacció a la idea de participació i de valor. Des de la publicació de l’article de Michel Porter (2010)[5] fins el 2015 ja s’havien publicar 37,798 articles amb l’etiqueta (“patient experience”). Ja hi havia recorregut, però no hi ha havia un full de ruta sobre la manera de començar a incorporar l’XPA a l’hospital.
L’objectiu d’aquest article no és fer una hipòtesi de full de ruta per iniciar l’XPA en un hospital. L’objectiu és més discret i prudent. Es tracta d’aprofitar el desè aniversari per compartir allò que s’ha fet i amb quins propòsits. Per descriure la trajectòria que ha fet l’Hospital Clínic en el desenvolupament del projecte d’XPA caldria pensar en cinc elements (que no s’exposen de manera cronològica).
1. Implicació “formal” de la direcció de l’Hospital Clínic
És evident que els projectes sempre tenen un grup impulsor. Si els projectes són molt concrets és possible que amb això ja n’hi hagi prou per buscar recursos i aconseguir resultats. Quan els projectes són complexos, no tenen una solució única i hi intervenen molts professionals (els problemes enrevessats –weaked problems- que descriuen bé els politòlegs) cal una implicació de l’organització. El compromís directiu es pot justificar amb tres arguments[6].
- Decidir de quina manera volem atendre les persones: model paternalista vs model deliberatiu.
- Sostenibilitat: donar resposta a les necessitats concretes de les persones ateses pot ser una manera d’evitar el malbaratament.
- Innovació en la prestació de serveis. No només hem d’estar pendents de la innovació tecnològica. La innovació en la prestació de serveis està a l’abast de tots els professionals, en qualsevol lloc i en qualsevol moment.
A més, parlar d’XPA ens obliga necessàriament a parlar d’experiència del professional. Si els projectes no milloren l’experiència del professional difícilment millorarem l’XPA.
La implicació “formal” de la direcció es manifesta de moltes maneres. A l’Hospital Clínic el Pla Estratègic 2016-2020 promovia més de 40 projectes de millora. El primer projecte es referia a la participació de pacients i el segon a l’educació terapèutica. És un bon missatge. Especialment quan aquest èmfasi en l’XPA té continuïtat en el Nucli 2025.
La creació el 2017 de la “Comissió de pacients i usuaris de l’Hospital Clínic” és un altre exemple de la voluntat expressa de la Direcció per promoure la participació de pacients. Un grup de sis pacients (tres homes i tres dones) es reuneixen trimestralment amb la direcció de l’Hospital per rebre informació sobre projectes i escoltar el seu punt de vista. És una comissió consultiva que serveix per fer rendiment de comptes. Els membres de la Comissió no representen els pacients, però representen la perspectiva de pacient.
Els fets han de confirmar les intencions. El mes de novembre de 2019 es va inaugurar un espai que fa les funcions de living lab i que vàrem batejar amb el nom d’Espai d’Intercanvi d’Experiències: un lloc per promoure les interaccions entre professionals i pacients en un marc obert i lliure.
Des del gener de 2023 hi ha un equip consolidat de professionals que es dediquen a l’avaluació de l’XPA.
2. Implicació de professionals de primera línia
Aprendre requereix temps, esforç i esperit crític. Els projectes que hem abordat durant aquests anys són molt diversos. Una de les preguntes freqüents al voltant dels aspectes pràctics de l’avaluació de l’XPA en un hospital és de quina manera es seleccionen els temes que s’aborden. Segur que hi ha moltes maneres, però en els darrers deu anys, els temes que hem abordat a l’Hospital Clínic s’han originat per aquestes causes:
- Pla Estratègic o encàrrecs de les Direccions (p. ex. avaluació de l’XPA a Consultes Externes, diabetis).
- Demandes directes dels professionals (p. ex. endometriosi, radiologia intervencionista, nefrologia, insuficiència cardíaca…).
- Demandes externes: d’una manera directa o indirecta institucions externes a l’Hospital Clínic proposen projectes, que s’accepten des d’una perspectiva institucional.
- Obres a l’Hospital. La necessitat de fer obres, en alguns casos, demana l’avaluació prèvia de l’XPA (p. ex. obres a la Clínica del dolor, espais de l’àrea de fecundació in vitro).
- Projectes de recerca: paquets de treball sobre XPA en projectes de recerca (p. ex. hospitalització a domicili, càncer de mama).
Idealment els projectes haurien de ser rellevants, assumibles (la solució forma part de les funcions de la Institució), acceptables per a professionals i pacients, pertinents, mesurables, sostenibles i potencialment escalables.
Tot això esta molt bé, però hi ha dos problemes. Els pacients encara no són els “promotors” de projectes. Cal millorar els mecanismes que facilitin la participació de pacients a l’hora de fer propostes. El mes de febrer de 2024 es va presenta l’Oficina d’Innovacions de Pacients i Cuidadors (OIPC) que pot ser una porta per recollir les idees i prototips de pacients que poden generar projectes d’avaluació de l’XPA.
Però l’element cabdal és la implicació real dels professionals de la primera línia assistencial. Aquesta és una condició sine quan non. Si no s’impliquen, si no hi veuen interès, el projecte pot acabar realitzant-se i donar resultats aparentment interessants, però aquí s’acaba tot. Només quan hi ha un interès real dels professionals el projecte s’acaba bé i es manté al llarg del temps. L’avaluació del programa formatiu de les persones amb diabetis n’és un exemple. Els pacients participen en aquesta avaluació des del 2018 d’una manera continuada i ja tenen calendari per les properes accions[7].
Els interessos dels professionals són diversos. Des de la remuneració, a la càrrega de treball o a les competències de cada professió que es debaten en l’àmbit apropiat. Quan es parla de l’experiència del professional per a millorar l’XPA ens centrem en una altra dimensió. Millorar l’XPA sempre requereix un esforç inicial però, a la llarga, hauríem d’estar segurs que millorem l’experiència del professional, de tots els professionals implicats. La majoria de professionals volen treballar de la millor manera possible. Millorar l’XPA hauria de permetre que el professional tingués la impressió que la seva feina ha ajudat a mitigar el sofriment del pacient. Això és incrementar el sentit de la feina que fas. No és fàcil, però és crucial.
3. Model d’avaluació de necessitats
D’entrada, a l’apartat anterior, ja hem insinuat un dels punts febles del model d’avaluació de l‘XPA: cal millorar molt per incorporar de la manera més precoç possible la perspectiva de pacient en la definició dels problemes i el disseny de l’avaluació. Dit això, l’esquema general de la manera com abordem l’avaluació de l’XPA es pot resumir en aquests punts:
- Definir el problema. És el punt de partida. A l’apartat 2 hem identificat els criteris que fem servir per definir els problemes que abordem. Hi ha temes molt importants que no els podem abordar perquè requereixen una perspectiva de sistema més no pas una perspectiva d’hospital.
- Trajectòria dels pacients. Des de la perspectiva dels professionals cal descriure l’origen dels pacients, el procés diagnòstic, les alternatives terapèutiques i l’alta. En aquesta trajectòria hi ha punts crítics (les decisions importen), punts dolorosos (amb un impacte molt elevat sobre el pacient) i punts imprecisos (on hi ha diverses alternatives). Aquesta trajectòria vista pels professionals s’ha de contrastar amb la perspectiva dels pacients.
- Mapa d’implicats. Professionals essencials (sense els quals el procés no és possible) i d’altres que són importants o convenients.
- Arquetips de pacients. Grups de pacients amb necessitats comunes. No podem generalitzar ni analitzar els problemes cas a cas. La idea d’arquetip és una bona aproximació a la màxima personalització possible sense arribar al cas a cas.
- Participació de pacients. Aquesta relació no és cronològica i ja hem dit que és molt convenient que la participació de pacients es faci des del moment que definim el problema. La participació de pacients també es útil a l’hora de definir els arquetips i els pacients que participaran en la recerca. Els pacients han de poder participar en totes les fases del procés d’avaluació. Els professionals escèptics diuen que els pacients no tenen coneixements per indicar el camí a seguir. Potser no tenen prou coneixement (o potser sí,) però els pacients saben perfectament allò que no els agrada.
- Metodologies. Generalment cal fer servir una combinació de metodologies per avaluar l’XPA (quantitatives i qualitatives).
- Avaluació. L’avaluació dels resultats de la recerca inclou un informe tècnic i publicacions. L’informe és un element clau en el procés d’avaluació. L’informe ha d’incloure una revisió de la literatura, un resum executiu, la descripció de la metodologia i la descripció de tots els resultats obtinguts.
- Tancament. Un projecte només es pot tancar quan hi ha feedback als pacients i professionals que han participat i es planteja la comunicació social i científica.
- Impacte. És imprescindible avaluar l’impacte a llarg termini de la recerca que s’ha fet al voltant de l’XPA.
Segur que hi ha variacions (i crítiques) a aquest model. Però des de fa més de sis anys és el que hem fet servir sistemàticament a l’Hospital Clínic.
4. A favor de la variabilitat
El mes de març de 2002, dos mesos abans de morir, Stephen Jay Gould (1941-2002) va publicar el llibre The Structure of Evolutionary Theory. El 2005 es va publicar la versió en castellà La estructura de la teoría de la evolución (més de 1400 pàgines)[8]. Gould és inacabable i sempre suggerent i iconoclasta. Un tema especialment interessant en aquest llibre són les reflexions al voltant de la variabilitat. La teoria de l’evolució no s’explica sense la variabilitat no dirigida. Les espècies van acumulant alternatives (variabilitat) que, en mols casos no serveixen per a res o que, en un moment donat, poden representar una bona alternativa en un canvi de context. Adaptar-se no vol dir crear de zero. Adaptar-se vol dir aprofitar tot allò que tens a la cartera i que, en un moment donat, pot millorar la teva relació amb l’entorn.
Una de les tendències del sistema sanitari és la intenció de crear models i que tothom ho faci de la mateixa manera. En definitiva, homogeneïtzar. Evitar la variabilitat. Parlar de variabilitat en la pràctica clínica pot semblar una barbaritat després de conèixer els estudis de John E Wennberg[9]. Però, alerta, Wennberg parla de la variabilitat injustificada.
Si parlem de la manera de prestar els serveis (no tant dels procediments o els tractaments que es fan servir) hem de pensar-hi des d’una perspectiva local. La manera de prestar els serveis està molt condicionada a les circumstàncies locals. Els serveis es construeixen a partir de l’evidència científica, els recursos disponibles, les habilitats del professionals, les circumstàncies locals i dels valors i preferències dels pacients[10].
La variabilitat (des d’un punt de vista darwinià) ha de complir unes característiques molt concretes:
1. Quantitat suficient. Hi ha d’haver moltes alternatives en la prestació de serveis per poder aprendre, per poder adaptar la que més s’aproximi a les necessitats locals.
2. No ha de ser exagerada. La variabilitat es refereix als matisos, als detalls. No és un tema de blanc o negre. En biologia la variabilitat es refereix més a la forma del bec que no pas a “ales o sense ales”. En biologia es parla de “variabilitat en petita escala”.
3. No dirigida. La variabilitat s’ha de produir en totes direccions.
En un escenari d’aquestes característiques (molta variabilitat, no exagerada i en totes direccions) és molt més fàcil trobar opcions que s’adaptin a les necessitats locals. Més ben dit, que es puguin adaptar a les necessitats locals.
5. El repte és l’avaluació: tot han de ser mètriques?
En aquests moments el repte més important de l’XPA és avaluar l’impacte dels projectes sobre el pacient. En l’àmbit clínic hi ha una tendència a exigir que l’XPA millori els resultats clínics (outcomes). Per altra banda, en molts casos s’exigeix que la metodologia d’avaluació sigui la mateixa que, per exemple, fem servir per avaluar un antibiòtic. Finalment, hom es pregunta si els resultats són comparables entre institucions.
Millorar l’XPA no ha de tenir relació necessàriament i directa, amb els resultats clínics. Esmatjes et al[11] van fer palès que la telemedicina redueix el temps que el pacient amb diabetis inverteix per visitar-se. La millor gestió del temps millora l’XPA, però no canvia els outcomes. El “voluntari navegador” millora la gestió del temps dels pacients que s’han d’avaluar per un trasplantament reno-pancreàtic, sense canviar els outcomes[12]. En altres casos està clar que una mala XPA té impacte en els outcomes: l’espera al servei d’Urgències pendent d’un llit per ingressar incrementa la mortalitat[13]. Per altra banda, en el camp de les cures pal·liatives, els resultats clínics tendeixen sempre a l’empitjorament (i la mort) però l’XPA i de familiars sol ser excel·lent.
Tampoc no és exigible que l’avaluació de l’XPA es faci a través d’assaigs clínics, com en el cas dels fàrmacs o dels procediments. La complexitat és molt difícil d’avaluar en el context d’un assaig clínic. Cal buscar mètriques adequades al problema. La idea de “saturació” (molta gent coincideix en el mateix punt) s’ha de valorar. Si d’una manera general els pacients diuen que els professionals arriben tard a la consulta, calen pocs assaigs per avaluar aquest fet. Big Data pot ser una bona manera per valorar tendències i grups de pacients amb necessitats comunes. Si en el marc d’un paquet de cures s’avalua l’impacte de la millora de la informació cal avaluar això (la millora de la informació), no l’impacte en tot el paquet de cures (outcomes).
L’XPA està molt relacionada amb les circumstàncies locals. Per això és molt difícil comparar entre institucions. Potser té sentit comparar-se amb un referent poblacional general. Però dir que un hospital és “millor” que un altre en funció d’uns indicadors d’XPA és molt arriscat. Les mètriques, però, són imprescindibles per a comparar-se amb sí mateix.
Aquesta és una síntesi molt breu de la manera d’abordar l’XPA a l’Hospital Clínic. És evident que la proposta és provisional (de mica en mica anirem millorant), incompleta (cal avançar en aquest direcció) i circumstancial (el context pot canviar en qualsevol moment). Xavier Febrés, al llibre “Josep Pla o la vitalitat”[14] identifica les tres característiques bàsiques de qui s’interessa per l’anàlisi d’un problema:
- Observar amb curiositat
- Preguntar amb intenció
- Relatar de manera entenedora.
Aquesta és una bona recomanació per avançar en l’avaluació de l’XPA.
PS: Aquest projecte és un exemple clar de la implicació de moltes persones. Sense la Marga, en Jordi i l’Anne-Sophie no seriem on som. Cal donar les gràcies a molts professionals i pacients (segur que me’n deixo alguns): David, Rosa, Gemma, Toni, Laia, Maelle, Sergio, Joan, Eva, Jessica, Marta, Olga, Bego, Anna, Arantza, Daria, Carla, Violeta, Mª Jesús, Imma, Ferran, Xavier, Salva, Paco, Beti, Tono (DEP), Cristina, Eva, Marta, Patrícia, Olinda, Anton, Josep Mª, Antoni, Silvia, Mar…. i reconèixer que sense la confiança i l’impuls del Dr. Josep Mª Campistol, tot això de l’XPA a l’Hospital Clínic hauria quedat en fum.
Referències
[1] Kuhn TS. La estructura de las revoluciones científicas. Mexico. Fondo de Cultura Económica. 1962.
[2] Manary MP, Boulding W, Staelin R, Glickman SW. The patient experience and health outcomes. N Engl J Med. 2013;368:201-3.
[3] Clèries X, Solà M, Chiner E, Escarrabill J; Collaborative Group of SEPAR 2014/2015 Year of the Chronic Patient and Home Respiratory Therapy for evaluating the patient experience. Defining Patient and Caregivers’ Experience of Home Oxygen Therapy. Arch Bronconeumol. 2016;52:131-7.
[4] Gerteis, Margaret; Edgman-Lev itan, Susan; Daley, Jennifer; Delbanco, Thomas L. Through the patient’s eyes – Understanding and promoting Patient-Centered Care. San Francisco. Jossey-Bas Publishers. 1993
[5] Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med. 2010;363:2477-81.
[6] Escarrabill J & Campistol JM. Qui és el responsable de l’experiència de pacients? (2022) https://lagestioimporta.cat/arees/qui-es-el-responsable-de-lexperiencia-de-pacients/ Accés el 8 de setembre de 2024.
[7] Quirós C, Jansà M, Viñals C, Giménez M, Roca D, Escarrabill J, Garcia F, Pérez S, Conget I. Experiences and real life management of insulin pump therapy in adults with type 1 diabetes. Endocrinol Diabetes Nutr (Engl Ed). 2019;66:117-123.
[8] Gould, Stephen Jay. La estructura de la teoría de la evolución. Barcelona. 2005
[9] Wennberg J, Gittelsohn. Small area variations in health care delivery. Science. 1973;182:1102-8.
[10] Haynes RB, Devereaux PJ, Guyatt GH. Physicians’ and patients’ choices in evidence based practice. BMJ. 2002 Jun 8;324(7350):1350.
[11] Esmatjes E, Jansà M, Roca D, Pérez-Ferre N, del Valle L, Martínez-Hervás S, Ruiz de Adana M, Linares F, Batanero R, Vázquez F, Gomis R, de Solà-Morales O; Telemed-Diabetes Group. The efficiency of telemedicine to optimize metabolic control in patients with type 1 diabetes mellitus: Telemed study. Diabetes Technol Ther. 2014;16:435-41.
[12] Ventura-Aguiar P, Bayés-Genís B, Amor AJ, Cuatrecasas M, Diekmann F, Esmatjes E, Ferrer-Fàbrega J, García-Criado Á, Musquera M, Olivella S, Palou E, Paredes D, Perea S, Perez A, Poch E, Romano B, Escarrabill J. Patient Experience in Pancreas-Kidney Transplantation-A Methodological Approach Towards Innovation in an Established Program. Transpl Int. 2022;35:10223.
[13] Jones S, Moulton C, Swift S, Molyneux P, Black S, Mason N, Oakley R, Mann C. Association between delays to patient admission from the emergency department and all-cause 30-day mortality. Emerg Med J. 2022;39:168-173.
[14] Febrés, Xavier. Josep Pla o la vitalitat. Barcelona. Pòrtic. 2020
Foto de Ariadna Creus i Àngel García
