Tejiendo la red de hospitales “on FHIR”

Compartir datos de salud con fines asistenciales o para mejorar la investigación y la innovación se ha convertido en una prioridad de política sanitaria de alcance internacional. La reciente propuesta del Espacio de Datos de Salud Europeo (EHDS)[1] así lo avala. A esta prioridad cabe añadir la demanda creciente de acceder y controlar los datos de salud por parte de los ciudadanos.

En 2021, la Comisión Europea presentó la visión de transformación digital mediante el Digital Compass que fija como objetivo el acceso universal a la historia clínica para todos los ciudadanos de la Unión Europea en 2030.[2]

En la actualidad, las instituciones sanitarias y particularmente los hospitales son las principales fuentes de datos sanitarios. La conexión de estas fuentes es fundamental para alcanzar los objetivos del EHDS, pero mientras se establece ya existe la necesidad de aumentar la colaboración entre las instituciones que participan de las European Reference Networks.[3] Sin embargo, existen serios problemas de interoperabilidad a todos los niveles que dificultan el intercambio fluido de datos.

La interoperabilidad de los sistemas de información dentro de las instituciones sanitarias es materia obligada para los gestores sanitarios, desde la dirección general a las direcciones de servicio. También lo es la interoperabilidad externa con otros sistemas ya sean locales, regionales, nacionales o internacionales (crossborder exchange) que facilitan la continuidad asistencial.

Los hospitales tienen dos responsabilidades fundamentales respecto a la captura y gestión de los datos de salud:

Compartir la información con otras instituciones para proveer atención de forma responsable, segura y fácil;
Poner a disposición de forma segura y reglada los datos de salud para su uso secundario a nivel regional, nacional y europeo, siguiendo los principios FAIR.[4]

La importancia de las conexiones entre hospitales

Tanto la continuidad asistencial como la calidad y seguridad de los pacientes mejora cuando se puede intercambiar de forma segura información entre los proveedores sanitarios involucrados en la atención de pacientes con procesos agudos.

Algunos sistemas de salud poseen plataformas de intercambio de información sanitaria que han permitido alcanzar las ventajas de los datos compartidos. Este es el caso de la Historia Clínica Compartida de Cataluña, por ejemplo. Sin embargo, estos sistemas no cubren necesariamente toda la casuística como es la conexión con centros hospitalarios privados o con centros de otras comunidades o países. Cuando no existen sistemas oficiales de intercambio, la información se comparte en papel, mediante documentos escaneados o impresiones de pantalla en correos electrónicos. Todas estas formas son muy poco seguras y auditables.

Durante la pandemia de COVID-19, se ha observado un incremento de intercambio de información y conocimiento entre hospitales que ha permitido poder hacer frente de manera más efectiva a los retos impuestos por la crisis sanitaria. Se puede decir que el aprendizaje colectivo y la inteligencia del sector hospitalario ha aumentado más donde los flujos de datos e información intercambiada eran más abundantes.

Así podemos decir que la interoperabilidad es cosa de todos.La colaboración entre instituciones similares o interdependientes es fundamental. La interoperabilidad técnica y organizativa es necesaria para una atención segura y de calidad y por tanto debe ser elemento de preocupación para los responsables de sistemas de información (CIOs) y también para los responsables máximos de gestión (CEOs). Conocer qué instituciones son capaces de interconectar sus sistemas de información de forma ágil es el primer paso para establecer relaciones colaborativas entre instituciones.

El Mapa Europeo de Hospitales on FHIR

Hospitals on FHIR[5] es una red de hospitales y otros proveedores sanitarios auspiciada por HL7 Europe con el objetivo de fomentar la adopción de interoperabilidad basada en HL7 FHIR mediante el aprendizaje compartido y soporte entre sus miembros, y con la participación de actores relevantes. La iniciativa prevé contribuir decisivamente a la transformación digital centrada en la persona en el sector de la salud.

Una de las primeras acciones es la creación de un mapa europeo de hospitales que ofrecen APIs basadas en HL7 FHIR mediante servidores FHIR.[6] En el mapa, los hospitales indicarán dónde y cómo se puede acceder a los metadatos del servidor FHIR, su estado y que servicios se ofrecen, así como las personas de contacto.

Figura 1. Mapa europeo de hospitales on FHIR

HL7 Europe comprobará los servidores FHIR publicados en el mapa mediante el Capability Statement[7], un recurso que informa de las funcionalidades del servidor FHIR o de la implementación deseada o requerida. Así, este mapa ofrecerá una visión del conjunto de hospitales potencialmente abiertos a la colaboración y al intercambio de datos.

Ventajas de la conexión

La participación de asociaciones de hospitales a nivel regional, nacional y europeo es clave para difundir el mensaje y ampliar la red. Los directivos sanitarios pueden beneficiarse de conocer progresivamente qué hospitales pueden ser fuentes de datos o de intercambio de conocimiento técnico.

Muchos técnicos de sistemas de información hospitalarios saben que es necesario progresar hacia estándares más avanzados como es HL7 FHIR, pero en Europa el conocimiento de cómo hacer uso de ellos está todavía poco difundido. Estar en una rede que promueve la cooperación y aprendizaje conjunto es una forma económica de desarrollo organizacional.

En la era de la telemedicina y la investigación descentralizada, conectarse a la red permite posicionar al hospital como un centro global y poder colaborar con centros de referencia a nivel mundial.

Con vistas al futuro, la ventaja pasa por abrirse a los ecosistemas de datos que generarán los datos personales recogidos mediante mHealth y los datos captados por sensores de IoT.