Compartir dades de salut amb finalitats assistencials o per millorar la recerca i la innovació ha esdevingut una prioritat de política sanitària d’abast internacional. La proposta recent de l’Espai de Dades de Salut Europeu (EHDS)[1] així ho avala. A aquesta prioritat cal afegir-hi la demanda creixent d’accedir i controlar les dades de salut per part dels ciutadans.
El 2021, la Comissió Europea va presentar la visió de transformació digital mitjançant el Digital Compass que fixa com a objectiu l’accés universal a la història clínica per a tots els ciutadans de la Unió Europea el 2030.[2]
Actualment, les institucions sanitàries i particularment els hospitals són les principals fonts de dades sanitàries. La connexió d’aquestes fonts és fonamental per assolir els objectius de l’EHDS, però mentre ja s’estableix, hi ha la necessitat d’augmentar la col·laboració entre les institucions que participen de les European Reference Networks.[3] No obstant això, hi ha problemes d’interoperabilitat seriosos a tots els nivells que dificulten l’intercanvi fluid de dades.
La interoperabilitat dels sistemes d’informació dins de les institucions sanitàries és matèria obligada per als gestors sanitaris, des de la direcció general a les direccions de servei. També ho és la interoperabilitat externa amb altres sistemes ja siguin locals, regionals, nacionals o internacionals (crossborder exchange) que faciliten la continuïtat assistencial.
Els hospitals tenen dues responsabilitats fonamentals respecte a la captura i gestió de les dades de salut:
- Compartir la informació amb altres institucions per proveir atenció de manera responsable, segura i fàcil;
- Posar a disposició de manera segura i reglada les dades de salut per a ús secundari a nivell regional, nacional i europeu, seguint els principis FAIR.[4]
La importància de les connexions entre hospitals
Tant la continuïtat assistencial com la qualitat i la seguretat dels pacients millora quan es pot intercanviar de manera segura informació entre els proveïdors sanitaris involucrats en l’atenció de pacients amb processos aguts. Alguns sistemes de salut tenen plataformes d’intercanvi d’informació sanitària que han permès assolir els avantatges de les dades compartides. Aquest és el cas de la Història Clínica Compartida de Catalunya, per exemple. Aquests sistemes, però, no cobreixen necessàriament tota la casuística com és la connexió amb centres hospitalaris privats o amb centres d’altres comunitats o països. Quan no existeixen sistemes oficials d’intercanvi, la informació es comparteix en paper, mitjançant documents escanejats o impressions de pantalla en correus electrònics. Totes aquestes formes són molt poc segures i auditables.
Durant la pandèmia de COVID-19, s’ha observat un increment d’intercanvi d’informació i coneixement entre hospitals que ha permès fer front de manera més efectiva als reptes imposats per la crisi sanitària. Es pot dir que l’aprenentatge col·lectiu i la intel·ligència del sector hospitalari ha augmentat més on els fluxos de dades i la informació intercanviada eren més abundants. Així podem dir que la interoperabilitat és cosa de tothom. La col·laboració entre institucions similars o interdependents és fonamental. La interoperabilitat tècnica i organitzativa és necessària per a una atenció segura i de qualitat i, per tant, ha de ser element de preocupació per als responsables de sistemes d’informació (CIOs) i també per als responsables màxims de gestió (CEOs). Conèixer quines institucions són capaces d’interconnectar els sistemes d’informació de manera àgil és el primer pas per establir relacions col·laboratives entre institucions.
El Mapa Europeu d’Hospitals on FHIR
Hospitals on FHIR[5] és una xarxa d’hospitals i altres proveïdors sanitaris afavorida per HL7 Europe amb l’objectiu de fomentar l’adopció d’interoperabilitat basada en HL7 FHIR mitjançant l’aprenentatge compartit i el suport entre els seus membres, i amb la participació d’actors rellevants. La iniciativa preveu contribuir decisivament a la transformació digital centrada en la persona al sector de la salut.
Una de les primeres accions és crear un mapa europeu d’hospitals que ofereixen API basades en HL7 FHIR mitjançant servidors FHIR.[6] Al mapa, els hospitals indicaran on i com es pot accedir a les metadades del servidor FHIR, el seu estat i quins serveis s’ofereixen, així com les persones de contacte.
Figura 1. Mapa europeu d’hospitals on FHIR
HL7 Europe comprovarà els servidors FHIR publicats al mapa mitjançant el Capability Statement[7], un recurs que informa de les funcionalitats del servidor FHIR o de la implementació desitjada o requerida. Aquest mapa oferirà una visió del conjunt d’hospitals potencialment oberts a la col·laboració i a l’intercanvi de dades.
Avantatges de la connexió
La participació d’associacions d’hospitals a nivell regional, nacional i europeu és clau per difondre el missatge i ampliar la xarxa. Els directius sanitaris es poden beneficiar de conèixer progressivament quins hospitals poden ser fonts de dades o d’intercanvi de coneixement tècnic. Molts tècnics de sistemes d’informació hospitalaris saben que cal progressar cap a estàndards més avançats com és HL7 FHIR, però a Europa el coneixement de com fer-ne ús encara està poc difós. Estar a una xarxa que promou la cooperació i l’aprenentatge conjunt és una forma econòmica de desenvolupament organitzacional. A l’era de la telemedicina i la investigació descentralitzada, connectar-se a la xarxa permet posicionar l’hospital com a centre global i poder col·laborar amb centres de referència a nivell mundial. Amb vista al futur, l’avantatge passa per obrir-se als ecosistemes de dades que generaran les dades personals recollides mitjançant mHealth i les dades captades per sensors d’IoT.
Referències
[1] European Health Data Space. https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european-health-data-space_en
[2] Europe’s Digital Decade: Digital targets for 2030. https://ec.europa.eu/info/strategy/priorities-2019-2024/europe-fit-digital-age/europes-digital-decade-digital-targets-2030_en
[3] Martins H, Cangioli G, Chronaki C. Hospitals-on-FHIR: Preparing Hospitals for European Health Data Space. Health Management, 2(3): 2022. https://healthmanagement.org/c/healthmanagement/issuearticle/hospitals-on-fhir-preparing-hospitals-for-european-health-data-space
[4] FAIR: Findable, Accessible, Interoperable, Reusable.
[5] Hospitals on FHIR: https://www.hospitalsonfhir.eu/home
[6] European Map of Hospitals on FHIR: https://www.hospitalsonfhir.eu/map
[7] Capability Statement: https://www.hl7.org/fhir/capabilitystatement.html
