El crecimiento exponencial de la llamada nueva economía del cuidado camina en paralelo a las demandas de mejores cuidados en los hogares. Esto es debido a las necesidades de las personas dependientes, en su mayoría personas mayores que, en los países desarrollados, representan año tras año un mayor volumen del total de la población.
Tras la declaración de Tokio del G20 (2019), grupo de países en los que moran algo más del 70% de las personas mayores de 65 años, se ha adoptado una estrategia global que enfatiza la atención centrada en la persona, la desinstitucionalización y el desarrollo de un apoyo profesional para el cuidado de las personas en sus propios hogares. Esta nueva economía del cuidado tiene el potencial de estimular un crecimiento económico mayor que el de las industrias tradicionales combinadas, pero requiere de recursos cualificados ya que los cuidados en el hogar son, cada vez, más complejos y demandantes. La respuesta a este nuevo reto para nuestros sistemas de protección social y de salud pasa por avanzar hacia un nuevo paradigma donde la atención médica no se limite a las instituciones, sino que se extienda a los entornos domésticos. Este paradigma exige establecer y estandarizar el conocimiento y los servicios en los hogares, y contar con las herramientas necesarias para garantizar su viabilidad, lo que conlleva pensar también en términos de seguridad del paciente en su domicilio.
En septiembre de 2022 se aprobó la Estrategia Europea de Atención para Cuidadores y Receptores de Cuidados (Comisión Europea, 2022) para garantizar servicios de atención asequibles, accesibles y de calidad en los países europeos. Esta estrategia busca mejorar la situación tanto de quienes reciben cuidados, como de las personas que los proporcionan, ya sea de manera profesional o informal (familiares) en los hogares de las personas receptoras de esa atención. En esta línea, los debates y análisis multidisciplinares sobre cómo aumentar la seguridad en el cuidado en el hogar para niños, adolescentes y adultos mayores con enfermedades crónicas son esenciales.
El cuidado de ancianos, niños y personas con discapacidad recae en cuidadoras formales (normalmente en condiciones laborales precarias) o informales (familiares que no reciben remuneración por esta labor). En su mayoría se trata de mujeres (Zarzycki et al., 2022). Esta responsabilidad obstaculiza su desarrollo profesional, genera inseguridad financiera y afecta a su bienestar físico y mental (Cascella-Carbó et al., 2020). Las disparidades económicas y de género se profundizan debido a estas responsabilidades de cuidado, que van desde tareas domésticas, básicas de aseo y alimentación, hasta la administración de medicamentos, manejo de dispositivos médicos, curar heridas o úlceras por presión, entre otras muchas situaciones. La capacitación insuficiente en estas actividades genera una carga emocional, ya que las cuidadoras asumen la responsabilidad de la salud de las personas a su cargo y se sienten responsables del resultado (Jadalla et al., 2020 y Palacio et al., 2020). En la actualidad, el cuidado proporcionado por las cuidadoras en el hogar se ha vuelto más complejo e intenso, con expectativas de que esta tendencia vaya en aumento (McKenna et al., 2022). Esto no solo afecta a la cuidadora sino también a la salud del receptor, ya que la carga o las necesidades no satisfechas de la cuidadora influyen en la tasa de mortalidad del receptor (Schulz et al., 2020).
La mayoría de los estudios sobre cuidadores se han centrado en las cargas emocionales y sociales asociadas con el cuidado de personas con dependencia. Un menor número de estudios han analizado el impacto de los errores en los cuidados y en la administración de medicación en la salud del receptor y en el estado emocional de las cuidadoras tras el error (Look et al., 2018; Mira, 2021). La información sobre errores frecuentes e involuntarios en el cuidado y sus consecuencias (por ejemplo, rehabilitación inadecuada después de una fractura de cadera, atragantamientos, úlceras por presión o infecciones relacionadas con la falta de higiene de los cuidadores) es hasta ahora limitada. Sabemos, por ejemplo, que el riesgo aumenta cuando el paciente recibe cuidado de múltiples cuidadores; que la alfabetización en salud, las creencias, la comprensión de las instrucciones de cuidado y la complejidad del cuidado son clave para proporcionar un cuidado libre de errores (Glick et al., 2019, Li et al., 2020 y Mira, 2021). También que, por lo general, las cuidadoras no reciben una capacitación estandarizada antes de proporcionar cuidados; en el mejor de los casos, reciben instrucciones que generalmente están incompletas, no cumplen con sus requisitos personales y carecen de un seguimiento de su aprendizaje (Guilabert et al., 2018).
Existen varios recursos, como escuelas para cuidadores, grupos de autoayuda, folletos, sitios web y blogs, y aplicaciones para cuidadores, que buscan educar sobre prácticas para resolver problemas en el cuidado en el hogar. Estos enfoques se centran principalmente en compartir información y ofrecer capacitación sobre el cuidado en el hogar utilizando métodos tradicionales en los que el receptor recibe información de forma pasiva (Sala, et al 2021). Los estudios que se centran en garantizar la adecuación, promover la autoeficacia y evitar errores son limitados. Cada vez más es necesario desarrollar herramientas que satisfagan las necesidades no cubiertas de las cuidadoras en una sociedad geográficamente dispersa con una distribución desigual de los recursos (Herur-Raman et al., 2021). La creciente demanda de atención en el hogar y su incremento constante requiere respuestas innovadoras. El empoderamiento de las cuidadoras en seguridad y los avances en la nueva economía del cuidado van seguro a reforzarse utilizando tecnologías emergentes como es el caso de la realidad aumentada o ayudas basadas en inteligencia artificial (Lindeman et al., 2020; Barteit et al, 2021).
En este marco ha surgido BetterCare, un consorcio europeo financiado por COST Association (CA22152), para analizar este problema de la seguridad de los cuidados en los hogares y proponer soluciones que reduzcan la actual brecha de conocimiento, diversidad de criterios (incluso en la definición de qué es un cuidador en casa) y armonizar soluciones en el conjunto de los países europeos. El auge de las empresas y empleos en este sector cabe esperar amplie el abanico de la oferta de cuidados, aunque es previsible que los familiares sigan asumiendo este rol por mucho tiempo. Contar con ayudas tecnológicas que lo faciliten en un entorno seguro sería la opción deseable. La responsabilidad de los cuidados en los hogares es indispensable para que los sistemas sanitario y social sean sostenibles, por esta razón, prestar mayor atención a las necesidades de información y de formación de quienes realizan esa labor en el hogar es una responsabilidad de los propios sistemas públicos, que no debieran perder de vista que supone un beneficio, no solo para los individuos a quienes se evitan tratamientos reparadores innecesarios sino, también, para el conjunto de la sociedad.
Referencias
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Cascella Carbó GF, García-Orellán R. (2020). Burden and gender inequalities around informal care. Investigación y educación en enfermería, 38(1).
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European Commission. Directorate-General for Informatics. PM2 Project Management Methodology: Guide 3.0.1. Publications Office of the European Union, 2021.
Glick AF, et al. (2019). Discharge Instruction Comprehension and Adherence Errors: Interrelationship Between Plan Complexity and Parent Health Literacy.214, 193–200.e3.
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