El creixement exponencial de l’anomenada nova economia de la cura camina en paral·lel a les demandes de millors cures a les llars. Això és degut a les necessitats de les persones dependents, majoritàriament persones grans que, als països desenvolupats, representen any rere any un volum més gran del total de la població.
Després de la declaració de Tòquio del G20 (2019), el grup de països on habiten una mica més del 70% de les persones més grans de 65 anys, s’ha adoptat una estratègia global que emfatitza l’atenció centrada en la persona, la desinstitucionalització i el desenvolupament d’un suport professional per a la cura de les persones a les seves pròpies llars. Aquesta nova economia de la cura té el potencial d’estimular un creixement econòmic més gran que el de les indústries tradicionals combinades, però requereix recursos qualificats ja que les cures a casa són cada vegada més complexes i demandants. La resposta a aquest nou repte per als nostres sistemes de protecció social i de salut passa per avançar cap a un nou paradigma on l’atenció mèdica no es limiti a les institucions, sinó que s’estengui als entorns domèstics. Aquest paradigma exigeix establir i estandarditzar el coneixement i els serveis a les llars, i comptar amb les eines necessàries per garantir-ne la viabilitat, cosa que comporta pensar també en termes de seguretat del pacient al seu domicili.
El setembre del 2022 es va aprovar l’Estratègia Europea d’Atenció per a Cuidadors i Receptors de Cures (Comissió Europea, 2022) per garantir serveis d’atenció assequibles, accessibles i de qualitat als països europeus. Aquesta estratègia busca millorar la situació tant dels que reben cura, com de les persones que la proporcionen, ja sigui de manera professional o informal (familiars) a les llars de les persones receptores d’aquesta atenció. En aquesta línia, els debats i les anàlisis multidisciplinàries sobre com augmentar la seguretat en la cura a la llar per a nens, adolescents i adults grans amb malalties cròniques són essencials.
La cura de gent gran, nens i persones amb discapacitat recau en cuidadores formals (normalment en condicions laborals precàries) o informals (familiars que no reben remuneració per aquesta tasca). La majoria es tracta de dones (Zarzycki et al., 2022). Aquesta responsabilitat obstaculitza el desenvolupament professional, genera inseguretat financera i afecta el seu benestar físic i mental (Cascella-Carbó et al., 2020). Les disparitats econòmiques i de gènere s’aprofundeixen a causa d’aquestes responsabilitats de cura, que van des de tasques domèstiques, bàsiques de neteja i alimentació, fins a l’administració de medicaments, maneig de dispositius mèdics, curar ferides o úlceres per pressió, entre moltes altres situacions. La capacitació insuficient en aquestes activitats genera una càrrega emocional, ja que les cuidadores assumeixen la responsabilitat de la salut de les persones a càrrec seu i se senten responsables del resultat (Jadalla et al., 2020 i Palacio et al., 2020). Actualment, la cura proporcionada per les cuidadores a la llar s’ha tornat més complexa i intensa, amb expectatives que aquesta tendència vagi en augment (McKenna et al., 2022). Això no només afecta la cuidadora sinó també la salut del receptor, ja que la càrrega o les necessitats no satisfetes de la cuidadora influeixen en la taxa de mortalitat del receptor (Schulz et al., 2020).
La majoria dels estudis sobre cuidadors s’han centrat en les càrregues emocionals i socials associades a la cura de persones amb dependència. Un nombre menor d’estudis han analitzat l’impacte dels errors en les cures i en l’administració de medicació en la salut del receptor i en l’estat emocional de les cuidadores després de l’error (Look et al., 2018; Mira, 2021). La informació sobre errors freqüents i involuntaris en la cura i les conseqüències (per exemple, rehabilitació inadequada després d’una fractura de maluc, ennuegaments, úlceres per pressió o infeccions relacionades amb la manca d’higiene dels cuidadors) és fins ara limitada. Sabem, per exemple, que el risc augmenta quan el pacient rep cura de múltiples cuidadors; que l’alfabetització en salut, les creences, la comprensió de les instruccions de cura i la complexitat de la cura són clau per proporcionar una cura lliure d’errors (Glick et al., 2019, Li et al., 2020 i Mira, 2021). També que, generalment, les cuidadores no reben una capacitació estandarditzada abans de proporcionar cures; en el millor dels casos, reben instruccions que generalment estan incompletes, no compleixen els seus requisits personals i no tenen un seguiment del seu aprenentatge (Guilabert et al., 2018).
Hi ha diversos recursos, com ara escoles per a cuidadors, grups d’autoajuda, fullets, llocs web i blocs, i aplicacions per a cuidadors, que busquen educar sobre pràctiques per resoldre problemes en la cura a la llar. Aquests enfocaments se centren principalment en compartir informació i oferir capacitació sobre la cura a la llar utilitzant mètodes tradicionals en què el receptor rep informació de manera passiva (Sala, et al 2021). Els estudis que se centren a garantir l’adequació, promoure l’autoeficàcia i evitar errors són limitats. Cada cop més cal desenvolupar eines que satisfacin les necessitats no cobertes de les cuidadores en una societat geogràficament dispersa amb una distribució desigual dels recursos (Herur-Raman et al., 2021). La demanda creixent d’atenció a la llar i el seu increment constant requereix respostes innovadores. L’apoderament de les cuidadores en seguretat i els avenços en la nova economia de la cura segur que es reforçaran utilitzant tecnologies emergents com és el cas de la realitat augmentada o ajudes basades en intel·ligència artificial (Lindeman et al., 2020; Barteit et al, 2021).
En aquest marc ha sorgit BetterCare, un consorci europeu finançat per COST Association (CA22152) per analitzar aquest problema de la seguretat de les cures a les llars i proposar solucions que redueixin l’actual bretxa de coneixement, diversitat de criteris (fins i tot en la definició de què és un cuidador a casa) i harmonitzar solucions al conjunt dels països europeus. L’auge de les empreses i llocs de treball en aquest sector cal esperar que ampliï el ventall de l’oferta de cures, encara que és previsible que els familiars segueixin assumint aquest rol per molt de temps. Tenir ajuts tecnològics que ho facilitin en un entorn segur seria l’opció desitjable. La responsabilitat de les cures a les llars és indispensable perquè els sistemes sanitari i social siguin sostenibles, per això, prestar més atenció a les necessitats d’informació i de formació dels qui realitzen aquesta tasca a la llar és una responsabilitat dels propis sistemes públics, que no haurien de perdre de vista que suposa un benefici, no només per als individus a qui s’eviten tractaments reparadors innecessaris sinó també per al conjunt de la societat.
Referències
Barteit S, et al. (2021). Augmented, mixed, and virtual reality-based head-mounted devices for medical education: Systematic review. JMIR Serious Games, 9(3), e29080.
Cascella Carbó GF, García-Orellán R. (2020). Burden and gender inequalities around informal care. Investigación y educación en enfermería, 38(1).
European Commission. A European Care Strategy for caregivers and care receivers. COM (2022) 441 final 2022/0264 (NLE).
European Commission. Directorate-General for Informatics. PM2 Project Management Methodology: Guide 3.0.1. Publications Office of the European Union, 2021.
Glick AF, et al. (2019). Discharge Instruction Comprehension and Adherence Errors: Interrelationship Between Plan Complexity and Parent Health Literacy.214, 193–200.e3.
Guilabert M, et al. (2018). The measure of the family caregivers’ experience. Int J Environ Res,15(9), 2040.
Herur-Raman A, et al. (2021). Next-generation simulation—integrating extended reality technology into medical education. Front. Virtual Real, 115.
Jadalla A, et al. (2020). Family Caregiver Strain and Burden: A systematic review of evidence-based interventions when caring for patients with cancer. Clin J Oncol Nurs, 24(1).
Li Y, et al. (2020). Health literacy, social support, and care ability for caregivers of dementia patients: Structural equation modeling. Geriatric Nursing, 41(5), 600–7.
Lindeman DA, et al. (2020). Technology and caregiving: emerging interventions and directions for research. Gerontologist 60(Supplement_1), S41-S49.
Look KA, Stone JA. (2018). Medication management activities performed by informal caregivers of older adults. Res Social Admin Pharm, 14(5), 418-26.
McKenna O, et al. (2022). Towards conceptual convergence: A systematic review of psychological resilience in family caregivers of persons living with chronic neurological conditions. Health Expectations, 25(1), 4-37.
Mira JJ. (2021). How to reduce medication errors in patients over the age of 65? Expert Opinion Pharm, 22, 2417-21.
Palacio GC, et al. Resilience in Caregivers: A Systematic Review. Am J Hosp Palliat Care. 2020;37:648-58.
Sala M, Pérez-Jover V, Guilabert J, Mira JJ. Mobile Apps for Helping Informal Caregivers: A Systematic Review. Int. J. Environ. Res. Public Health 2021, 18, 1702.
Schulz R, Beach SR, Friedman EM. (2021). Caregiving factors as predictors of care recipient mortality. Am J Geriatric Psych, 29(3), 295-303.
Schulz R, et al. (2020). Family caregiving for older adults. Ann Rev Psych,71, 635.
Zarzycki M, et al. (2022). Cultural and societal motivations for being informal caregivers: A qualitative systematic review and meta-synthesis. Health Psychol, 1-30.
Foto generada per DALL-E
