Parapets intel·lectuals en parlar de l’experiència de pacient

No és infreqüent que la primera vegada que es parla de l’experiència de pacient (XPA) amb un grup de professionals de la primera línia assistencial hi hagi una resposta defensiva. Parlar de l’XPA es pot viure, d’entrada, com una sobrecàrrega. Gleeson et al[i] suggereixen que les barreres per fer servir eines per avaluar l’XPA es refereixen a la manca de temps, a la fiabilitat de les eines o a la manca d’expertesa o recursos. Alguns dels arguments “defensius” que hem trobat en el nostre entorn es poden resumir en aquests punts:

1. No tenim temps potser és el greuge més freqüent[ii]. És evident que molts professionals han de fer front a una sobrecàrrega assistencial molt important i que, d’un dia per l’altre no pot assumir una activitat nova per tot un grup de pacients. La resposta a la manca de temps és doble:
   1. Gairebé ningú no reconeix que hi ha tasques inútils o que aporten poc valor. Potser abans de començar una nova tasca es podrien esporgar les activitats que aporten poc valor
   2. La pregunta clau és: “Tot i la manca de temps, pots dedicar 30’, un cop a la setmana, per entrevistar-te amb un pacient per… revisar la prescripció amb el pacient, parlar a fons sobre les preferències i valors o decidir si s’han d’operar o no?”. En la major part dels casos la resposta és afirmativa: tothom té 30’ un cop a la setmana.
   3. Centrar-se en la qualitat més que en la quantitat del temps que passem amb els pacients. Escoltar activament al pacient tenint en compte les dimensions emocionals de l’afecció clínica, ajudaria a emfatitzar la qualitat i mitigar les percepcions de com el temps és limitat en quantitat.
   4. De fet, pot ajudar a estalviar temps al permetre descobrir ràpidament les principals necessitats del pacient. Sí, l’atenció centrada en la persona requereix una inversió inicial de temps per desenvolupar les habilitats, però estalviarà temps a llarg termini, ja que pot reduir les visites posteriors. Langewitz et al[iii] van trobar que només dos minuts d’escolta ininterrompuda, és temps suficient perquè el 80% dels pacients tinguin temps per explicar la seva història.
2. Això ja ho fem. És un argument que es fa servir sovint en parlar de decisions compartides. Informar segurament es fa. Però ningú no ho avalua la qualitat de la informació ni el procés de presa de decisions: la informació és clara i suficient, la persona que rep la informació té temps per pensar o prou temps per fer preguntes?
3. El pacient no està capacitat o no vol participar…però ningú no ho pregunta d’una manera sistemàtica a les persones interessades[iv]. Potser la pregunta clau no és “si vol participar o no”. Potser la pregunta clau és si s’han donat les condicions perquè com a pacient pugui participar en la presa de decisions, si vol.
4. No és rendible i augmentarà els costos. No cal realitzar grans inversions per millorar l’experiència del pacient. Incorporar en l’atenció les preferències del pacient i del cuidador és més una qüestió d’actitud i de cultura de l’organització que dels recursos invertits.  Lluny d’augmentar el consum inapropiat de serveis, pot ser una bona estratègia per reduir el sobrediagnóstic i el sobretractament. Quan s’explica als pacients beneficis i perjudicis de determinats tractaments, els mateixos trien el més conservador.
5. Implicar massa les emocions pot ser ineficaç, immanejable i esgotador mentalment. La realitat és que gestionades de forma eficaç, les emocions poden apoderar tant als pacients com als professionals. Permetrà generar confiança amb els pacients i ajudarà a obtenir millors resultats.

Per poder avançar en la incorporació sistemàtica de l’experiència de pacients en la millora dels serveis caldria tenir en compte cinc arguments:

1. Incorporar la perspectiva de pacient no és obrir un interruptor. No s’il·luminarà tot d’un dia per l’altre. Veure-hi borrós és molt millor que no veure-hi gens. Cal temps.

2. No s’acaba mai. Una de les característiques dels problemes enrevessats (wicked problems) és que no tenen final. Quan s’ha resolt una cosa en sorgeix una altra. Es tracta de curses amb una meta mòbil. La clau no és l’arribada sinó el recorregut.

3. No és “o tot o res”. Les necessitats no cobertes poden ser molt diverses i, en alguns casos, impossibles de resoldre immediatament. Interessar-se per l’experiència de pacient no és un compromís per “salvar el món” d’una manera immediata. Potser, de moment, només es pot resoldre una part del problema. Això sí, una cosa darrera l’altre, sense posposar allò que es pugui solucionar.

4. No és “tothom o ningú”. Les organitzacions grans no canvien l’actitud dels seus professionals d’una manera sobtada i general. Cada grup va al seu ritme. Per tant, el procés és una taca d’oli. Paciència i perseverança. La clau és la porta oberta perquè tothom pugui afegir-se al projecte.

5. No és “tothom igual”. No tothom ha de fer les mateixes coses. L’equitat està en els resultats, no en el procés. Quan s’ha de fer front a problemes complexes els recursos disponibles (humans i materials) i el context determinen allò que es pot fer. Es bo provar diverses alternatives. Stephen Jay Gould (1941-2002) escrivia que, en Biologia, la variabilitat és bona si es produeix en molta quantitat, en totes direccions i de baixa intensitat[v]. La intensitat és l’element clau. En Biologia la variabilitat no és “amb ull o sense ull” (molta intensitat). La variabilitat és veure-hi una mica més o una mica menys. Potser aquesta aproximació és aplicable a la millora de processos assistencials: moltes experiències, en totes direccions i de no gaire intensitat. El que queda clar és que la talla única no és eficaç, ni efectiva ni justa.

L’aproximació pragmàtica no és espectacular ni aporta beneficis a curt termini. Avancem sense mapes i, primer, s’han de marcar els camins abans de voler fer autopistes. Potser el nucli del problema és entendre de quina manera el feed-back de pacients i de persones que en tenen cura pot ajudar a millorar els serveis assistencials. Una excusa fàcil és argumentar que tot és molt complex i que les aportacions de les persones sense expertesa són limitades[vi]. Segurament això és cert, en part. La majoria de les persones no tenim prou coneixements per resoldre problemes tècnics però sabem perfectament allò que no ens agrada d’un servei. En aquest sentit, podem afirmar que els pacients són “experts per experiència”. En una cultura de la salut impulsada per l’evidència científica, hem de deixar espai per al tipus d’evidència que prové  de l’experiència de viure amb una malaltia, juntament amb l’experiència que prové d’estudiar-la o tractar-la. L’experiència de la malaltia és personal. Dues persones poden tenir la mateixa condició de salut, però el seu estil de vida i opcions de tractament poden ser molt diferents. Són aquestes diferències personals, sovint afectades per la classe social, el gènere, l’ètnia, etc., les que poden portar a qüestionar com de “representatius” poden ser els “experts per experiència”.

Pacients i cuidadors tenen idees molt clares sobre allò que no els agrada del servei que reben. Alguns estudis, però, suggereixen que les aportacions de pacients poden complementar les estratègies tècniques d’anàlisi de la seguretat clínica i, al final, contribuir a millorar la seguretat dels processos assistencials[vii]. Podem explorar, i fins i tot resoldre problemes de seguretat clínica, utilitzant l’experiència del pacient com a una eina clau d’aprenentatge. Què passa quan dos o més versions d’un fet, que d’altra manera estarien en conflicte, s’uneixen per crear una nova versió del que va passar? Els professionals amb una perspectiva clínica i els pacients i cuidadors treballant des de la seva experiència es complementen.

A més de les mètriques convencionals i dels marcs formals de coneixement potser cal incorporar altres fonts d’informació (“soft intelligence”)[viii] que poden ajudar a comprendre problemes complexes. Tot i així, l’ús de les dades de l’experiència del pacient presenta grans reptes per la confluència dels múltiples instruments per mesurar-la:

1. La qualitat de l’atenció és difícil de definir i de mesurar. L’objectiu no és situar-se en la mitjana sinó en saber triar el llindar a partir del qual l’atenció es considera “prou bona”. I no caure en l’error de pensar que “més és millor”.
2. Els termes satisfacció i experiència sovint es fan servir indistintament tot i que tenen diferents significats. Els pacients tendeixen a sobrevalorar la satisfacció causa del biaix de gratitud.
3. Els instruments han de ser vàlids i fiables. Sovint som escèptics sobre la precisió dels comentaris dels pacients. La temptació és canalitzar els comentaris dels pacients en enquestes formals per generar resultats quantificables. Les històries dels pacients transmeten molts més matisos, detalls i contingut emocional que les puntuacions de les enquestes. Les històries dels pacients transmeten el que a ells més els importa. Les enquestes ens ajuden a entendre fins a quin punt un problema és més o menys generalitzable. La clau és la combinació d’instruments.

L’experiència de pacient és una font important d’informació i, potser per això mateix, esdevé el tercer pilar de la qualitat. Més que buscar arguments que serveixin de parapet caldria pensar seriosament per on es comença a posar fil a l’agulla, amb paciència i perseverança, per promoure canvis significatius en la manera d’atendre pacients.

Referències

[i] Gleeson H, Calderon A, Swami V, Deighton J, Wolpert M, Edbrooke-Childs J. Systematic review of approaches to using patient experience data for quality improvement in healthcare settings. BMJ Open. 2016 Aug 16;6(8):e011907. doi: 10.1136/bmjopen-2016-011907. PMID: 27531733; PMCID: PMC5013495.

[ii] Hoffmann TC, Légaré F, Simmons MB, McNamara K, McCaffery K, Trevena LJ, Hudson B, Glasziou PP, Del Mar CB. Shared decision making: what do clinicians need to know and why should they bother? Med J Aust. 2014 Jul 7;201(1):35-9. doi: 10.5694/mja14.00002. PMID: 24999896.

[iii] Langewitz W, Denz M, Keller A, Kiss A, Rüttimann S, Wössmer B. Spontaneous talking time at start of consultation in outpatient clinic: cohort study. BMJ. 2002 Sep 28;325(7366):682-3. doi: 10.1136/bmj.325.7366.682. PMID: 12351359; PMCID: PMC126654.

[iv] Joseph-Williams N, Lloyd A, Edwards A, Stobbart L, Tomson D, Macphail S, Dodd C, Brain K, Elwyn G, Thomson R. Implementing shared decision making in the NHS: lessons from the MAGIC programme. BMJ. 2017;357:j1744.

[v] Gould, Stephen Jay. La estructura de la teoria de la evolución. Barcelona. Tusquets Editores. 2004.

[vi] Locock L, Graham C, King J, Parkin S, Chisholm A, Montgomery C, et al. Understanding how front-line staff use patient experience data for service improvement: an exploratory case study evaluation. Health Serv Deliv Res 2020;8(13)

[vii] O’Hara JK, Reynolds C, Moore S, Armitage G, Sheard L, Marsh C, Watt I, Wright J, Lawton R. What can patients tell us about the quality and safety of hospital care? Findings from a UK multicentre survey study. BMJ Qual Saf. 2018;27:673-682.

[viii] Martin GP, McKee L, Dixon-Woods M. Beyond metrics? Utilizing ‘soft intelligence’ for healthcare quality and safety. Soc Sci Med. 2015;142:19-26.

Foto de Rob Evel