Parapetos intelectuales al hablar de la experiencia de paciente

No es infrecuente que la primera vez que se habla de la experiencia de paciente (XPA) con un grupo de profesionales de la primera línea asistencial haya una respuesta defensiva. Hablar del XPA se puede vivir, de entrada, como una sobrecarga. Gleeson et al[i] sugieren que las barreras para utilizar herramientas para evaluar el XPA se refieren a la falta de tiempo, a la fiabilidad de las herramientas o la falta de experiencia o recursos. Algunos de los argumentos “defensivos” que hemos encontrado en nuestro entorno se pueden resumir en los siguientes puntos:

1. No tenemos tiempo es quizás el agravio más frecuente[ii]. Es evidente que muchos profesionales tienen que hacer frente a una sobrecarga asistencial muy importante y que, de un día al otro no pueden asumir una actividad nueva para todo un grupo de pacientes. La respuesta a la falta de tiempo es doble:
   1. Casi nadie reconoce que hay tareas inútiles o que aportan poco valor. Quizás antes de comenzar una nueva tarea se podrían podar las actividades que aportan poco valor
   2. La pregunta clave es: “A pesar de la falta de tiempo, puedes dedicar 30 minutos, una vez a la semana, para entrevistarte con un paciente para… revisar la prescripción con el paciente, hablar a fondo sobre las preferencias y valores o decidir si se han de operar o no?”. En la mayor parte de los casos la respuesta es afirmativa: todo el mundo tiene 30 minutos a la semana.
   3. Centrarse en la calidad más que en la cantidad del tiempo que pasamos con los pacientes. Escuchar activamente al paciente teniendo en cuenta las dimensiones emocionales de la afección clínica, ayudaría a enfatizar la calidad y mitigar las percepciones de cómo el tiempo es limitado en cantidad.
   4. De hecho, puede ayudar a ahorrar tiempo al permitir descubrir rápidamente las principales necesidades del paciente. Sí, la atención centrada en la persona requiere una inversión inicial de tiempo para desarrollar las habilidades, pero ahorrará tiempo a largo plazo, ya que puede reducir las visitas posteriores. Langewitz et al[iii] encontraron que sólo dos minutos de escucha ininterrumpida, es tiempo suficiente para que el 80% de los pacientes tengan tiempo para contar su historia.
2. Esto ya lo hacemos. Es un argumento que se utiliza a menudo al hablar de decisiones compartidas. Informar seguramente se hace. Pero nadie evalúa la calidad de la información ni el proceso de toma de decisiones: ¿la información es clara y suficiente?, ¿la persona que recibe la información tiene tiempo para pensar o suficiente tiempo para hacer preguntas?
3. El paciente no está capacitado o no quiere participar…pero nadie lo pregunta de una manera sistemática a las personas interesadas[iv]. Tal vez la pregunta clave no es “si quiere participar o no”. Tal vez la pregunta clave es si se han dado las condiciones para que como paciente pueda participar en la toma de decisiones, si quiere.
4. No es rentable y aumentará los costes. No hay que realizar grandes inversiones para mejorar la experiencia del paciente. Incorporar en la atención las preferencias del paciente y del cuidador es más una cuestión de actitud y de cultura de la organización que los recursos invertidos. Lejos de aumentar el consumo inapropiado de servicios, puede ser una buena estrategia para reducir el sobrediagnóstico y el sobretratamiento. Cuando se explica a los pacientes beneficios y perjuicios de determinados tratamientos, ellos mismos eligen el más conservador.
5. Implicar demasiado las emociones puede ser ineficaz, inmanejable y agotador mentalmente. La realidad es que, gestionadas de forma eficaz, las emociones pueden apoderar tanto a los pacientes como a los profesionales. Permitirá generar confianza con los pacientes y ayudará a obtener mejores resultados.

Para poder avanzar en la incorporación sistemática de la experiencia de pacientes en la mejora de los servicios deberían tenerse en cuenta cinco argumentos:

1. Incorporar la perspectiva de paciente no es abrir un interruptor. No se iluminará todo de la noche al día. Ver borroso es mucho mejor que no ver nada. Hace falta tiempo.

2. No se acaba nunca. Una de las características de los problemas enrevesados (wicked problems) es que no tienen final. Cuando se ha resuelto algo surge otra cosa. Se trata de carreras con una meta móvil. La clave no es la llegada sino el recorrido.

3. No es “todo o nada”. Las necesidades no cubiertas pueden ser muy diversas y, en algunos casos, imposibles de resolver inmediatamente. Interesarse por la experiencia del paciente no es un compromiso para “salvar el mundo” de una manera inmediata. Quizás, de momento, sólo se puede resolver una parte del problema. Eso sí, paso a paso, sin posponer lo que se pueda solucionar.

4. No es “todos o nadie”. Las organizaciones grandes no cambian la actitud de sus profesionales de una manera repentina y general. Cada grupo va a su ritmo. Por tanto, el proceso es como una mancha de aceite. Paciencia y perseverancia. La clave es la puerta abierta para que todos puedan sumarse al proyecto.

5. No es “todo el mundo igual”. No todo el mundo tiene que hacer las mismas cosas. La equidad está en los resultados, no en el proceso. Cuando hay que hacer frente a problemas complejos los recursos disponibles (humanos y materiales) y el contexto determinan lo que se puede hacer. Es bueno probar varias alternativas. Stephen Jay Gould (1941-2002) escribía que, en Biología, la variabilidad es buena si se produce en mucha cantidad, en todas direcciones y de baja intensidad[v]. La intensidad es el elemento clave. En Biología la variabilidad no es “con ojo o sin ojo” (mucha intensidad). La variabilidad es ver un poco más o un poco menos. Quizás esta aproximación es aplicable a la mejora de procesos asistenciales: muchas experiencias, en todas direcciones y de no mucha intensidad. Lo que queda claro es que la talla única no es eficaz, ni efectiva ni justa.

La aproximación pragmática no es espectacular ni aporta beneficios a corto plazo. Avanzamos sin mapas y, primero, se deben marcar los caminos antes de querer hacer autopistas. Quizás el núcleo del problema es entender cómo el feed-back de pacientes y de personas que cuidan puede ayudar a mejorar los servicios asistenciales. Una excusa fácil es argumentar que todo es muy complejo y que las aportaciones de las personas sin experiencia son limitadas[vi]. Seguramente esto es cierto, en parte. La mayoría de las personas no tenemos suficientes conocimientos para resolver problemas técnicos pero sabemos perfectamente lo que no nos gusta de un servicio. En este sentido, podemos afirmar que los pacientes son “expertos por experiencia”. En una cultura de la salud impulsada por la evidencia científica, debemos dejar espacio para el tipo de evidencia que proviene de la experiencia de vivir con una enfermedad, junto con la experiencia que proviene de estudiarla o tratarla. La experiencia de la enfermedad es personal. Dos personas pueden tener la misma condición de salud, pero su estilo de vida y opciones de tratamiento pueden ser muy diferentes. Son estas diferencias personales, a menudo afectadas por la clase social, el género, la etnia, etc., las que pueden llevar a cuestionar como de “representativos” pueden ser los “expertos por experiencia”.

Pacientes y cuidadores tienen ideas muy claras sobre lo que no les gusta del servicio que reciben. Algunos estudios, sin embargo, sugieren que las aportaciones de pacientes pueden complementar las estrategias técnicas de análisis de la seguridad clínica y, al final, contribuir a mejorar la seguridad de los procesos asistenciales[vii]. Podemos explorar, e incluso resolver problemas de seguridad clínica, utilizando la experiencia del paciente como una herramienta clave de aprendizaje. ¿Qué pasa cuando dos o más versiones de un hecho, que de otra manera estarían en conflicto, se unen para crear una nueva versión de lo que pasó? Los profesionales con una perspectiva clínica y los pacientes y cuidadores trabajando desde su experiencia se complementan.

Además de las métricas convencionales y de los marcos formales de conocimiento tal vez hay que incorporar otras fuentes de información (“soft intelligence“) [viii] que pueden ayudar a comprender problemas complejos. Sin embargo, el uso de los datos de la experiencia del paciente presenta grandes retos por la confluencia de múltiples instrumentos para medirla:  

1. La calidad de la atención es difícil de definir y de medir. El objetivo no es situarse en la media sino en saber elegir el umbral a partir del cual la atención se considera “bastante buena”. Y no caer en el error de pensar que “más es mejor”.
2. Los términos satisfacción y experiencia a menudo se utilizan indistintamente aunque tienen diferentes significados. Los pacientes tienden a sobrevalorar la satisfacción debido al sesgo de gratitud.
3. Los instrumentos deben ser válidos y fiables. A menudo somos escépticos sobre la precisión de los comentarios de los pacientes. La tentación es canalizar los comentarios de los pacientes en encuestas formales para generar resultados cuantificables. Las historias de los pacientes transmiten muchos más matices, detalles y contenido emocional que las puntuaciones de las encuestas. Las historias de los pacientes transmiten lo que a ellos más les importa. Las encuestas nos ayudan a entender hasta qué punto un problema es más o menos generalizable. La clave es la combinación de instrumentos.

La experiencia de paciente es una fuente importante de información y, tal vez por eso mismo, se convierte en el tercer pilar de la calidad. Más que buscar argumentos que sirvan de parapeto habría que pensar seriamente por donde se empieza a poner manos a la obra, con paciencia y perseverancia, para promover cambios significativos en la manera de atender pacientes.

Referencias

[i] Gleeson H, Calderon A, Swami V, Deighton J, Wolpert M, Edbrooke-Childs J. Systematic review of approaches to using patient experience data for quality improvement in healthcare settings. BMJ Open. 2016 Aug 16;6(8):e011907. doi: 10.1136/bmjopen-2016-011907. PMID: 27531733; PMCID: PMC5013495.

[ii] Hoffmann TC, Légaré F, Simmons MB, McNamara K, McCaffery K, Trevena LJ, Hudson B, Glasziou PP, Del Mar CB. Shared decision making: what do clinicians need to know and why should they bother? Med J Aust. 2014 Jul 7;201(1):35-9. doi: 10.5694/mja14.00002. PMID: 24999896.

[iii] Langewitz W, Denz M, Keller A, Kiss A, Rüttimann S, Wössmer B. Spontaneous talking time at start of consultation in outpatient clinic: cohort study. BMJ. 2002 Sep 28;325(7366):682-3. doi: 10.1136/bmj.325.7366.682. PMID: 12351359; PMCID: PMC126654.

[iv] Joseph-Williams N, Lloyd A, Edwards A, Stobbart L, Tomson D, Macphail S, Dodd C, Brain K, Elwyn G, Thomson R. Implementing shared decision making in the NHS: lessons from the MAGIC programme. BMJ. 2017;357:j1744.

[v] Gould, Stephen Jay. La estructura de la teoria de la evolución. Barcelona. Tusquets Editores. 2004.

[vi] Locock L, Graham C, King J, Parkin S, Chisholm A, Montgomery C, et al. Understanding how front-line staff use patient experience data for service improvement: an exploratory case study evaluation. Health Serv Deliv Res 2020;8(13)

[vii] O’Hara JK, Reynolds C, Moore S, Armitage G, Sheard L, Marsh C, Watt I, Wright J, Lawton R. What can patients tell us about the quality and safety of hospital care? Findings from a UK multicentre survey study. BMJ Qual Saf. 2018;27:673-682.

[viii] Martin GP, McKee L, Dixon-Woods M. Beyond metrics? Utilizing ‘soft intelligence’ for healthcare quality and safety. Soc Sci Med. 2015;142:19-26.

Foto de Rob Evel