La ciència moderna no es pot entendre sense mesurar[1]. Tampoc no es pot entendre el rendiment/compliment de les funcions de les institucions si no es mesuren la qualitat dels processos i resultats. I, per tant, la millora de la qualitat de l’atenció sanitària no es pot entendre sense les mesures. Amb totes les limitacions que es vulgui, hi ha eines per avaluar la seguretat clínica o l’efectivitat dels procediments assistencials. I aquestes mesures es poden fer servir tant per veure l’evolució en la mateixa institució al llarg del temps com fer comparacions entre institucions. Malgrat que hi ha un clar consens respecte a la importància de l’experiència de pacients com a mesura de la qualitat de la pràctica clínica[2], també és cert que no hi ha eines de mesura estandarditzades. Els qüestionaris i la recerca qualitativa són eines importants i les que més s’utilitzen per avaluar l’experiència de pacients, però encara no existeix un marc d’avaluació compartit entre institucions d’una mateixa regió.
A més, hi ha poca literatura sobre un element molt important en l’avaluació de l’experiència de pacients: el propòsit de l’avaluació. El punt de partida és tenir clar quin és el propòsit de l’avaluació. El per què?, per quin motiu? D’una manera provisional es poden descriure cinc propòsits d’avaluació de l’experiència de pacients, que es resumeixen a la taula següent:
| Aproximació | Perfil | Trets | Producte |
| Primera aproximació a un problema. | Periodista | Curiositat | Identificar necessitats no cobertes. Plantejar preguntes |
| Avaluacions periòdiques | Viatjant | Persistència | Valorar l’impacte de mesures. Identificar nous problemes |
| Seguiment sistemàtic | Encarregat | Constància | Valorar la qualitat (i fer-ne un registre) i promoure accions immediates |
| Impacte d’una intervenció | Investigador | Rigor | Valorar tots els aspectes d’una intervenció i mesurar-ne l’efectivitat. |
| Big Data | Explorador | Minuciositat | Clústers Correlacions |
En el món real, ara mateix, hi ha una necessitat d’avaluar l’experiència de pacients com una primera aproximació al problema. Avaluar per entendre millor el procés assistencial o per identificar oportunitats de millora. Una bona metàfora d’aquesta primera aproximació és la del periodista. L’origen és una pregunta. El periodista estira el fil d’Ariadna per moure’s pel laberint. Potser no es trobaran fórmules màgiques, però una bona exploració d’un problema pot ajudar a plantejar preguntes interessants o identificar temes rellevants que requereixen un abordatge específic.
El viatjant és (o era) un personatge clàssics que visitava periòdicament els clients per veure què necessitaven. Quan no hi ha instruments sistemàtics de mesura potser aquesta segona metàfora pot ser útil. Tornar a avaluar la perspectiva de pacient respecte a un problema pot ajudar a veure (aproximadament) l’impacte de les mesures que s’han pres o identificar noves necessitats. A l’Hospital Clínic s’ha desenvolupat un pla sistemàtic per avaluar l’experiència de pacients a Consultes Externes. Cada any es repeteix un cicle exploratori a base de grups focals, observació i enquestes generals que s’avaluen globalment en una sessió de treball amb la participació de pacients. En aquesta sessió de treball es proposen accions de millora per l’any següent. Aquesta aproximació té sentit si és persistent al llarg del temps.
L’encarregat era el responsable de vetllar pel bon funcionament d’una empresa o d’un establiment o d’un procés o d’un servei, en representació de l’amo. Al cap d’avall, si parlem de l’experiència de pacient algú haurà de vetllar pels bons resultats i necessitarà eines per poder-ho fer d’una manera sistemàtica i com més automatitzada millor. Hi ha diverses eines per avaluar l’experiència de pacients a través de qüestionaris[3]. Des de fa més de deu anys hi ha instruments de mesura de l’experiència de pacients, com per exemple, l’enquesta HCAHPS[4] als Estats Units, que vincula els resultats al finançament dels hospitals. Al Regne Unit fan servir l’enquesta Picker, traduïda al català i al castellà[5]. A Catalunya, des del 2001, es fan enquestes sistemàtiques en el marc del Pla d’enquestes de satisfacció (PLAENSA©)[6]. Però cal tenir en compte les limitacions de tots els qüestionaris. La validesa (fins a quin punt l’instrument mesura allò que volem mesurar) i la fiabilitat (manca d’errors en la mesura) són més fàcils d’avaluar quan s’estudien variables objectives (com el pes o la glucèmia) i més difícils quan s’estudien percepcions (“creu que els professionals van fer tot el possible per tractar el seu dolor?”) [7]. Al marge d’aspectes tècnics de les enquestes, és molt important la interpretació d’aquests qüestionaris. KG Poole[8] ho explica molt bé dient que les dades dels qüestionaris expressen la percepció que tenen els pacients de l’atenció que reben. “I tant si ens agraden com si no, aquestes percepcions són legítimes”. En aquest debat, des de la perspectiva professional, es plantegen preguntes “trampa”: “Els pacients què volen, bons resultats o una bona experiència?”, “La direcció què espera de mi, que sigui eficient o simpàtic?”. Poole també apunta que aspectes com el gènere, la raça o la llengua del professional poden jugar un paper en la percepció de cada pacient. Per altra banda, com en tota percepció hi ha biaixos[9]. Així, per exemple, publicar la classificació per hospitals de la valoració que en fan les persones ateses pot produir un “biaix de confirmació”: els qui tenen millors resultats sempre seran més ben valorats. En qualsevol cas, la tendència a buscar mecanismes de mesura sembla imparable. L’interès pels Patient Reported Experience Measures (PREMs) sembla molt evident. Poder ubicar els PREMs en els quadres de comanament dels hospitals o dels centres sanitaris és una manera de tenir en compte l’experiència de pacient en l’avaluació de la qualitat. Per a aconseguir aquest objectiu, la ciència ciutadana ens ofereix un bon marc teòric. És a dir, com podem involucrar als pacients i els cuidadors perquè, a través dels seus dispositius digitals, puguin participar a capturar suficients dades (i.e. siguin responent a qüestionaris, o enviant fotos per exemple) per a mesurar l’experiència de pacient. La digitalització d’aquestes dades permetria una anàlisi automatitzada en els quadres de comandament dels hospitals, facilitant el seu ús per a prendre decisions en vista de millorar la l’experiència de pacient. Es requereixen més treballs per poder consolidar aquesta línia de treball. Des de l’Espai d’Intercanvi d’Experiències de l’Hospital Clínic es treballarà en col·laboració amb l’AQUAS per a desenvolupar un primer prototip aquest any. Potser, en una primera fase es podrien treballar indicadors amb menys càrrega subjectiva. La qualitat de la informació o la participació en la presa de decisions són difícils de quantificar i de comparar. En canvi, centrar-se en la gestió del temps i en la navegabilitat a través del sistema pot ser una manera més pragmàtica d’aproximar-nos a l’experiència de pacient. Sigui com sigui, l’encarregat ha de vetllar per la qualitat de l’atenció. El lideratge de les institucions ha de decidir com s’enfoca aquest problema. La constància (en el sentit de registre dels fets d’una manera constant al llarg del temps) és una virtut clau per fer avaluacions sistemàtiques.
La mirada de l’investigador és crucial per avaluar les intervencions. Avaluar problemes complexes és més difícil del que sembla, però és imprescindible. Els assaigs clínics donen resultats que només són aplicables a una part de la població atesa. Roche et al[10] sostenen que amb la informació dels assaigs clínics només podrien donar resposta als problemes d’un 5% dels pacients atesos a les consultes ordinàries (món real). Jureidini & McHenry[11] reflexionen sobre les biaixos, els errors (i els fraus per conflictes d’interessos amb els finançadors) en relació a la medicina basada en evidències. Sigui quina sigui la metodologia, un element clau en l’avaluació és la transparència de les dades. Avaluar l’impacte d’una intervenció en l’experiència de pacients és una tasca molt difícil perquè hi intervenen molts factors, a més de la pròpia intervenció.
Finalment, l’explorador fa servir les dades disponibles (moltes) per trobar respostes sense haver fet preguntes. És una mena d’avaluació “sense propòsit”. És un canvi molt rellevant. Passem de l’exactitud a la probabilitat i cal entendre que la correlació no és causalitat. Aquest abordatge pot servir per identificar grups de pacients amb necessitats comunes (clústers o arquetips) que neutralitzen eficaçment l’aproximació basada en la “talla única”[12].
El periodista, el viatjant, l’encarregat, l’investigador o l’explorador no són etiquetes excloents. A la pràctica clínica es produeix sempre una barreja d’aquestes característiques. La complexitat de la vida quotidiana no es pot entendre sense una bona combinació de curiositat, persistència, constància, rigor i, sobre tot, la minuciositat (en el sentit d’estar pendent dels detalls).
Allò que és fonamental és no confondre la perspectiva amb la que s’avalua l’experiència de pacient en cada moment. Per encertar el camí adequat hem de tenir clar el propòsit de l’avaluació. Com explica molt bé Lewis Carroll, si no saps on vols anar no és massa rellevant el camí que vulguis agafar:
– Voldríeu dir-me, si us plau, per quin camí puc anar-me’n d’aquí?
– Això depèn d’on vulgueu arribar -va dir el Gat
– Tant me fa on…- digué Alícia.
– Aleshores no importa el camí que prendre -va dir el Gat[13]
Lewis Carroll
Referències
[1] https://plato.stanford.edu/entries/measurement-science/ Accés el primer d’agost de 2022.
[2] Doyle C, Lennox L, Bell D. A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and effectiveness. BMJ Open [Internet]. 2013 Jan 1 [cited 2021 Jun 11];3(1):1570. Available from: http://bmjopen.bmj.com
[3] Beattie M, Murphy DJ, Atherton I, Lauder W. Instruments to measure patient experience of healthcare quality in hospitals: a systematic review. Syst Rev. 2015 Jul 23;4:97. doi: 10.1186/s13643-015-0089-0. PMID: 26202326; PMCID: PMC4511995.
[4] Giordano LA, Elliott MN, Goldstein E, Lehrman WG, Spencer PA. Development, implementation, and public reporting of the HCAHPS survey. Med Care Res Rev. 2010 Feb;67(1):27-37. doi: 10.1177/1077558709341065. Epub 2009 Jul 28. PMID: 19638641.
[5] Bertran MJ, Viñarás M, Salamero M, Garcia F, Graham C, McCulloch A, Escarrabill J. Spanish and Catalan translation, cultural adaptation and validation of the Picker Patient Experience Questionnaire-15. J Healthc Qual Res. 2018;33:10-17.
[6] https://catsalut.gencat.cat/ca/coneix-catsalut/presentacio/instruments-relacio/valoracio-serveis-atencio-salut/enquestes-satisfaccio/ Accés el 2 d’agost de 2022.
[7] Bull C, Byrnes J, Hettiarachchi R, Downes M. A systematic review of the validity and reliability of patient-reported experience measures. Health Serv Res. 2019;54:1023-1035.
[8] Poole KG Jr. Patient-Experience Data and Bias – What Ratings Don’t Tell Us. N Engl J Med. 2019;380(9):801-803.
[9] Marcotte LM, Issaka RB, Agrawal N. Considerations of Bias and Reliability in Publicly Reported Physician Ratings. J Gen Intern Med. 2021;36:3857-3858.
[10] Roche N, Reddel HK, Agusti A, Bateman ED, Krishnan JA, Martin RJ, Papi A, Postma D, Thomas M, Brusselle G, Israel E, Rand C, Chisholm A, Price D; Respiratory Effectiveness Group. Integrating real-life studies in the global therapeutic research framework. Lancet Respir Med. 2013;1):e29-30.
[11] Jureidini J, McHenry LB. The illusion of evidence based medicine. BMJ. 2022;376:o702.
[12] Turino C, Bertran S, Gavaldá R, Teixidó I, Woehrle H, Rué M, Solsona F, Escarrabill J, Colls C, García-Altés A, de Batlle J, Sánchez de-la-Torre M, Barbé F. Characterization of the CPAP-treated patient population in Catalonia. PLoS One. 2017 Sep 21;12(9):e0185191.
[13] Carroll, Lewis. Alícia en terra de meravelles. Barcelona. Editorial Joventut. 1927. (página 69). Traducció de Josep Carner. Il·lustracions Lola Anglada.
Foto de Diana Polekhina
