La ciencia moderna no se puede entender sin medir. Tampoco puede entenderse el rendimiento/cumplimiento de las funciones de las instituciones si no se miden la calidad de los procesos y resultados. Y, por tanto, la mejora de la calidad de la atención sanitaria no puede entenderse sin las medidas. Con todas las limitaciones que se desee, existen herramientas para evaluar la seguridad clínica o la efectividad de los procedimientos asistenciales. Y estas medidas pueden utilizarse tanto para ver la evolución en la misma institución a lo largo del tiempo como hacer comparaciones entre instituciones. A pesar de que existe un claro consenso respecto a la importancia de la experiencia de pacientes como medida de la calidad de la práctica clínica, también es cierto que no existen herramientas de medida estandarizadas. Los cuestionarios y la investigación cualitativa son herramientas importantes y las que se utilizan más para evaluar la experiencia de pacientes, pero todavía no existe un marco de evaluación compartido entre instituciones de una misma región.
Además, existe poca literatura sobre un elemento muy importante en la evaluación de la experiencia de pacientes: el propósito de la evaluación. El punto de partida es tener claro cuál es el propósito de la evaluación. ¿El por qué?, ¿por qué motivo? De forma provisional se pueden describir cinco propósitos de evaluación de la experiencia de pacientes, que se resumen en la siguiente tabla:
| Aproximación | Perfil | Rasgos | Producto |
| Primera aproximación a un problema | Periodista | Curiosidad | Identificar necesidades no cubiertas. Plantear preguntas |
| Evaluaciones periódicas | Viajante | Persistencia | Valorar el impacto de las medidas. Identificar nuevos problemas |
| Seguimiento sistemático | Encargado | Constancia | Valorar la calidad (y realizar un registro) y promover acciones inmediatas |
| Impacto de una intervención | Investigador | Rigor | Valorar todos los aspectos de una intervención y medir su efectividad |
| Big Data | Explorador | Minuciosidad | Clústeres Correlaciones |
En el mundo real, ahora mismo, existe una necesidad de evaluar la experiencia de pacientes como una primera aproximación al problema. Evaluar para entender mejor el proceso asistencial o identificar oportunidades de mejora. Una buena metáfora de esa primera aproximación es la del periodista. El origen es una pregunta. El periodista estira el hilo de Ariadna para moverse por el laberinto. Quizás no se encuentren fórmulas mágicas, pero una buena exploración de un problema puede ayudar a plantear preguntas interesantes o identificar temas relevantes que requieren un abordaje específico.
El viajante es (o era) un personaje clásico que visitaba periódicamente a los clientes para ver qué necesitaban. Cuando no existen instrumentos sistemáticos de medida tal vez esta segunda metáfora puede ser útil. Volver a evaluar la perspectiva de paciente con respecto a un problema puede ayudar a ver (aproximadamente) el impacto de las medidas que se han tomado o identificar nuevas necesidades. En el Hospital Clínic se ha desarrollado un plan sistemático para evaluar la experiencia de pacientes en Consultas Externas. Cada año se repite un ciclo exploratorio a base de grupos focales, observación y encuestas generales que se evalúan a nivel global en una sesión de trabajo con la participación de pacientes. En esta sesión de trabajo se proponen acciones de mejora por el año siguiente. Esta aproximación tiene sentido si es persistente a lo largo del tiempo.
El encargado era el responsable de velar por el buen funcionamiento de una empresa o de un establecimiento o de un proceso o servicio, en representación del dueño. Al fin y al cabo, si hablamos de la experiencia de paciente alguien tendrá que velar por los buenos resultados y necesitará herramientas para poder hacerlo de forma sistemática y lo más automatizada posible. Existen diversas herramientas para evaluar la experiencia de pacientes a través de cuestionarios[1]. Desde hace más de diez años existen instrumentos de medida de la experiencia de pacientes como, por ejemplo, la encuesta HCAHPS[2] en Estados Unidos, que vincula los resultados a la financiación de los hospitales. En Reino Unido utilizan la encuesta Picker, traducida al catalán y al castellano[3]. En Cataluña, desde 2001, se realizan encuestas sistemáticas en el marco del Plan de encuestas de satisfacción (PLAENSA©)[4]. Pero es necesario tener en cuenta las limitaciones de todos los cuestionarios. La validez (hasta qué punto el instrumento mide lo que queremos medir) y la fiabilidad (falta de errores en la medida) son más fáciles de evaluar cuando se estudian variables objetivas (como el peso o la glucemia) y más difíciles cuando se estudian percepciones (“¿cree que los profesionales hicieron todo lo posible por tratar su dolor?”) [5]. Al margen de aspectos técnicos de las encuestas, es muy importante la interpretación de estos cuestionarios. KG Poole[6] lo explica muy bien diciendo que los datos de los cuestionarios expresan la percepción que tienen los pacientes de la atención que reciben. “Y tanto si nos gustan como si no, estas percepciones son legítimas”. En este debate, desde la perspectiva profesional, se plantean preguntas “trampa”: “¿Los pacientes qué quieren, buenos resultados o una buena experiencia?”, “¿La dirección qué espera de mí, que sea eficiente o simpático?”.
Poole también apunta a qué aspectos tales como el género, la raza o la lengua del profesional pueden jugar un papel en la percepción de cada paciente. Por otra parte, como en toda percepción hay sesgos[7]. Así, por ejemplo, publicar la clasificación por hospitales de la valoración que hacen las personas atendidas puede producir un “sesgo de confirmación”: quienes tienen mejores resultados siempre serán mejor valorados. En cualquier caso, la tendencia a buscar mecanismos de medida parece imparable. El interés por los Patient Reported Experience Measures (PREMs) parece muy evidente. Poder ubicar los PREMs en los cuadros de mando de los hospitales o de los centros sanitarios es una manera de tener en cuenta la experiencia de paciente en la evaluación de la calidad.
Para conseguir ese objetivo, la ciencia ciudadana nos ofrece un buen marco teórico. Es decir, cómo podemos involucrar a los pacientes y cuidadores para que, a través de sus dispositivos digitales, puedan participar en capturar suficientes datos (i.e. sean respondiendo a cuestionarios, o enviando fotos por ejemplo) para medir la experiencia de paciente. La digitalización de estos datos permitiría un análisis automatizado en los cuadros de mando de los hospitales, facilitando su uso para tomar decisiones a la vista de mejorar la experiencia de paciente. Se requieren más trabajos para consolidar esta línea de trabajo. Desde el Espacio de Intercambio de Experiencias del Hospital Clínic se trabajará en colaboración con AQUAS para desarrollar un primer prototipo este año. Quizás, en una primera fase se podrían trabajar indicadores con menor carga subjetiva. La calidad de la información o la participación en la toma de decisiones son difíciles de cuantificar y comparar. En cambio, centrarse en la gestión del tiempo y en la navegabilidad a través del sistema puede ser una forma más pragmática de aproximarnos a la experiencia de paciente. Sea como fuere, el encargado debe velar por la calidad de la atención. El liderazgo de las instituciones debe decidir cómo se enfoca este problema. La constancia (en el sentido de registro de los hechos de forma constante a lo largo del tiempo) es una virtud clave para realizar evaluaciones sistemáticas.
La mirada del investigador es crucial para la evaluación de las intervenciones. Evaluar problemas complejos es más difícil de lo que parece, pero es imprescindible. Los ensayos clínicos dan resultados que sólo son aplicables a una parte de la población atendida. Roche et al[8] sostienen que con la información de los ensayos clínicos sólo podrían dar respuesta a los problemas de un 5% de los pacientes atendidos en las consultas ordinarias (mundo real). Jureidini & McHenry[9] reflexionan sobre los sesgos, errores (y fraudes por conflictos de intereses con los financiadores) en relación a la medicina basada en evidencias. Sea cual sea la metodología, un elemento clave en la evaluación es la transparencia de los datos. Evaluar el impacto de una intervención en la experiencia de pacientes es una tarea muy difícil porque intervienen muchos factores, además de la propia intervención.
Finalmente, el explorador utiliza los datos disponibles (muchos) para encontrar respuestas sin haber hecho preguntas. Es una especie de evaluación “sin propósito”. Es un cambio muy relevante. Pasamos de la exactitud a la probabilidad y debe entenderse que la correlación no es causalidad. Este abordaje puede servir para identificar grupos de pacientes con necesidades comunes (clusters o arquetipos) que neutralizan eficazmente la aproximación basada en la “talla única”[10].
El periodista, el viajante, el encargado, el investigador o el explorador no son etiquetas excluyentes. En la práctica clínica se produce siempre una mezcla de estas características. La complejidad de la vida cotidiana no puede entenderse sin una buena combinación de curiosidad, persistencia, constancia, rigor y, sobre todo, la minuciosidad (en el sentido de estar pendiente de los detalles).
Lo fundamental es no confundir la perspectiva con la que se evalúa la experiencia de paciente en cada momento. Para acertar el camino adecuado debemos tener claro el propósito de la evaluación. Como explica muy bien Lewis Carroll, si no sabes a dónde quieres ir no es demasiado relevante el camino que quieras tomar:
– ¿Querría decirme, por favor, por qué camino puedo irme de aquí?
– Esto depende de dónde queráis llegar -dijo Gato
– Me da igual dónde…- dijo Alicia.
– Entonces no importa el camino que tomar -dijo Gato[11]
Lewis Carroll
Referencias
[1] Beattie M, Murphy DJ, Atherton I, Lauder W. Instruments to measure patient experience of healthcare quality in hospitals: a systematic review. Syst Rev. 2015 Jul 23;4:97. doi: 10.1186/s13643-015-0089-0. PMID: 26202326; PMCID: PMC4511995.
[2] Giordano LA, Elliott MN, Goldstein E, Lehrman WG, Spencer PA. Development, implementation, and public reporting of the HCAHPS survey. Med Care Res Rev. 2010 Feb;67(1):27-37. doi: 10.1177/1077558709341065. Epub 2009 Jul 28. PMID: 19638641.
[3] Bertran MJ, Viñarás M, Salamero M, Garcia F, Graham C, McCulloch A, Escarrabill J. Spanish and Catalan translation, cultural adaptation and validation of the Picker Patient Experience Questionnaire-15. J Healthc Qual Res. 2018;33:10-17.
[4] https://catsalut.gencat.cat/ca/coneix-catsalut/presentacio/instruments-relacio/valoracio-serveis-atencio-salut/enquestes-satisfaccio/ Accés el 2 d’agost de 2022.
[5] Bull C, Byrnes J, Hettiarachchi R, Downes M. A systematic review of the validity and reliability of patient-reported experience measures. Health Serv Res. 2019;54:1023-1035.
[6] Poole KG Jr. Patient-Experience Data and Bias – What Ratings Don’t Tell Us. N Engl J Med. 2019;380(9):801-803.
[7] Marcotte LM, Issaka RB, Agrawal N. Considerations of Bias and Reliability in Publicly Reported Physician Ratings. J Gen Intern Med. 2021;36:3857-3858.
[8] Roche N, Reddel HK, Agusti A, Bateman ED, Krishnan JA, Martin RJ, Papi A, Postma D, Thomas M, Brusselle G, Israel E, Rand C, Chisholm A, Price D; Respiratory Effectiveness Group. Integrating real-life studies in the global therapeutic research framework. Lancet Respir Med. 2013;1):e29-30.
[9] Jureidini J, McHenry LB. The illusion of evidence based medicine. BMJ. 2022;376:o702.
[10] Turino C, Bertran S, Gavaldá R, Teixidó I, Woehrle H, Rué M, Solsona F, Escarrabill J, Colls C, García-Altés A, de Batlle J, Sánchez de-la-Torre M, Barbé F. Characterization of the CPAP-treated patient population in Catalonia. PLoS One. 2017 Sep 21;12(9):e0185191.
[11] Carroll, Lewis. Alícia en terra de meravelles. Barcelona. Editorial Joventut. 1927. (página 69). Traducció de Josep Carner. Il·lustracions Lola Anglada.
Foto de Diana Polekhina
