En ocasiones el origen de los proyectos es muy impreciso. A principios de 2013, el artículo de Manary et al[1] fue un toque de atención en torno a un concepto diferente a la satisfacción. La satisfacción es un constructo muy subjetivo que se relaciona estrechamente con las expectativas. En cambio, la experiencia de paciente es un concepto que puede medirse al margen de las expectativas. Pensar en la experiencia de pacientes para mejorar la calidad de los servicios es una consecuencia lógica de la idea de valor como paradigma de la calidad[2]. Si un servicio sanitario de calidad requiere que incremente el valor desde la perspectiva del paciente, queda claro que el valor del servicio lo define quien lo recibe no quien lo presta.
Naturalmente la mayor parte de los proyectos no florecen en campos baldíos. En el Hospital Clínic, desde 2012, se trabajaba en la mejora de la atención a la cronicidad a partir de una ruta sin mapas, pero que se puede describir de la siguiente forma:
- Análisis de la calidad de la información que reciben pacientes y cuidadores[3]. La calidad de la información es el punto de partida en cualquier proyecto de evaluación de la experiencia de pacientes. La información es, además, una obligación de todo profesional sanitario. El análisis de la calidad de la información se realizó a partir de una encuesta y una evaluación de los materiales informativos del Hospital Clínic.
- De este análisis de los materiales informativos se hace evidente otro problema: la necesidad de conocimientos de los profesionales sanitarios en metodología de la educación terapéutica[4]. La educación terapéutica estructurada es otra obligación de los profesionales sanitarios para dar herramientas a los pacientes que les capaciten para gestionar su enfermedad.
- Finalmente, es necesario tener herramientas para evaluar[5] [6].
Cuesta definir cuándo empezó el interés por la experiencia de pacientes. Pero el día 11 de diciembre de 2014 se celebró la primera sesión sobre evaluación de la experiencia de pacientes.
Los elementos clave de la reunión se centraron en la idea de que la satisfacción no es suficiente para evaluar la experiencia de pacientes y que la definición de la calidad asistencial es poliédrica. Este poliedro de la calidad incluye la seguridad, la efectividad, el interés por poner al paciente en el centro y, además, todo el mundo de la experiencia de pacientes.
Paralelamente, surgió la oportunidad de probar en el mundo real estas ideas en el ámbito de pacientes con terapias respiratorias a domicilio[7].
Todo este aprendizaje sin mapas durante siete años puede resumirse en estos diez mandamientos. Evidentemente se trata de proposiciones absolutamente provisionales que, seguramente, van a cambiar a lo largo del tiempo. Los “diez mandamientos” sintetizan aprendizajes que se van enriqueciendo a lo largo del tiempo a partir de experiencias concretas de evaluación y de la interacción de pacientes y profesionales. Los “diez mandamientos” son, pues, una construcción colectiva.
1. Atención activa
En un campo incierto como el de la evaluación de la experiencia de pacientes, el primer mandamiento debe ser la “atención activa”. Seguramente “atención activa” no es un concepto académico, pero puede entenderse como una combinación de tres elementos:
- Escucha activa (que incluye el concepto “paraguas” de la empatía)
- Observación crítica. Sistematizar lo que hace todo el mundo cuando entra en contacto con los dispositivos asistenciales: observar críticamente.
- Pregunta abierta.
2. No realizar suposiciones
Si tuviera que definirse el “pecado original” más importante en torno a la experiencia de pacientes, desde la perspectiva de los profesionales, seguramente sería el hecho de hacer suposiciones. Cuesta mucho dejar de lado la formación académica y la experiencia profesional para poner en valor el impacto que sufre una enfermedad sobre quien la padece desde hace años. Esta imagen encontrada en la red resume muy bien este dilema[8].
Constantemente hacemos suposiciones. La mayoría de parejas han experimentado las suposiciones: si voy a un bar con mi esposa y pedimos una cerveza y un agua, la cerveza va para el hombre y el agua para la mujer. La solución a ese dilema es muy fácil: preguntar.
3. Interesarse por todo el proceso asistencial
Un buen coche sin ruedas no sirve para nada. Los profesionales tienen tendencia a responsabilizarse de lo que hacen directamente. De los procedimientos. Es natural esta asunción de responsabilidades individuales. Pero las personas atendidas se interesan por todo el proceso asistencial. Desde la perspectiva de paciente tiene poco interés la cirugía si no se incluye el proceso de rehabilitación.
4. Más vale ver borroso que no ver nada
La precisión la reservamos a la cirugía o a la dosificación de medicamentos. Para mejorar un servicio necesitamos ideas más generales. La precisión es un sesgo del interés por la biología. La biografía de las personas va más allá de la biología.
Peter Nurse, premio Nobel de Medicina y Fisología (2001), publica un artículo en Nature con el título sugerente de “Biology must generate ideas as well as data” [9]. Nurse dice que no deberíamos rechazar aquellas ideas que, a pesar de no estar soportadas por evidencias, parecen lo suficientemente razonables como para analizarlas o darle un par de vueltas.
Cuando decimos “ver borroso” queremos decir que debemos pensar en esto de las ideas. No hay datos, pero si repetidamente los pacientes se refieren a un tema determinado quizá, a pesar de la ausencia de datos, vale la pena pensar en ello. Imaginemos que en un grupo focal algunos participantes dicen que existe poca puntualidad en las consultas o que hay muchos errores en las programaciones. ¿Necesitamos saber si es estadísticamente significativo para analizarlo más a fondo? La respuesta es no. No, en primer lugar, porque me atrevería a decir que ambas apreciaciones son del todo ciertas. Y, en segundo lugar, porque no parece ninguna tontería dedicar tiempo a estudiar estos dos aspectos de la asistencia. Ideas sin datos son también motores de la mejora de servicios.
5. La talla única no funciona
La “talla única” es decir, todos iguales, es un claro ejemplo de indigencia intelectual y de dejadez a la hora de tomar decisiones. Deberíamos tratar de dar respuesta a las necesidades de las personas más que preocuparnos del reparto estandarizado de recursos. Los diseñadores utilizan la idea de iteración. Más que resolver todas las necesidades de repente debemos aplicar mecanismos que progresivamente mejoren la respuesta a las necesidades. Se pueden adoptar diversas metodologías pero, en ningún caso, tiene sentido dar “muy poco a todo el mundo” ni “dar mucho a unos pocos”. Encontrar el equilibrio es el reto. Y, sobre todo, encontrar el mecanismo de ir introduciendo progresivamente mejoras.
6. Paciencia y perseverancia
La rapidez nada tiene que ver con la precipitación. La calma nada tiene que ver con la pasividad. El fracaso puntual en un proyecto nada tiene que ver con la resignación. La mayoría de los problemas no se resuelven con un interruptor. Ligado al quinto mandamiento, la paciencia y la perseverancia son herramientas clave para la mejora de problemas complejos. Quizás más que complejos, los problemas en torno a la mejora de los servicios sanitarios son “problemas enrevesados” (“wicked problems”), tal y como los definieron Rittel y Webber en 1973[10]. Los “problemas enrevesados” no son estables ni tienen un curso lineal. En ocasiones son contradictorios y no tienen una solución única ni tampoco una solución buena o mala. En la solución de estos problemas, las preferencias o el contexto juegan un papel muy importante a la hora de elegir opciones. Y, precisamente por la naturaleza de los problemas, cuando se cree que ya ha encontrado una solución surgen problemas nuevos.
No hay expertos en resolver problemas enrevesados. Los “problemas enrevesados” sólo pueden ser resueltos por equipos interdisciplinarios.
7. Enfocados a la acción
Angela Coulter dice que no es ético preguntar si no se quiere hacer nada[11]. Un elemento clave de la evaluación de la experiencia de pacientes es la voluntad de introducir cambios. En ocasiones sólo se podrán asumir cambios muy pequeños (un tríptico informativo, una nota en la web…). Pero, al final, si preguntamos es para identificar necesidades no cubiertas y para intentar encontrar una solución.
8. Experiencia de pacientes y experiencia de profesionales
El conjunto de los profesionales sanitarios recibe positivamente todos los planteamientos para mejorar la atención dispensada a pacientes y cuidadores. Rápidamente surge la apostilla referida a la falta de tiempo o al tiempo que debe invertirse para mejorar la experiencia. Pero, en general, no existe rechazo inicial a los planteamientos.
No tendría sentido esforzarse por mejorar la experiencia de pacientes sin trabajar para que esta mejora también repercuta en el trabajo de los profesionales. Mejorar la experiencia de pacientes debe mejorar la experiencia de profesionales. Esto debe ser así por razones de justicia: hay que mejorar las condiciones de trabajo de los profesionales sanitarios, sin necesidad de otra argumentación. Y también es necesario hacerlo por razones de pragmatismo: profesionales insatisfechos o que trabajan en malas condiciones difícilmente contribuirán a la mejora de la experiencia de pacientes.
9. Experiencia de pacientes sin evaluación es un “divertimento”
El divertimento es una forma musical basada en un estilo despreocupado y alegre. El reto es evaluar los resultados clínicos. No evaluar lo que hacemos no pasa de ser un divertimento. La experiencia de pacientes se puede evaluar de muchas formas. En una primera fase es posible identificar las necesidades no cubiertas[12][13].
Hay otras herramientas que pueden ser útiles para evaluar intervenciones específicas: patient reported experience measures (PREM)[14].
10. La perfección paraliza
Todo el mundo se enfrenta a un dilema básico: hacer productos perfectos (aunque escasos) o trabajar en muchos frentes, asumiendo las imperfecciones. En definitiva, el dilema se centra en aspirar a la perfección o a ser lo suficientemente bueno para el propósito, como explica Malcolm Gladwell[15].
En definitiva, mejorar la experiencia de paciente no es aplicar soluciones mágicas. No existen fórmulas, no hay mapas. Mejorar la experiencia de pacientes es una forma de trabajar basada en la iteración, en la repetición. El final de un proceso de mejora o de una intervención es el inicio de la siguiente. Los aprendizajes de cada repetición son la contribución a la mejora del proceso, no el fin del proceso de mejora.
Referencias
[1] Manary MP, Boulding W, Staelin R, Glickman SW. The patient experience and health outcomes. N Engl J Med. 2013;368:201-3.
[2] Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med. 2010;363:2477-81.
[3] Jansà M, Bertran MJ, Vilardell J, Garcia F, Escarrabill J; Working Group on Information and Therapeutic Education (GTIET) of the Hospital Clínic de Barcelona. Analysis of the quality of patient therapeutic education and information in a high complexity reference hospital. J Healthc Qual Res. 2018;33:343-351.
[4] Bertran MJ, Jansà M, Vidal M, Núñez M, Isla P, Escarrabill J. Methodological guidelines for preparing a structured therapeutic education program: From design to evaluation. Rev Clin Esp. 2020:S0014-2565(20)30035-7.
[5] Bertran MJ, Viñarás M, Salamero M, Garcia F, Graham C, McCulloch A, Escarrabill J. Spanish and Catalan translation, cultural adaptation and validation of the Picker Patient Experience Questionnaire-15. J Healthc Qual Res. 2018;33:10-17.
[6] Quirós C, Jansà M, Viñals C, Giménez M, Roca D, Escarrabill J, Garcia F, Pérez S, Conget I. Experiences and real life management of insulin pump therapy in adults with type 1 diabetes. Endocrinol Diabetes Nutr (Engl Ed). 2019;66:117-123.
[7] Clèries X, Solà M, Chiner E, Escarrabill J; Collaborative Group of SEPAR 2014/2015 Year of the Chronic Patient and Home Respiratory Therapy for evaluating the patient experience. Defining Patient and Caregivers’ Experience of Home Oxygen Therapy. Arch Bronconeumol. 2016;52:131-7.
[8] https://twitter.com/JohnElsey11/status/1460017669445455873?t=prWBn_jIlfGwQhTsMNk7Qg&s=03 Accés el 21 de novembre de 2021.
[9] Nurse P. Biology must generate ideas as well as data. Nature. 2021 Sep;597(7876):305. doi: 10.1038/d41586-021-02480-z. PMID: 34522015.
[10] Rittel, H. W., & Webber, M. M. Dilemmas in a general theory of planning. Policy sciences, 1973;4:155-169.
[11] Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J. Collecting data on patient experience is not enough: they must be used to improve care. BMJ. 2014;348:g2225.
[12] The Health Foundation. Measuring patient experience. https://www.health.org.uk/publications/measuring-patient-experience Accés el 21 de novembre de 2021.
[13] Sheard L, Marsh C, Mills T, Peacock R, Langley J, Partridge R, Gwilt I, Lawton R. Using patient experience data to develop a patient experience toolkit to improve hospital care: a mixed-methods study. Southampton (UK): NIHR Journals Library; 2019 Oct. PMID: 31682393.
[14] Escarrabill J, Almazán C, Barrionuevo-Rosas L, Moharra M, Fité A, Jiménez J. Elements clau que influeixen en l’experiència del pacient Patients reported experience measurements (PREM). Barcelona: Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2020.
[15] Gladwell, Malcolm. Outliers: The Story of Success. New York. Little, Brown & Company. 2008.
Foto de Levi Meir Clancy
