De vegades l’origen dels projectes és molt imprecís. A principis del 2013, l’article de Manary et al[1] va ser un toc d’atenció al voltant d’un concepte diferent a la satisfacció. La satisfacció és un constructe molt subjectiu que es relaciona estretament amb les expectatives. En canvi, l’experiència de pacient és un concepte que es pot mesurar al marge de les expectatives. Pensar en l’experiència de pacients per millorar la qualitat dels serveis és una conseqüència lògica de la idea de valor com a paradigma de la qualitat[2]. Si un servei sanitari de qualitat requereix que incrementi el valor des de la perspectiva del pacient, queda clar que el valor del servei el defineix qui el rep no qui el presta.
Naturalment la major part dels projectes no floreixen en camps erms. A l’Hospital Clínic des del 2012 es treballava en la millora de l’atenció a la cronicitat a partir d’una ruta sense mapes, però que es pot descriure de la manera següent:
- Anàlisi de la qualitat de la informació que reben pacients i cuidadors[3]. La qualitat de la informació és el punt de partida en qualsevol projecte d’avaluació de l’experiència de pacients. La informació, a més, és una obligació de tot professional sanitari. L’anàlisi de la qualitat de la informació es va fer a partir d’una enquesta i una avaluació dels materials informatius de l’Hospital Clínic.
- D’aquesta anàlisi dels materials informatius es fa evident un altre problema: la necessitat de coneixements dels professionals sanitaris en metodologia de l’educació terapèutica[4]. L’educació terapèutica estructurada és una altra obligació dels professionals sanitaris per tal de donar eines als pacients que els capacitin per gestionar la seva malaltia.
- Finalment, cal tenir eines per avaluar[5] [6].
Costa de definir quan va començar l’interès per l’experiència de pacients. Però el dia 11 de desembre de 2014 es va fer la primera sessió sobre avaluació de l’experiència de pacients.
Els elements clau de la reunió es van centrar en la idea que amb la satisfacció no n’hi ha prou per avaluar l’experiència de pacients i que la definició de la qualitat assistencial és polièdrica. Aquest poliedre de la qualitat inclou la seguretat, l’efectivitat, l’interès per posar el pacient en el centre i, a més, tot el món de l’experiència de pacients.
Paral·lelament, va sorgir l’oportunitat de provar en el món real aquestes idees en l’àmbit de pacients amb teràpies respiratòries a domicili[7].
Tot aquest aprenentatge sense mapes durant set anys es pot resumir en aquests deu manaments. Evidentment es tracta de proposicions absolutament provisionals que, segurament, canviaran al llarg del temps. Els “deu manaments” sintetitzen aprenentatges que es van enriquint al llarg del temps a partir d’experiències concretes d’avaluació i de la interacció de pacients i professionals. Els “deu manaments” són, doncs, una construcció col·lectiva.
1. Atenció activa
En un camp incert com el de l’avaluació de l’experiència de pacients el primer manament ha de ser l’“atenció activa”. Segurament “atenció activa” no és un concepte acadèmic, però es pot entendre com una combinació de tres elements:
- Escolta activa (que inclou el concepte “paraigua” de l’empatia)
- Observació crítica. Sistematitzar allò que fa tothom quan entra en contacte amb els dispositius assistencials: observar críticament.
- Pregunta oberta.
2. No fer suposicions
Si s’hagués de definir el “pecat original” més important al voltant de l’experiència de pacients, des de la perspectiva dels professionals, segurament seria el fet de fer suposicions. Costa molt deixar de banda la formació acadèmica i l’experiència professional per posar en valor l’impacte que té una malaltia sobre qui la pateix des de fa anys. Aquesta imatge trobada a la xarxa resumeix molt bé aquest dilema[8].
Constantment fem suposicions. La majoria de parelles han experimentat les suposicions: si vaig a un bar amb la meva dona i demanem una cervesa i una aigua, la cervesa va per l’home i l’aigua per la dona. La solució a aquest dilema és molt fàcil: preguntar.
3. Interessar-se per tot el procés assistencial
Un bon cotxe sense rodes no serveix per a res. Els professionals tenen tendència a responsabilitzar-se d’allò que fan directament. Dels procediments. És natural aquesta assumpció de responsabilitats individuals. Però les persones ateses s’interessen per tot el procés assistencial. Des de la perspectiva de pacient té poc interès la cirurgia si no inclou el procés de rehabilitació.
4. Més val veure-hi borrós que no veure-hi gens
La precisió la reservem a la cirurgia o a la dosificació de medicaments. Per millorar un servei necessitem idees més generals. La precisió és un biaix de l’interès per la biologia. La biografia de les persones va més enllà de la biologia.
Peter Nurse, premi Nobel de Medicina i Fisologia (2001), publica un article a Nature amb el títol suggerent de “Biology must generate ideas as well as data” [9]. Nurse diu que no hauríem de rebutjar aquelles idees que, tot i no estar suportades per evidències, semblen prou raonables com per analitzar-les o donar-hi un parell de voltes.
Quan diem “veure-hi borrós” volem dir que hem de pensar en això de les idees. No hi ha dades, però si repetidament els pacients es refereixen a un tema determinat potser, tot i l’absència de dades, val la pena de pensar-hi. Imaginem que en un grup focal alguns participants diuen que hi ha poca puntualitat en les consultes o que hi ha molts errors en les programacions. Necessitem saber si és estadísticament significatiu per analitzar-ho més a fons? La resposta és no. No, en primer lloc, perquè gosaria dir que ambdues apreciacions són del tot certes. I, en segon lloc, perquè no sembla cap bajanada dedicar temps a estudiar aquests dos aspectes de l’assistència. Idees sense dades també són motors de la millora de serveis.
5. La talla única no funciona
La “talla única” és a dir, tots iguals, és un exemple clar d’indigència intel·lectual i de deixadesa a l’hora de prendre decisions. Hauríem de mirar de donar resposta a les necessitats de les persones més que no pas preocupar-nos del repartiment estandarditzat de recursos. Els dissenyadors fan servir la idea d’iteració. Més que no pas resoldre totes les necessitats de cop hem d’aplicar mecanismes que progressivament millorin la resposta a les necessitats. Es poden adoptar diverses metodologies però, en cap cas, no té sentit donar “molt poc a tothom” ni “donar molt a uns quants”. Trobar l’equilibri és el repte. I, sobre tot, trobar el mecanisme d’anar introduint millores progressivament.
6. Paciència i perseverança
La rapidesa no té res a veure amb la precipitació. La calma no té res a veure amb la passivitat. El fracàs puntual en un projecte no té res a veure amb la resignació. La major part dels problemes no es resolen amb un interruptor. Lligat al cinquè manament, la paciència i la perseverança són eines clau per la millora de problemes complexes. Potser més que complexes, el problemes al voltant de la millora dels serveis sanitaris són “problemes enrevessats” (“wicked problems”), tal com els van definir Rittel i Webber el 1973[10]. Els “problemes enrevessats” no son estables ni tenen un curs lineal. De vegades son contradictoris i no tenen una solució única ni tampoc una solució bona o dolenta. En la solució d’aquests problemes les preferències o el context hi juguen un paper molt important a l’hora de triar opcions. I, precisament per la naturalesa dels problemes, quan hom creu que ja ha trobat una solució sorgeixen problemes nous.
No hi ha experts en resoldre “problemes enrevessats”. Els “problemes enrevessats” només els poden resoldre equips interdisciplinaris.
7. Enfocats a l’acció
Angela Coulter diu que no és ètic preguntar si no es vol fer res[11]. Un element clau de l’avaluació de l’experiència de pacients és la voluntat d’introduir canvis. De vegades només es podran assumir canvis molt petits (un tríptic informatiu, una nota a la web…). Però, al final, si preguntem es per identificar necessitats no cobertes i per mirar de trobar-hi una solució.
8. Experiència de pacients i experiència de professionals
El conjunt dels professionals sanitaris rep positivament tots els plantejaments per mirar de millorar l’atenció dispensada a pacients i cuidadors. Ràpidament sorgeix la postil·la referida a la manca de temps o al temps que s’ha d’invertir per millorar l’experiència. Però, en general, no hi ha rebuig inicial als plantejaments.
No tindria sentit esforçar-se per millorar l’experiència de pacients sense treballar perquè aquesta millora també repercuteixi en la feina dels professionals. Millorar l’experiència de pacients ha de millorar l’experiència de professionals. Això ha de ser així per raons de justícia: cal millorar les condicions de treball dels professionals sanitaris, sense necessitat de cap més argumentació. I també cal fer-ho per raons de pragmatisme: professionals insatisfets o que treballen en males condicions difícilment contribuiran a la millora de l’experiència de pacients.
9. Experiència de pacients sense avaluació és un “divertimento”
El divertimento és una forma musical basada en un estil despreocupat i alegre. El repte és avaluar els resultats clínics. No avaluar allò que fem no passa de ser un divertimento. L’experiència de pacients es pot avaluar de moltes maneres. En una primera fase és possible identificar les necessitats no cobertes[12][13].
Hi ha altres eines que poden ser útils per avaluar intervencions específiques: patient reported experience measures (PREM)[14].
10. La perfecció paralitza
Tothom s’enfronta a un dilema bàsic: fer productes perfectes (encara que escassos) o bé treballar en molts fronts, assumint les imperfeccions. En definitiva el dilema es centra en aspirar a la perfecció o a ser prou bo pel propòsit, com explica Malcolm Gladwell[15].
En definitiva, millorar l’experiència de pacient no és aplicar solucions màgiques. No hi ha fórmules, no hi ha mapes. Millorar l’experiència de pacients és una manera de treballar basada en la iteració, en la repetició. El final d’un procés de millora o d’una intervenció és l’inici de la següent. Els aprenentatges de cada repetició són la contribució a la millora del procés, no el final del procés de millora.
Referències
[1] Manary MP, Boulding W, Staelin R, Glickman SW. The patient experience and health outcomes. N Engl J Med. 2013;368:201-3.
[2] Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med. 2010;363:2477-81.
[3] Jansà M, Bertran MJ, Vilardell J, Garcia F, Escarrabill J; Working Group on Information and Therapeutic Education (GTIET) of the Hospital Clínic de Barcelona. Analysis of the quality of patient therapeutic education and information in a high complexity reference hospital. J Healthc Qual Res. 2018;33:343-351.
[4] Bertran MJ, Jansà M, Vidal M, Núñez M, Isla P, Escarrabill J. Methodological guidelines for preparing a structured therapeutic education program: From design to evaluation. Rev Clin Esp. 2020:S0014-2565(20)30035-7.
[5] Bertran MJ, Viñarás M, Salamero M, Garcia F, Graham C, McCulloch A, Escarrabill J. Spanish and Catalan translation, cultural adaptation and validation of the Picker Patient Experience Questionnaire-15. J Healthc Qual Res. 2018;33:10-17.
[6] Quirós C, Jansà M, Viñals C, Giménez M, Roca D, Escarrabill J, Garcia F, Pérez S, Conget I. Experiences and real life management of insulin pump therapy in adults with type 1 diabetes. Endocrinol Diabetes Nutr (Engl Ed). 2019;66:117-123.
[7] Clèries X, Solà M, Chiner E, Escarrabill J; Collaborative Group of SEPAR 2014/2015 Year of the Chronic Patient and Home Respiratory Therapy for evaluating the patient experience. Defining Patient and Caregivers’ Experience of Home Oxygen Therapy. Arch Bronconeumol. 2016;52:131-7.
[8] https://twitter.com/JohnElsey11/status/1460017669445455873?t=prWBn_jIlfGwQhTsMNk7Qg&s=03 Accés el 21 de novembre de 2021.
[9] Nurse P. Biology must generate ideas as well as data. Nature. 2021 Sep;597(7876):305. doi: 10.1038/d41586-021-02480-z. PMID: 34522015.
[10] Rittel, H. W., & Webber, M. M. Dilemmas in a general theory of planning. Policy sciences, 1973;4:155-169.
[11] Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J. Collecting data on patient experience is not enough: they must be used to improve care. BMJ. 2014;348:g2225.
[12] The Health Foundation. Measuring patient experience. https://www.health.org.uk/publications/measuring-patient-experience Accés el 21 de novembre de 2021.
[13] Sheard L, Marsh C, Mills T, Peacock R, Langley J, Partridge R, Gwilt I, Lawton R. Using patient experience data to develop a patient experience toolkit to improve hospital care: a mixed-methods study. Southampton (UK): NIHR Journals Library; 2019 Oct. PMID: 31682393.
[14] Escarrabill J, Almazán C, Barrionuevo-Rosas L, Moharra M, Fité A, Jiménez J. Elements clau que influeixen en l’experiència del pacient Patients reported experience measurements (PREM). Barcelona: Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2020.
[15] Gladwell, Malcolm. Outliers: The Story of Success. New York. Little, Brown & Company. 2008.
Foto de Levi Meir Clancy
