Diogo de Silves va arribar a les Azores el 1427 (probablement). Isabel Soler ho explica molt bé a “El nudo y la esfera”. Els navegants van se els artífexs del món modern. Soler afirma que l’impuls principal del viatge és saber què hi ha més enllà, ampliar la perspectiva. Però, de Lisboa a les Azores hi ha més de 3.000 kilòmetres de distància. Mig grau de desviació en l’orientació ens pot portar a un altre continent. És crucial una bona orientació per arribar a port.
Quan parlem de l’experiència de pacients es produeix una motivació semblant (ampliar la perspectiva) i el mateix neguit que el del navegant que vol anar de Lisboa a les Azores: perdre el rumb. Cal evitar tres elements per assolir una bona orientació d’un projecte d’avaluació de l’experiència de pacients: satisfacció com a objectiu, context erroni i tokenisme. Una mala orientació de l’experiència de pacients ens pot dirigir a ports inesperats que aportarien més desordre que coneixement.
Satisfacció com objectiu
Fa més de 25 anys que Cleary i Edgman-Levitan[1] van afirmar amb rotunditat que la satisfacció no era una bona mesura de la qualitat assistencial. La “satisfacció”, de vegades, es relaciona més amb les “comoditats” que en la qualitat tècnica. Per altra banda, la satisfacció sempre es relaciona amb les expectatives i amb fins a quin grau s’ha assolit aquestes expectatives. Tot molt subjectiu. A més, estar satisfet és una percepció global. Algú pot estar satisfet de l’atenció rebuda, però no vol dir que tot sigui “perfecte”. Una mesura tan general com la satisfacció potser tranquil·litza i ens fa sentir cofois, però aporta relativament poc.
Per altra banda la idea de “satisfacció” s’ha de mirar amb perspectiva quan es pregunta si es refereix a procediments o a tot el procés assistencial. Preguntar sobre la satisfacció de l’atenció al Servei d’Urgències pot ser diferent si es demana al tornar a casa o al cap de vuit dies (especialment si el pacient ha hagut de tornar al Servei d’Urgències pel mateix problema). Cal tenir en compte la tendència a valorar procediments o accions. És important valorar-ho tot, però al pacient l’interessa tot el procés assistencial. Valorar tot el procés assistencial és una mica més complex que parlar de “satisfacció”.
Més enllà de la satisfacció, l’avaluació de l’experiència de pacients vol comprendre el procés assistencial complet a través de metodologies diverses i combinades. Al final d’allò que es tracta és d’identificar necessitats no cobertes per poder millorar.
Context erroni
En aquests moments el camp de l’experiència de pacients és un espai emergent. Per consolidar l’experiència de pacients com el tercer pilar de la qualitat necessita un espai propi. En moltes organitzacions i en molts organismes sanitaris es percep una certa tendència a associar l’experiència de pacients amb l’atenció a la ciutadania o amb qualitat. Crec que és un greu error perquè es difumina l’espai propi que ha de tenir l’avaluació de l’experiència de pacients. L’experiència de pacients és una cerca proactiva d’oportunitats de millora donant veu als pacients. Gosaria proposar aquests arguments a favor de l’espai propi per l’experiència de pacients en els centres sanitaris:
- Tenir en compte l’experiència de pacients és un element nuclear de les organitzacions: vol dir de quina manera volem oferir els serveis sanitaris. Vol dir de quina manera mitigarem l’asimetria del model paternalista per apropar-nos a un model més participatiu, és a dir, més respectuós.
- Els aspectes “nuclears” han de tenir espai propi i han d’estar directament avalats per la màxima autoritat del centre.
- Tenir un espai propi reconeix el paper real de l’avaluació de l’experiència de pacients: interessar-se per la perspectiva dels pacients al llarg de tot el procés assistencial.
- Entendre l’experiència de pacients requereix indicadors, però no només indicadors de resultat. Una bona experiència de pacients es pot donar amb “mals” resultats clínics, com en el cas de les cures pal·liatives. Una bona experiència de pacients pot no canviar els resultats clínics. Esmatjes et al[2] demostren que la telemedicina redueix el temps que ha d’invertir el pacient per una visita sense canviar els resultats. Ventura-Aguiar et al[3], demostren que un canvi organitzatiu redueix el nombre de visites que han de fer els pacients per avaluar la idoneïtat per un trasplantament reno-pancreàtic sense canviar els resultats clínics.
L’avaluació de l’experiència de pacients es situa en un terreny previ a les accions de millora. És com el “punt zero” dels projectes i per això ha de tenir un espai propi.
Tokenisme
El mot tokenisme es refereix a l’esforç simbòlic o cosmètic de fer participar pacients en projectes de millora. Seria una mena de participació “ornamental”. Incorporar un pacient en una comissió de deu o dotze professionals fàcilment pot esdevenir “ornamental”, perquè l’asimetria és evident.
El trànsit d’un model paternalista d’atenció a un model en el qual el pacient és qui porta les regnes del procés (si vol) no és una línia recta, ni un interruptor, ni és aplicable sempre a tots els processos assistencials. Però la tendència ha de ser clara. Ocloo[4] explica molt bé que la implicació de pacients pot ser a diferents nivells (atenció directa, organització i governança i polítiques de salut) i que hi ha diferents nivell (consulta, participació o lideratge compartit). En qualsevol cas, els pacients han de participar per influir.
Les barreres més importants a la participació real dels pacients poden ser aquestes (adaptades d’Ocloo):
- Demanar participació però sense fer efectiu allò que s’aporta. El feedback és un element imprescindible de la participació. I per mostrar el compromís de l’organització per tenir en compte les opinions dels participants.
- Estigmatitzar els pacients (per pocs coneixements tècnics, cultura…). L’aportació dels pacients pot ser rellevant si es fa la pregunta correcta. El pacient no té perquè saber la millor tècnica, però sap perfectament allò que no li agrada. El pacient no és un “expert en la malaltia” però coneix perfectament la seva “experiència vital” amb la malaltia.
- Poc reconeixement de la importància de la participació de pacients. El reconeixement pot ser individual (rebre feedback) o col·lectiu (sessions de rendiment de comptes).
- Manca d’informació accessible i comprensible sobre la participació i sobre els objectius de la participació. A l’Hospital Clínic ha tingut molt bons resultats un taller sobre eines de participació per a pacients amb endometriosi. El taller va acabar sent molt bidireccional perquè, després de la informació inicial les pacients van voler treballar específicament sobre suggeriments per millorar els serveis.
- En els processos participatius hi ha professionals que bloquegen. El bloqueig pot ser “conscient” (per evitar interferències en la seva tasca) o “inconscient”. La presència en les sessions de treball dels professionals que atenen uns pacients pot ser una font de bloqueig per aquests pacients. Per això és convenient pensar el marc de la participació. El concepte de Living Lab, com a banc de proves o “espai lliure”, pot ser un marc idoni per establir relacions menys asimètriques.
- En certs contexts es parla de la necessitat de remunerar els pacients que participen en activitats de millora. En el nostre context no es planteja, de moment, aquest tema. Potser en pacients que han de participar regularment es pot pensar en compensar les despeses de desplaçaments o aparcament.
Millorar la participació real dels pacients és un element molt important. Però hi ha un altre aspecte crucial. Els pacients han de participar des de l’inici dels projectes. No és participació compartir projectes “tancats” i acabats. I això, fer participar els pacients des de l’inici és un gran repte.
Com diu Isabel Soler, el viatge sempre es converteix en una interrogació sobre allò que ens és aliè. El motiu més important del viatge és comprendre el món. El viatge per comprendre l’impacte de la malaltia no es pot justificar sense navegar en el mateix vaixell pacients i professionals.
Referències
[1] Cleary PD, Edgman-Levitan S. Health care quality. Incorporating consumer perspectives. JAMA. 1997;278:1608-12.
[2] Esmatjes E, Jansà M, Roca D, Pérez-Ferre N, del Valle L, Martínez-Hervás S, Ruiz de Adana M, Linares F, Batanero R, Vázquez F, Gomis R, de Solà-Morales O; Telemed-Diabetes Group. The efficiency of telemedicine to optimize metabolic control in patients with type 1 diabetes mellitus: Telemed study. Diabetes Technol Ther. 2014;16:435-41.
[3] Ventura-Aguiar P, Bayés-Genís B, Amor AJ, Cuatrecasas M, Diekmann F, Esmatjes E, Ferrer-Fàbrega J, García-Criado Á, Musquera M, Olivella S, Palou E, Paredes D, Perea S, Perez A, Poch E, Romano B, Escarrabill J. Patient Experience in Pancreas-Kidney Transplantation-A Methodological Approach Towards Innovation in an Established Program. Transpl Int. 2022;35:10223.
[4] Ocloo J, Matthews R. From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement. BMJ Qual Saf. 2016 Aug;25(8):626-32.
Foto de Markos Mant
