Diogo de Silves llegó a Azores en 1427 (probablemente). Isabel Soler lo explica muy bien en «El nudo y la esfera». Los navegantes fueron los artífices del mundo moderno. Soler afirma que el principal impulso del viaje es saber qué hay más allá, ampliar la perspectiva. Sin embargo, de Lisboa a Azores hay más de 3.000 kilómetros de distancia. Medio grado de desviación en la orientación puede llevarnos a otro continente. Es crucial una buena orientación para llegar a puerto.
Cuando hablamos de la experiencia de pacientes se produce una motivación similar (ampliar la perspectiva) y la misma inquietud que la del navegante que quiere ir de Lisboa a Azores: perder el rumbo. Hay que evitar tres elementos para conseguir una buena orientación de un proyecto de evaluación de la experiencia de pacientes: satisfacción como objetivo, contexto erróneo y tokenismo. Una mala orientación de la experiencia de pacientes puede dirigirnos a puertos inesperados que aportarían más desorden que conocimiento
Satisfacción como objetivo
Cleary y Edgman-Levitan[1] llevan más de 25 años afirmando con rotundidad que la satisfacción no era una buena medida de la calidad asistencial. La “satisfacción”, en ocasiones, se relaciona más con las “comodidades” que en la calidad técnica. Por otra parte, la satisfacción siempre se relaciona con las expectativas y hasta qué grado se ha alcanzado estas expectativas. Todo muy subjetivo. Además, estar satisfecho es una percepción global. Alguien puede estar satisfecho de la atención recibida, pero no significa que todo sea «perfecto». Una medida tan general como la satisfacción quizás tranquiliza y nos hace sentir satisfechos, pero aporta relativamente poco.
Por otra parte, la idea de “satisfacción” debe mirarse con perspectiva cuando se pregunta si se refiere a procedimientos o a todo el proceso asistencial. Preguntar sobre la satisfacción de la atención en el Servicio de Urgencias puede ser diferente si se pide al volver a casa o ocho días después (especialmente si el paciente ha tenido que volver al Servicio de Urgencias por el mismo problema). Debe tenerse en cuenta la tendencia a valorar procedimientos o acciones. Es importante valorarlo todo, pero al paciente le interesa todo el proceso asistencial. Valorar todo el proceso asistencial es algo más complejo que hablar de “satisfacción”.
Más allá de la satisfacción, la evaluación de la experiencia de pacientes quiere comprender el completo proceso asistencial a través de metodologías diversas y combinadas. Al final de lo que se trata es de identificar necesidades no cubiertas para poder mejorar.
Contexto erróneo
En estos momentos, el campo de la experiencia de pacientes es un espacio emergente. Para consolidar la experiencia de pacientes como el tercer pilar de la calidad, necesita un espacio propio. En muchas organizaciones sanitarias se percibe cierta tendencia a asociar la experiencia de pacientes con la atención a la ciudadanía o con la calidad. Creo que es un grave error porque se difumina el propio espacio que debe tener la evaluación de la experiencia de pacientes. La experiencia de pacientes es una búsqueda proactiva de oportunidades de mejora dando voz a los pacientes. Osaría proponer estos argumentos a favor del espacio propio para la experiencia de pacientes en los centros sanitarios:
- Tener en cuenta la experiencia de pacientes es un elemento nuclear de las organizaciones: significa cómo queremos ofrecer los servicios sanitarios. Quiere decir cómo mitigaremos la asimetría del modelo paternalista para acercarnos a un modelo más participativo, es decir, más respetuoso.
- Los aspectos “nucleares” deben tener espacio propio y deben estar directamente avalados por la máxima autoridad del centro.
- Tener un espacio propio reconoce el papel real de la evaluación de la experiencia de pacientes: interesarse por la perspectiva de los pacientes a lo largo de todo el proceso asistencial.
- Entender la experiencia de pacientes requiere indicadores, pero no sólo indicadores de resultado. Una buena experiencia de pacientes puede darse con “malos” resultados clínicos, como en el caso de los cuidados paliativos. Una buena experiencia de pacientes puede no cambiar los resultados clínicos. Esmatjes et al[2] demuestran que la telemedicina reduce el tiempo que debe invertir el paciente por una visita sin cambiar los resultados.
Ventura-Aguiar et al[3], demuestran que un cambio organizativo reduce el número de visitas que deben realizar los pacientes para evaluar la idoneidad por un trasplante reno-pancreático sin cambiar los resultados clínicos.
La evaluación de la experiencia de pacientes se ubica en un terreno previo a las acciones de mejora. Es como el “punto cero” de los proyectos y por eso debe tener un espacio propio.
Tokenismo
La palabra tokenismo se refiere al esfuerzo simbólico o cosmético de hacer participar a pacientes en proyectos de mejora. Sería una especie de participación «ornamental». Incorporar a un paciente en una comisión de diez o doce profesionales fácilmente puede convertirse en “ornamental”, porque la asimetría es evidente.
El tránsito de un modelo paternalista de atención a un modelo en el que el paciente es quien lleva las riendas del proceso (si lo desea) no es una línea recta, ni un interruptor, ni es aplicable siempre a todos los procesos asistenciales. Pero la tendencia debe ser clara. Ocloo[4] explica muy bien que la implicación de pacientes puede estar a diferentes niveles (atención directa, organización y gobernanza y políticas de salud) y que existen diferentes niveles (consulta, participación o liderazgo compartido). En cualquier caso, los pacientes deben participar para influir.
Las barreras más importantes a la participación real de los pacientes pueden ser estas (adaptadas de Ocloo):
- Pedir participación, pero sin hacer efectivo lo que se aporta. El feedback es un elemento imprescindible de la participación. Y para mostrar el compromiso de la organización para tener en cuenta las opiniones de los participantes.
- Estigmatizar a los pacientes (por pocos conocimientos técnicos, cultura…). La aportación de los pacientes puede ser relevante si se hace la pregunta correcta. El paciente no tiene porqué saber la mejor técnica, pero sabe perfectamente lo que no le gusta. El paciente no es un experto en la enfermedad, pero conoce perfectamente su experiencia vital con la enfermedad.
- Poco reconocimiento de la importancia de la participación de pacientes. El reconocimiento puede ser individual (recibir feedback) o colectivo (sesiones de rendimiento de cuentas).
- Carencia de información accesible y comprensible sobre la participación y sobre los objetivos de la participación. En el Hospital Clínic ha tenido muy buenos resultados un taller sobre herramientas de participación para pacientes con endometriosis. El taller acabó siendo muy bidireccional porque después de la información inicial las pacientes quisieron trabajar específicamente sobre sugerencias para mejorar los servicios.
En los procesos participativos existen profesionales que bloquean. El bloqueo puede ser «consciente» (para evitar interferencias en su tarea) o «inconsciente». La presencia en las sesiones de trabajo de los profesionales que atienden a unos pacientes puede ser una fuente de bloqueo para estos pacientes. Por eso es conveniente pensar el marco de la participación. El concepto de Living Lab, como banco de pruebas o “espacio libre”, puede ser un marco idóneo para establecer relaciones menos asimétricas.
- En ciertos contextos se habla de la necesidad de remunerar a los pacientes que participan en actividades de mejora. En nuestro contexto no se plantea, por el momento, este tema. Quizás en pacientes que deben participar regularmente se puede pensar en compensar los gastos de desplazamientos o aparcamiento.
Mejorar la participación real de los pacientes es un elemento importante. Pero existe otro aspecto crucial. Los pacientes deben participar desde el inicio de los proyectos. No es participación compartir proyectos «cerrados» y acabados. Y esto, hacer participar a los pacientes desde el inicio es un gran reto.
Como dice Isabel Soler, el viaje siempre se convierte en una interrogación sobre lo ajeno. El motivo más importante del viaje es comprender el mundo. El viaje para comprender el impacto de la enfermedad no puede justificarse sin navegar en el mismo barco pacientes y profesionales.
Referencias
[1] Cleary PD, Edgman-Levitan S. Health care quality. Incorporating consumer perspectives. JAMA. 1997;278:1608-12.
[2] Esmatjes E, Jansà M, Roca D, Pérez-Ferre N, del Valle L, Martínez-Hervás S, Ruiz de Adana M, Linares F, Batanero R, Vázquez F, Gomis R, de Solà-Morales O; Telemed-Diabetes Group. The efficiency of telemedicine to optimize metabolic control in patients with type 1 diabetes mellitus: Telemed study. Diabetes Technol Ther. 2014;16:435-41.
[3] Ventura-Aguiar P, Bayés-Genís B, Amor AJ, Cuatrecasas M, Diekmann F, Esmatjes E, Ferrer-Fàbrega J, García-Criado Á, Musquera M, Olivella S, Palou E, Paredes D, Perea S, Perez A, Poch E, Romano B, Escarrabill J. Patient Experience in Pancreas-Kidney Transplantation-A Methodological Approach Towards Innovation in an Established Program. Transpl Int. 2022;35:10223.
[4] Ocloo J, Matthews R. From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement. BMJ Qual Saf. 2016 Aug;25(8):626-32.
Foto de Markos Mant
