En el curso del I Congreso de Gestión Clínica y Sanitaría[1], celebrado el 3 y 4 de noviembre de 2022, se ha hablado de las personas que reciben servicios asistenciales desde diferentes perspectivas. En las presentaciones se ha hablado de ciudadanos, personas y pacientes. Algunos comentarios de pasillo se preguntaban si tiene sentido mantener la palabra “paciente” para referirnos a las personas que se atienden, especialmente en el marco de los servicios sanitarios. El debate sobre la idoneidad de la palabra “paciente” no es ninguna novedad. Al hablar del significado de las palabras, se pueden adoptar diferentes perspectivas. “El nombre no hace la cosa” es una posición que sugiere que el nombre que se da a algo es secundario, lo que importa es el significado que se le atribuye en el mundo real (aunque no quede claro si todo el mundo comparte el mismo significado). Pero hay otra posición que sostiene que el lenguaje NUNCA es inocente. “El nombre hace la cosa, sin lugar a dudas”. Porque detrás de cada palabra que pronunciamos hay ideas y conceptos particulares, parciales y partidistas nuestros que queremos no sólo compartir sino, a ser posible, inocular en el subconsciente del otro”[2]. Y seguramente detrás de cada palabra no pronunciada queda una realidad invisibilizada. Yo tendría tendencia a pensar que, en la mayor parte de los casos, el nombre hace la cosa.
Hace más de veinte años, el BMJ se preguntaba si es necesario mantener el término “paciente” y Julia Neuberger (King’s Fund) sostenía que no, que no debe mantenerse[3]. Paciente viene del latín “patior” (sufrir o soportar) y denota una actitud pasiva totalmente opuesta a la visión actual del paciente activo implicado en la gestión de su enfermedad (es una contradicción en términos, dice Neuberger). Las alternativas a “paciente” son “usuario”, “cliente” o “consumidor”. Raymond Tallis (clínico)[4] replica a Neuberger y dice que “paciente” no genera ninguna actitud negativa entre los profesionales que pueda perjudicar al “paciente”, no existen alternativas ampliamente consensuadas y no hay ninguna garantía de que el cambio de nombre cambie las actitudes.
Veinte años después de esta polémica, Costa et al[5] revisan la literatura y observan que las “personas que necesitan atención sanitaria” prefieren el término “paciente” que ninguna otra alternativa. El término “paciente” resiste a pesar de la introducción de paradigmas como atención centrada en la persona o decisiones compartidas y la introducción de términos como “cliente” o “consumidor”. Quizás haya algunas diferencias en la preferencia de palabras entre diferentes profesionales. Simmons et al[6] sugieren que en el campo de la atención a problemas de salud mental psiquiatras y enfermeras se inclinan más por la palabra “paciente”, pero los profesionales del ámbito social también consideran la palabra “cliente”. Sin querer hacer un análisis exhaustivo del problema, no puedo dejar de preguntarme si esta terminología tiene alguna lógica en relación a la “experiencia de pacientes”.
De forma general, los profesionales de la Atención Primaria hablan de “ciudadanos” (o ciudadanía). Los profesionales del ámbito social hablan de “personas” y los del hospital de “pacientes”. Obviamente, por supuesto, ciudadanos y pacientes también son personas, pero entiendo que la terminología no es excluyente, sino que quiere definir el conjunto y las características de la población atendida.
Volviendo a lo que el lenguaje nunca es inocente, quizás esta terminología tiene todo el sentido. La Atención Primaria se dirige a la comunidad, realiza intervenciones para mejorar la salud de personas que no siempre conoce, y personas que no conoce se dirigen a los servicios que presta la Atención Primaria sin tener ninguna enfermedad. El enfoque a la ciudadanía tiene todo el sentido.
Los Servicios Sociales se dirigen a un segmento de la población que necesita acompañamiento debido a unas circunstancias vitales, económicas y/o familiares, que puede necesitar a cualquier persona a lo largo de su vida. La dependencia puede ser una de las causas que requiere acompañamiento. Para acompañar en caso de dependencia siempre es necesario apoyo externo, de la familia y del entorno, o apoyo institucional. La respuesta a la dependencia implica al entorno ofreciendo una cartera de servicios en función de las disponibilidades. La enfermedad puede ser la causa directa de la dependencia, pero en el momento que intervienen los servicios sociales, lo importante son las consecuencias. Hablar de personas parece ser una buena alternativa para identificar quién recibe los servicios y quien apoya para poder aplicar las soluciones.
Las personas atendidas en el hospital lo hacen porque el elemento motivador del contacto es un problema de salud (grave). Evidentemente que la persona cuidadora juega un papel (a veces sólo temporalmente) y que el entorno es muy importante. Pero la demanda de atención la genera una enfermedad y la persona atendida se convierte en “paciente”. Sin embargo, desde el Espacio de Intercambio de Experiencias del Hospital Clínic de Barcelona tendemos cada vez más a hablar de experiencia de paciente, familiares y cuidadores.
Si fuésemos más a fondo quizás también identificaríamos que en cada ámbito las tareas (y las habilidades necesarias) son muy diferentes. Quizás (hipótesis) lo que determina el nombre no es el lugar o la profesión, sino las necesidades y las tareas para dar respuesta. Si así fuera, en cualquier ámbito asistencial podríamos intercambiar la nomenclatura en función de las necesidades y no en función del dispositivo o la profesión.
Volviendo a la idoneidad de la palabra “paciente” para referirse a las personas que se atienden a los servicios sanitarios deberíamos pensar los tres elementos básicos que decíamos al principio: 1) “pacientes” genera algún tipo de reacción entre los profesionales que tenga efectos adversos? 2) ¿Existen alternativas? Y, más importante, 3) ¿el cambio de palabra garantiza el cambio de sentido ni las actitudes? Respecto a las dos últimas cuestiones no me cabe duda: no hay alternativas y cambiar el nombre no significa, necesariamente, cambiar el sentido. Si nos centramos en el primer punto, quizás el elemento más importante no sea el cambio de nombre sino el cambio de sentido. El cambio semántico es un proceso natural y frecuente en todas las lenguas. El significado de las palabras puede cambiarse o ampliarse a lo largo del tiempo. ¿Qué significa “ratón”? Mamífero pequeño o “aparato manual de localización de coordenadas del cursor de una pantalla de ordenador”. Hace poco más de treinta años seguramente sólo se consideraba la primera acepción de la palabra “ratón”. ¿La palabra “paciente”, desde una perspectiva contemporánea, se debe seguir asociando a la “pasividad” (en el sentido de “sufrir” y “soportar”) o puede cambiar el significado? Para generar este cambio de sentido, y que “paciente” incluya elementos como el sentido de co-responsabilidad, proactividad, co-creación, compartir poder y decisiones compartidas, profesionales y pacientes tenemos un papel fundamental para cambiar los marcos de referencia. Naturalmente, este debate no puede realizarse sin escuchar la perspectiva de pacientes y cuidadoras.
Agradecimientos
Agradezco a Anne-Sophie Gresle, Joan Fernando y Noemí Fernández sus comentarios y sugerencias en este artículo
Referencias
[1] https://congresgestiosanitaria.com/
[2] https://blocs.mesvilaweb.cat/jotajotai/el-nom-fa-la-cosa-iniciacio-a-la-linguistica-tripartitica/
[3] Neuberger J. Do we need a new word for patients? Lets do away with “patients”. BMJ. 1999 Jun 26;318(7200):1756-7. doi: 10.1136/bmj.318.7200.1756. PMID: 10381717; PMCID: PMC1116090.
[4] Tallis R. Do we need a new word for patients? Commentary: leave well alone. BMJ. 1999 Jun 26;318(7200):1757-8. PMID: 10428565.
[5] Costa DSJ, MerciecaBebber R, Tesson S, et al. Patient, client, consumer, survivor or other alternatives? A scoping review of preferred terms for labelling individuals who access healthcare across settings. BMJ Open 2019;9:e025166. doi:10.1136/ bmjopen-2018-025166.
[6] Simmons P, Peter, et al. Service user, patient, client, user or survivor: describing recipients of mental health services. The Psychiatrist, 2010, 34.1: 20-23.
