En el curs del I Congrés de Gestió Clínica i Sanitària[1], celebrat el 3 i 4 de novembre de 2022, s’ha parlat de les persones que reben serveis assistencials des de diferents perspectives. En les presentacions s’ha parlat de ciutadans, persones i pacients. Alguns comentaris de passadís es preguntaven si té sentit mantenir la paraula “pacient” per referir-nos a les persones que s’atenen, especialment en el marc dels serveis sanitaris. El debat sobre la idoneïtat de la paraula “pacient” no és cap novetat. En parlar del significat de les paraules es poden adoptar diferents perspectives. “El nom no fa la cosa” és una posició que suggereix que el nom que es dona a una cosa és secundari, allò que importa és el significat que se li atribueix en el món real (encara que no quedi clar si tothom comparteix el mateix significat). Però hi ha una altra posició que sosté que el llenguatge MAI no és innocent. “El nom fa la cosa, sense cap mena de dubte. Perquè darrere de cada mot que pronunciem hi ha idees i conceptes particulars, parcials i partidistes nostres que volem no només compartir sinó, si pot ser, inocular en el subconscient de l’altre”[2]. I segurament darrere de cada paraula no pronunciada, queda una realitat invisibilitzada. Jo tindria tendència a pensar que, en la major part dels casos, el nom fa la cosa.
Fa més de vint anys, el BMJ es preguntava si cal mantenir el terme “pacient” i Julia Neuberger (King’s Fund) sostenia que no, que no s’ha de mantenir[3]. Pacient ve del llatí “patior” (patir o suportar) i denota una actitud passiva totalment oposada a la visió actual del pacient actiu implicat en la gestió de la seva malaltia (és una contradicció en termes, diu Neuberger). Les alternatives a “pacient” són “usuari”, “client” o “consumidor”. Raymond Tallis (clínic)[4] replica a Neuberger i diu que “pacient” no genera cap actitud negativa entre els professionals que pugui perjudicar al “pacient”, no hi ha alternatives àmpliament consensuades i no hi ha cap garantia que el canvi de nom canviï les actituds.
Vint anys després d’aquesta polèmica, Costa et al[5] revisen la literatura i observen que les “persones que necessiten atenció sanitària” s’estimen més el terme “pacient” que cap altra alternativa. El terme “pacient” resisteix malgrat la introducció de paradigmes com atenció centrada en la persona o decisions compartides i la introducció de termes com “client” o “consumidor”. Potser hi ha algunes diferències en la preferència de mots entre diferents professionals. Simmons et al[6] suggereixen que en el camp de l’atenció a problemes de salut mental psiquiatres i infermeres s’inclinen més per la paraula “pacient”, però els professionals de l’àmbit social també consideren la paraula “client”. Sense voler fer una anàlisi exhaustiva del problema, no em puc estar de preguntar-me si aquesta terminologia té alguna lògica en relació a “l’experiència de pacients”.
D’una manera general, els professionals de l’Atenció Primària parlen de “ciutadans” (o ciutadania). Els professionals de l’àmbit social parlen de “persones” i els de l’hospital de “pacients”. Òbviament, no cal dir que ciutadans i pacients també són persones, però entenc que la terminologia no és excloent sinó que vol definir el conjunt i les característiques de la població atesa.
Tornant a allò que el llenguatge mai no és innocent, potser aquesta terminologia té tot el sentit. L’Atenció Primària es dirigeix a la comunitat, fa intervencions per millorar la salut de persones que no sempre coneix, i persones que no coneix s’adrecen als serveis que presta l’Atenció Primària sense tenir cap malaltia. L’enfoc a la ciutadania té tot el sentit.
Els Serveis Socials s’adrecen a un segment de la població que necessita acompanyament a causa d’unes circumstàncies vitals, econòmiques i/o familiars, que pot necessitar qualsevol persona al llarg de la seva vida. La dependència pot ser una de les causes que requereixen acompanyament. Per acompanyar en cas de dependència sempre cal suport extern, de la família i de l’entorn, o suport institucional. La resposta a la dependència implica l’entorn oferint una cartera de serveis en funció de les disponibilitats. La malaltia en pot ser la causa directa de la dependència però, en el moment que intervenen els serveis socials, allò important són les conseqüències. Parlar de persones sembla que és una bona alternativa per identificar qui rep els serveis i qui dona suport per poder aplicar les solucions.
Les persones ateses a l’hospital ho fan perquè l’element motivador del contacte és un problema de salut (greu). Evidentment que la persona cuidadora juga un paper (de vegades només temporalment) i que l’entorn és molt important. Però la demanda d’atenció la genera una malaltia i la persona atesa esdevé “pacient”. De tota manera, des del EIE del HCB tendim cada vegada més a parlar d’experiència de pacient, familiars i cuidadors.
Si anéssim més a fons potser també identificaríem que en cada àmbit les tasques (i les habilitats necessàries) són molt diferents. Potser (hipòtesi) allò que determina el nom no és el lloc o la professió, sinó les necessitats i les tasques per donar-hi resposta. Si fos així, en qualsevol àmbit assistencial podríem intercanviar la nomenclatura en funció de les necessitats i no en funció del dispositiu o la professió.
Tornant a la idoneïtat del mot “pacient” per referir-se a les persones que s’atenen als serveis sanitaris hauríem de pensar els tres elements bàsics que dèiem al començament: 1) “pacients” genera algun tipus de reacció entre els professionals que tingui efectes adversos? 2) Hi ha alternatives? I, més important, 3) el canvi de mot garanteix el canvi de sentit ni les actituds? Respecte a les dues darreres qüestions no en tinc cap dubte: no hi ha alternatives i canviar el nom no vol dir, necessàriament, canviar el sentit. Si ens centrem en el primer punt, potser l’element més important no és el canvi de nom sinó el canvi de sentit. El canvi semàntic és un procés natural i freqüent en totes les llengües. El significat dels mots pot canviar o ampliar-se al llarg del temps. Què vol dir “ratolí”? Mamífer petit o “aparell manual de localització de coordenades del cursor d’una pantalla d’ordinador”. Fa poc més de trenta anys segurament només es considerava la primera accepció del mot “ratolí”. El mot “pacient”, des d’una perspectiva contemporània, s’ha de seguir associant a la “passivitat” (en el sentit de “patir” i “suportar”) o pot canviar el significat? Per generar aquest canvi de sentit, i que “pacient” inclogui elements com el sentit de co-responsabilitat, pro-activitat, co-creació, compartir poder i decisions compartides, professionals i pacients tenim un paper fonamental per fer canviar els marcs de referència. Naturalment, aquest debat no es pot fer sense escoltar la perspectiva de pacients i cuidadores.
Agraïments
Agraeixo a Anne-Sophie Gresle, Joan Fernando i Noemí Fernández els seus comentaris i suggeriments a aquest article.
Referències
[1] https://congresgestiosanitaria.com/
[2] https://blocs.mesvilaweb.cat/jotajotai/el-nom-fa-la-cosa-iniciacio-a-la-linguistica-tripartitica/
[3] Neuberger J. Do we need a new word for patients? Lets do away with “patients”. BMJ. 1999 Jun 26;318(7200):1756-7. doi: 10.1136/bmj.318.7200.1756. PMID: 10381717; PMCID: PMC1116090.
[4] Tallis R. Do we need a new word for patients? Commentary: leave well alone. BMJ. 1999 Jun 26;318(7200):1757-8. PMID: 10428565.
[5] Costa DSJ, MerciecaBebber R, Tesson S, et al. Patient, client, consumer, survivor or other alternatives? A scoping review of preferred terms for labelling individuals who access healthcare across settings. BMJ Open 2019;9:e025166. doi:10.1136/ bmjopen-2018-025166.
[6] Simmons P, Peter, et al. Service user, patient, client, user or survivor: describing recipients of mental health services. The Psychiatrist, 2010, 34.1: 20-23.
