En 2008, el Dr Josep Manel Picas, entonces director de innovación del Hospital de Sant Pau, nos presentó: “Aquí una médico que quiere innovar, aquí un ingeniero predispuesto a escuchar nuevas ideas”. A los pocos días ya estábamos los dos y algunas personas más de nuestros equipos, trabajando en lo que sería, el primer prototipo de tele-rehabilitación para la disfagia.
Los ingenieros y diseñadores aprendimos sobre disfagia y aspiraciones, y los médicos y logopedas nos apuntamos con cierto entusiasmo el recién descubierto mundo del co-diseño de prototipos. Al cabo de un año ya habíamos incorporado algunos pacientes y cuidadores al grupo de trabajo y con ellos compartíamos todas las ideas.
Ahora, la tele-rehabilitación es una práctica incorporada de forma natural en el servicio de rehabilitación del hospital. Desde su introducción en 2010 hemos aprendido algunas cosas y tenemos algunos resultados que vale la pena compartir.
¿Qué es la disfagia y cómo se trata?
Para los que no lo sepáis, si llegáis a “mayores” tenéis una alta probabilidad de tener disfagia y, si se complica, hasta de morir por su causa. Si el proceso deglutorio deja de funcionar correctamente podemos tener dos grandes complicaciones: la desnutrición y la infección respiratoria.
La deglución es una secuencia sensomotora compleja controlada por mecanismos corticales, subcorticales y del tronco cerebral que permiten una acción coordinada de los músculos orofaciales, faríngeos, laríngeos, respiratorios y esofágicos. Cuando la deglución se altera debido a enfermedades neurológicas o post cirugía entre otras, se produce la disfagia. Puede ocurrir a cualquier edad, pero su prevalencia aumenta con la edad. Afecta significativamente a pacientes con ictus, Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, Alzheimer y ancianos institucionalizados.
La buena noticia es que la atrofia muscular es reversible con el ejercicio. Existen varias estrategias para tratar la disfagia, pero una fundamental es el ejercicio de los músculos orofaríngeos de la deglución, que hayan podido atrofiarse en un contexto de enfermedad o de envejecimiento. Dentro del tratamiento de la disfagia, el entrenamiento de la musculatura orofaríngea es pues una parte fundamental en función del tipo de trastorno de la deglución orofaríngea.
Hasta 2010, los pacientes con disfagia tenían que venir al hospital a realizar los ejercicios, donde eran guiados por un logopeda durante 13 sesiones, que son las que financia el sistema público.
El modelo de tele-rehabilitación de la disfagia
La rehabilitación de la disfagia incluye el entrenamiento de los músculos orofaríngeos. Los pacientes que realizan su proceso de rehabilitación online utilizaron diferentes herramientas de Internet a lo largo de los años. De 2010 a 2012 se utilizó un primer prototipo llamado “eDis”. De 2012 a 2015 se programó una plataforma llamada TRHLAB que tenía la intención de dar soporte a todas las terapias de rehabilitación. Desde septiembre de 2015 hasta hoy los ejercicios orofaríngeos son de libre acceso en YouTube y el seguimiento de los pacientes se realiza por WhatsApp utilizando un teléfono móvil del hospital. El seguimiento siempre ha sido idéntico y asíncrono: los pacientes graban sus propios vídeos tras ver el vídeo de la profesional realizando el ejercicio. Después envían su video realizando el mismo ejercicio, y además mandan comentarios y/o preguntas. El logopeda evalúa el video del paciente y envía el feed-back como máximo al día siguiente.
Des del primer minuto nos quedó claro que los ejercicios de rehabilitación se podían hacer perfectamente desde casa y además con diversas ventajas adicionales:
- Eliminar desplazamientos hasta el hospital de personas con importantes limitaciones de movilidad.
- Eliminar las limitaciones de tiempo para realizar los ejercicios, eligiendo el momento del día y el ritmo.
- Posibilidad de continuar con los ejercicios de forma permanente una vez pasadas las 13 sesiones financiadas por el sistema público.
Las ventajas para el servicio de rehabilitación del hospital también eran interesantes ya que la atención a los pacientes, al ser asíncrona permitía una mayor productividad. Además, hizo posible el teletrabajo de una logopeda desde 2015.
Resultados obtenidos
El estudio retrospectivo realizado entre 2010 y 2020 hizo seguimiento de 183 pacientes, 114 en tratamiento online y 69 presenciales. Los resultados demuestran que la telemedicina obtiene incluso mejores resultados que la terapia presencial.
Nuestro estudio es el primero que comparaba la atención online y presencial informando de los resultados de la deglución. A pesar de que nuestros grupos no se formaron aleatoriamente sino de forma voluntaria en función de las preferencias de los pacientes, las características basales del grupo presencial y online son comparables en cuanto a la causa del trastorno de la deglución, la gravedad inicial de su deglución orofaríngea y a nivel funcional.
Tras la terapia, ambos grupos, que utilizaron la misma serie de ejercicios orofaríngeos con la misma intensidad y además tuvieron exactamente el mismo protocolo de evaluación médica y terapéutica, mejoran aunque más los que hacen el programa online.
Lecciones aprendidas
Lo primero y más importante es haber sido capaces de llevarlo a cabo mediante insistencia y perseverancia. Pero también hemos aprendido que:
- La tecnología avanza a nuestro favor. Poco imaginábamos en 2008 que el desarrollo que en esos momentos requería un cierto esfuerzo técnico pocos años después se podría mantener en parte con aplicaciones abiertas como WhatsApp o YouTube.
- Las previsiones de ventas no se cumplen. Cuando ya disponíamos de una primera plataforma estable, conseguimos soporte financiero para ir a explicar nuestro sistema a otros servicios de rehabilitación. El único problema fue llegar entre 5 y 10 años antes de tiempo.
- A veces, la administración pública no cuida la innovación. Hicimos una propuesta ingenua a uno de los sistemas de salud del país. Poníamos toda la tecnología a disposición de todos los servicios sin cobrar nada, a cambio del 50% de los ahorros en el coste de los desplazamientos de pacientes con necesidades especiales. Se nos sacaron de encima.
- Hemos aprendido a ignorar el “postureo”. Hay gente que habla mucho y nunca hace nada, pero eso sí, en el reparto de medallas quieren estar en primera fila.
- La innovación es voluntaria, tanto en lo que se refiere a profesionales como a pacientes. Las puertas deben estar abiertas para quien se quiera apuntar, pero el esfuerzo de convencer es mejor dedicarlo a trabajar.
Las evidencias generadas, la experiencia de los pacientes y profesionales, y la posibilidad de colaborar con la SERMEF nos animan a pensar que la siguiente fase del proyecto será aún más interesante.
