El 2008, el Dr Josep Manel Picas, aleshores director d’innovació de l’Hospital de Sant Pau, ens va presentar: “Aquí una metgessa que vol innovar, aquí un enginyer predisposat a escoltar noves idees”. Als pocs dies ja hi estàvem tots dos i algunes persones més dels nostres equips, treballant en el que seria el primer prototip de tele-rehabilitació per a la disfàgia.
Els enginyers i dissenyadors van aprendre sobre disfàgia i aspiracions, i els metges i logopedes ens vam apuntar amb cert entusiasme al món del co-disseny de prototips. Al cap d’un any ja havíem incorporat alguns pacients i cuidadors al grup de treball i amb ells compartíem totes les idees.
Avui en dia, la tele-rehabilitació és una pràctica incorporada de forma natural al servei de rehabilitació de l’hospital. Des de la seva introducció al 2010 hem après algunes coses i tenim alguns resultats que val la pena compartir.
Què és la disfàgia i com es tracta?
Per als que no ho sapigueu, si arribeu a “grans” teniu una alta probabilitat de tenir disfàgia i, si es complica, fins i tot de morir per la seva causa. Si el procés deglutori deixa de funcionar podem tenir dues grans complicacions: la desnutrició i la infecció respiratòria.
La deglució és una seqüència sensomotora complexa controlada per mecanismes corticals, subcorticals i del tronc cerebral que permeten una acció coordinada dels músculs orofacials, faringis, laringis, respiratoris i esofàgics. Quan la deglució s’altera a causa de malalties neurològiques o post cirurgia entre d’altres, es produeix la disfàgia. Pot ocórrer a qualsevol edat, però la seva prevalença augmenta amb l’edat. Afecta significativament a pacients amb ictus, Parkinson, esclerosi lateral amiotròfica, esclerosi múltiple, Alzheimer i ancians institucionalitzats.
La bona notícia és que l’atròfia muscular és reversible amb l’exercici físic. Hi ha diverses estratègies per tractar la disfàgia, però una fonamental és l’exercici dels músculs orofaringis de la deglució, que s’hagin pogut atrofiar en un context de malaltia o d’envelliment. Dins el tractament de la disfàgia, l’entrenament de la musculatura orofaríngia és doncs una part fonamental en funció del tipus de trastorn de la deglució orofaríngia.
Fins 2010, els pacients amb disfàgia havien de venir a l’hospital a realitzar els exercicis, on eren guiats per un logopeda durant 13 sessions, que són les que finança el sistema públic.
El model de tele-rehabilitació de la disfàgia
La rehabilitació de la disfàgia inclou l’entrenament dels músculs orofaringis. Els pacients que realitzen el seu procés de rehabilitació online van utilitzar diferents eines d’Internet al llarg dels anys. De 2010 a 2012 es va utilitzar un primer prototip anomenat “eDis”. De 2012 a 2015 es va programar una plataforma anomenada TRHLAB que tenia la intenció de donar suport a totes les teràpies de rehabilitació. Des de setembre de 2015 fins avui els exercicis orofaringis són de lliure accés a YouTube i el seguiment dels pacients es realitza per WhatsApp utilitzant un telèfon mòbil de l’hospital. El seguiment sempre ha estat idèntic i asíncron: els pacients graven els seus propis vídeos després de veure el vídeo de la professional realitzant l’exercici. Després envien el seu vídeo realitzant el mateix exercici, i a més envien comentaris i preguntes. El logopeda avalua el vídeo del pacient i envia el feed-back com a màxim a l’endemà.
Des del primer minut ens va quedar clar que els exercicis de rehabilitació es podien fer perfectament des de casa i amb diversos avantatges addicionals:
- Eliminar desplaçaments fins a l’hospital de persones amb importants limitacions de mobilitat.
- Eliminar les limitacions de temps per a realitzar els exercicis, triant el moment del dia i el ritme.
- Possibilitat de continuar amb els exercicis de forma permanent un cop passades les 13 sessions finançades pel sistema públic.
Els avantatges per al servei de rehabilitació de l’hospital també eren interessants ja que l’asincronia de l’atenció als pacients permetia una major productivitat. A més, va fer possible el teletreball d’una logopeda des de 2015.
Resultats obtinguts
L’estudi retrospectiu realitzat entre 2010 i 2020 va fer seguiment de 183 pacients, 114 en tractament en línia i 69 presencials. Els resultats provisionals demostren que la telemedicina obté fins i tot millors resultats que la teràpia presencial.
El nostre estudi és el primer que comparava l’atenció online i presencial informant dels resultats de la deglució. Tot i que els nostres grups no es van formar aleatòriament sinó de forma voluntària en funció de les preferències dels pacients, les característiques basals del grup presencial i online són comparables pel que fa a la causa del trastorn de la deglució, la gravetat inicial de la seva deglució orofaríngia i a nivell funcional.
Després de la teràpia, els dos grups, que van utilitzar la mateixa sèrie d’exercicis orofaringis amb la mateixa intensitat i a més van tenir exactament el mateix protocol d’avaluació mèdica i terapèutica, milloren encara més els que fan el programa online.
Lliçons apreses
El primer i més important és haver estat capaços de fer-ho mitjançant insistència i perseverança. Però també hem après que:
- La tecnologia avança al nostre favor. Poc imaginàvem el 2008 que el desenvolupament que en aquells moments requeria un cert esforç tècnic pocs anys després es podria mantenir en part amb aplicacions obertes com WhatsApp o YouTube.
- Les previsions de vendes no es compleixen. Quan ja disposàvem d’una primera plataforma estable, vam aconseguir suport financer per anar a explicar el nostre sistema a altres serveis de rehabilitació. L’únic problema va ser arribar entre 5 i 10 anys abans d’hora.
- De vegades, l’administració pública no té cura de la innovació. Vam fer una proposta ingènua a un dels sistemes de salut del país. Posàvem tota la tecnologia a disposició de tots els serveis sense cobrar res, a canvi del 50% dels estalvis en el cost dels desplaçaments de pacients amb necessitats especials. Se’ns van treure de sobre.
- Hem après a ignorar el “postureig”. Hi ha gent que parla molt i mai fa res, però això sí, en el repartiment de medalles volen estar a primera fila.
- La innovació és voluntària, tant pel que fa a professionals com a pacients. Les portes han d’estar obertes per a qui es vulgui apuntar, però l’esforç de convèncer és millor dedicar-lo a treballar.
Les evidències generades, l’experiència dels pacients i professionals, i la possibilitat de col·laborar amb la societat científica SERMEF ens animen a pensar que la següent fase de projecte serà encara més interessant.
