Datos de la gente para la gente

17/05/2021

En la primera revolución, neolítica o agrícola, los cambios se produjeron en torno a la tierra, su uso y propiedad. En la segunda revolución, industrial, el activo en cuestión fue la energía, su producción y distribución. En la actual revolución, digital, los cambios giran en torno a los datos.

En general, la tecnología nos ayuda a conseguir nuestros objetivos. La tecnología digital, en particular, nos ayuda a manejar datos, información y conocimiento y facilita la comunicación. La revolución digital se caracteriza por una aceleración que parece no tener límites. Los datos fluyen cada vez en más cantidad, calidad, variedad y rapidez, y pueden ser de más veracidad. En definitiva, de más valor.

El móvil es un buen ejemplo de generación de valor a partir de los datos. Nos aporta conexión digital y servicios gratuitos de todo tipo. Nos hemos acostumbrado rápido a que las empresas que nos ofrecen estos servicios gratuitos, a cambio, recojan, agreguen y comercialicen nuestros datos personales de forma silenciosa.

Este flujo de datos se obtiene de las personas, cosas, sensores, aplicaciones móviles, wearables y de más sistemas. Los datos se capturan cada vez de forma más sencilla, barata, con menos consumo de energía, se transmiten a través de las redes de comunicaciones y se transforman en valor, optimizando o automatizando procesos a través de algoritmos.

Datos personales de salud

En el ámbito de la salud, cuanto más personales son los datos, más valor tienen y pueden generar. Este nuevo activo de datos en línea, continuo y personal, incorporado de forma automática a la historia clínica de salud de la persona y disponible para los profesionales y pacientes en tiempo real abre la puerta a abordar la asistencia, la investigación y la docencia, de forma diferente. Implica y responsabiliza más a uno mismo de su condición de salud y situación personal, y mejora y optimiza la atención.

El impacto de la tecnología es cada vez mayor. La tecnología no es neutra, es un instrumento al que se le da una determinada intención, un para qué, una finalidad, un sentido final, obteniendo impacto y valor. No manda la tecnología, deben mandar las personas, las organizaciones.

El sentido último que debemos darle a la tecnología debe ser la atención personalizada, cambiando dónde, cómo, qué, quién, cuándo y de qué manera proveemos y obtenemos servicios. La tecnología no tiene por qué deshumanizar, todo lo contrario, debe servir para añadir valor, para humanizar, para dar una atención personalizada, para avanzar hacia la medicina de precisión o de las 4 «P».

El control sobre los datos determina los usos, las finalidades, el porqué, los beneficios y la generación de valor. Las empresas con más datos desarrollan los mejores algoritmos y ofrecen los mejores servicios.

Mientras en Europa aún es discute si hay que introducir un DNI electrónico y los registros sanitarios electrónicos, en el mundo actualmente existen dos modelos diferentes y contrapuestos de vigilancia digital y control sobre los datos, también los personales:

  • El capitalismo digital, donde quien controla los datos son las empresas privadas, las compañías informáticas mundiales estadounidenses GAFAM (Google, Apple, Facebook, Amazon y Microsoft) y que utilizan su propiedad sobre los datos personales con fines comerciales.
  • El modelo de vigilancia digital de China, donde el Estado es la fuerza motriz y las empresas controladas por los gobiernos los brazos armados hacia el control.

Un nuevo paradigma es posible

Para avanzar hacia un futuro diferente, donde estos datos estén al servicio de los intereses de las personas y no de las corporaciones ni de los Gobiernos, es imprescindible que los ciudadanos tomen el control sobre sus datos, separando los datos de los servicios. Hoy si no pagas por un servicio, el producto o la moneda de cambio son tus datos, eres tú.

Tim Berners-Lee, conocido por ser el creador de la World Wide Web, lleva varios años luchando por mantener la red libre, descentralizada y segura. En 2016 puso sobre la mesa la posibilidad de distribuir los contenidos mediante cadenas de bloques y sin necesidad de servidores centrales. En 2018 propuso Solid, un proyecto de código abierto que busca dar a los usuarios el control absoluto de los datos. Ahora ha presentado el «Contrato para la web«, un decálogo de buenas prácticas apoyado por la World Wide Web Foundation para guiar las agendas de políticas digitales hacia transformar la vida de las personas, enriquecer a la sociedad y reducir las desigualdades con los siguientes objetivos:

  • Asegurar que todos, en todo momento y desde cualquier lugar puedan conectarse a Internet.
  • Respetar y proteger los derechos básicos de las personas sobre sus datos y su privacidad, con el fin de generar confianza.
  • Desarrollar tecnologías que promuevan lo mejor de la humanidad y contribuyan a mitigar lo peor.

El único camino es recuperar el control sobre los datos y utilizar los mejores servicios, los de más valor a partir de nuestros datos. Sólo nosotros, como particulares, tenemos el derecho de recopilar y añadir todos nuestros datos personales. Esto nos proporciona un poder único. El reglamento europeo sobre protección de datos (GDPR) da a los ciudadanos el derecho explícito a tener una copia de todos sus datos. Si aceptamos que nuestros datos anonimizados estén accesibles como bien común, surge un universo de datos paralelo muy grande.

Como individuos, poseemos cantidades similares de datos personales, por ejemplo, seis mil millones de pares de bases en el ADN de nuestro genoma. Si estos datos comunes estuvieran controlados por cooperativas de datos, entidades, empresas de propiedad ciudadana, a título individual y social, podríamos sacar provecho del valor de nuestros datos agregados.

Actualmente ya hay cooperativas de datos activas como Salus Coop que ofrecen servicios tan atractivos para los pacientes, como solicitar copia de los datos a los que los custodian, estructurar los datos o que podamos tener el control de nuestros datos personales.

En contraposición con los modelos de vigilancia del capitalismo y la vigilancia estatal, podemos activar el poder de nuestros datos personales y promover la democratización de la economía de los datos. Ofreciendo más datos, más actualizados, de más calidad, hasta el punto de que las compañías farmacéuticas estén dispuestas a pagarnos para acceder a estos datos.

Comparte:

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.