Dades de la gent per a la gent

A la primera revolució, neolítica o agrícola, els canvis es produïren entorn a la terra, el seu ús i  propietat. A la segona revolució, industrial, l’actiu en qüestió fou la energia, la seva producció i distribució. A l’actual revolució, digital, els canvis giren entorn les dades.

En general, la tecnologia ens ajuda a aconseguir els nostres objectius. La tecnologia digital, en particular, ens ajuda a manegar dades, informació i coneixement i facilita la comunicació. La revolució digital es caracteritza per una acceleració que sembla no tenir límits. Les dades flueixen cada cop en més quantitat, qualitat, varietat i rapidesa, i poden ser de més veracitat. En definitiva, de més valor.

El mòbil és un bon exemple de generació de valor a partir de les dades. Ens aporta connexió digital i serveis gratuïts de tot tipus. Ens hem acostumat ràpid a que les empreses que ens ofereixen aquests serveis gratuïts, a canvi, recullin, agreguin i comercialitzin les nostres dades personals de forma silenciosa.

Aquest flux de dades, s’obté de les persones, coses, sensors, aplicacions mòbils, wearables i de més sistemes. Les dades es capturen cada vegada de forma més senzilla, barata, amb menys consum d’energia, es transmeten a través de les xarxes de comunicacions i es transformen en valor, optimitzant o automatitzant processos a través d’algoritmes.

Dades personals de salut

En l’àmbit de la salut, les dades quant més personals, més valor tenen i poden generar. Aquest nou actiu de dades en línia, continu i personal, incorporat de forma automàtica a la història clínica o de salut de la persona i disponible per als professionals i pacients en temps real obre la porta a abordar l’assistència, la recerca i la docència, de forma diferent. Implica i responsabilitza més a un mateix de la seva condició de salut i situació personal, i millora i optimitza l’atenció.  

L’impacte de la tecnologia es cada vegada més gran. La tecnologia no és neutra, és un instrument al què se li dona una determinada intenció, un per a què, una finalitat, un sentit final, obtenint impacte i valor. No mana la tecnologia, han de manar les persones, les organitzacions.

El sentit últim que li hem de donar a la tecnologia ha de ser l’atenció personalitzada, canviant on, com, què, qui, quan i de quina manera proveïm i obtenim serveis. La tecnologia no té perquè deshumanitzar, tot el contrari, ha de servir per afegir valor, per humanitzar, per donar una atenció personalitzada, per avançar cap a la medicina de precisió o de les 4 “P”. 

El control sobre les dades determina els usos, les finalitats, el perquè, els beneficis i la generació de valor. Les empreses amb més dades desenvolupen els millors algoritmes i ofereixen els millors serveis.

Mentre a Europa encara és discuteix si cal introduir un DNI electrònic i els registres sanitaris electrònics, en el mon actualment existeixen dos models diferents i contraposats de vigilància digital i control sobre les dades, també les personals:

• El capitalisme digital, on qui controla les dades són  les empreses privades, les companyies informàtiques mundials nord-americans (GAFAM – Google, Apple, Facebook, Amazon i Microsoft) i que utilitzen la seva  propietat sobre les dades personals amb finalitats comercials.
• El model de vigilància digital de la Xina, on l’Estat és la força motriu i les empreses controlades pels governs els braços armats cap al control.

Un nou paradigma és possible

Per avançar cap un futur diferent, on aquestes dades estiguin al servei dels interessos de les persones i no de les Corporacions ni dels Governs, és imprescindible que els ciutadans prenguin el control sobre les seves dades, separant les dades dels serveis. Avui si no pagues per un servei, el producte o la moneda de canvi són les teves dades, ets tu.

Tim Berners-Lee, conegut per ser el creador de la World Wide Web, porta diversos anys lluitant per mantenir la xarxa lliure, descentralitzada i segura. Al 2016 va posar sobre la taula la possibilitat de distribuir els continguts mitjançant cadenes de blocs i sense necessitat de servidors centrals. Al 2018 va proposar Solid, un projecte de codi obert que busca donar als usuaris el control absolut de les dades. Ara ha presentat el “Contracte per a la web“, un decàleg de bones pràctiques recolzat per la World Wide Web Foundation per guiar les agendes de polítiques digitals cap a transformar la vida de les persones, enriquir a la societat i reduir les desigualtats amb els següents objectius:

• Assegurar que tothom, a tothora i des de tot lloc es pugui connectar-se a Internet.
• Respectar i protegir els drets bàsics de les persones sobre les seves dades i la seva  privacitat, amb la finalitat de generar confiança.
• Desenvolupar tecnologies que promoguin el millor de la humanitat i contribueixin a mitigar el pitjor.

L’únic camí és recuperar el control sobre les dades i utilitzar els millors serveis, els de més valor a partir de les nostres dades. Només nosaltres, com a particulars, tenim el dret de recopilar i afegir totes les nostres dades personals. Això ens proporciona un poder únic. El reglament europeu sobre protecció de dades (GDPR) dona als ciutadans el dret explícit a tenir una còpia de totes les seves dades. Si acceptem que les nostres dades anonimitzades estiguin accessibles com a bé comú, sorgeix un univers de dades paral·lel molt gran.

Com a individus, posseïm quantitats similars de dades personals, per exemple, sis mil milions de parells de bases a l’ADN del nostre genoma. Si aquestes dades comuns estiguessin controlades per cooperatives de dades, entitats, empreses de propietat ciutadana, a títol individual i social, podríem treure profit del valor de les nostres dades agregades.

Actualment ja hi ha cooperatives de dades actives com Salus Coop que ofereixin serveis tan atractius pels pacients, com sol·licitar copia de les dades als que les custodien, estructurar les dades o que puguem tenir el control de les nostres dades personals.

En contraposició amb els models de vigilància del capitalisme i la vigilància estatal, podem activar el poder de les nostres dades personals i promoure la democratització de l’economia de les dades. Oferint més dades, més actualitzades, de més qualitat fins al punt que les companyies farmacèutiques estiguin disposades a pagar-nos per accedir a aquestes dades.