La iniciativa “Blue Button” se remonta a 2010 en Estados Unidos.[1] En aquel momento, la idea era que el colectivo de veteranos de guerra pudiera acceder a sus informes de salud para gestionarlos de manera más fácil con los diferentes proveedores que les prestaban atención sanitaria: “capacitar a los pacientes con sus propios datos de salud y mejorar la calidad de las interacciones paciente-clínico puede contribuir a una mejora de la calidad de vida, mejores resultados de tratamiento y una posible reducción de costes«.
Hace quince años ya se tenía la visión: los datos son de los ciudadanos y son un activo que puede generar valor.
Cataluña se ha posicionado como referente europeo en el empoderamiento del ciudadano sobre sus datos de salud. El “Blue Button” se integró en La Meva Salut en diciembre de 2023, permitiendo descargar el resumen clínico internacional del paciente (IPS) en formato estructurado e interoperable (CDA/FHIR). Esta experiencia pionera, impulsada por la Fundació TIC Salut Social, se ha convertido en el fundamento del proyecto europeo xShare[2], en el que Cataluña participa como uno de los 8 lugares de adopción del «Yellow Button»: la materialización del derecho a la portabilidad de datos del GDPR en el marco del Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS).
Mientras xShare despliega este botón amarillo por toda Europa para que cualquier ciudadano pueda compartir sus datos clínicos en formato europeo, Cataluña ya avanza su extensión al sector privado, el visor de IPS en La Meva Salut y la incorporación de códigos QR y SmartLinks, consolidándose como territorio líder en este tipo de servicios.
Hoy, hacer disponibles los datos de salud es crítico. Y no solo para que las personas puedan ir de un centro sanitario a otro, o de un país a otro, con mejor documentación de sus problemas de salud, con todo lo que ello implica para ellas y la entidad que las atiende. También y sobre todo porque tenemos más capacidad tecnológica que nunca para entender los determinantes de la salud, pero no podremos mapear las relaciones entre la información clínica, genética, biométrica/fisiológica, sociodemográfica, autoreportada (PREM/PROM) hasta que alguien no la combine. Por no hablar de los datos de servicios sociales y dependencia, que apenas empiezan a utilizarse de forma cruzada entre los departamentos de Salud y el de Derechos Sociales e Inclusión.
Podemos hablar muchos más años de todo lo que podría hacer la IA, pero hasta que no le demos los datos que necesita, mezclados y cuidados, estamos perdiendo muchísimas oportunidades.
Para terminar, os querría explicar muy rápidamente una historia personal. En diciembre de 2016 “apreté el Botón” por primera vez rellenando (en papel) una Solicitud del ejercicio del derecho de acceso / petición de historia clínica (que conservo como recuerdo). Unas semanas más tarde, el Servicio Catalán de la Salud me envió a casa un sobre bien grueso (a pesar de que la ley ya reconocía el derecho de acceso en formato digital e interoperable) con un par de informes de alta sellados hoja por hoja. En mayo de 2017 pude hacer el mismo trámite pero con un formulario online, consiguiendo recibir el mismo contenido, pero en PDF. Mi testarudez no terminó aquí, ya que a principios del año siguiente conseguimos repetir el proceso de una manera más sutil: delegando el derecho de acceso a un tercero, una cooperativa denominada Salus Governance of Health Data, proyecto de iniciativa catalana que tiene por objetivo poner los datos de salud de quien lo quiera a disposición de proyectos de investigación: ciudadanos que son “donantes de datos”. Delegándole el derecho de acceso, el certificado digital de SalusCoop solicitó y recibió los datos de salud de varios miembros de la cooperativa, demostrando así que un colectivo, agrupado en torno a un interés concreto, podía actuar en interés de múltiples personas individuales y que, por tanto, era conveniente que se habilitara un entorno donde la ciudadanía pudiera descargarse fácilmente sus datos y pudiera utilizarlos… para lo que quisiera.
Finalmente, y como ya se ha mencionado, un tiempo después, con la pandemia de por medio y después de varios “pilotos”, La Meva Salut sería el espacio donde cualquier persona pudiera descargarse sus datos de salud de forma inmediata en formato digital interoperable, sin PDFs ni tener que presentar una instancia. Y termina esta historia cuando hace apenas unas semanas se anunciaba la puesta en marcha del “Yellow Button”. Sea cual sea el color del botón, debemos coordinarnos entre todos para sacar el máximo valor a nuestros datos de salud.
Referencias
[1] https://aspe.hhs.gov/improving-beneficiary-access-their-health-information-through-enhanced-blue-button-service