L’abordatge de la salut amb perspectiva de gènere i de sexe és un dels àmbits que més interès ha suscitat en els darrers temps, per aconseguir una atenció sanitària més sensible a les diferències genètiques, epigenètiques o hormonals entre homes i dones (perspectiva de sexe), però també a les desigualtats en salut reflectides en les diferències de rols socials, estatus social i els patrons i estereotips de feminitat i masculinitat culturalment establerts. Sens dubte, aquest és un aspecte fonamental per fer un abordatge correcte en la mesura que hi ha factors biològics, socioculturals o sanitaris que fan necessari aquest ajustament de perspectiva (1,2). Així, per exemple, les dones es troben infrarepresentades en molts assajos clínics aleatoritzats, ja que com a mitjana no superen el 30% dels pacients participants, amb diferències per patologia. La participació de la dona en assaigs clínics ha estat molt baixa al llarg de la història de la investigació clínica produint-se d’aquesta manera importants biaixos de gènere. Fets com el desastre de la talidomida durant els anys 70 als EUA van fer desencadenar la prohibició per part de la Food and Drug Administration (FDA) que les companyies farmacèutiques assagessin nous principis actius en dones embarassades i en edat fèrtil en assajos de fase I. Com a conseqüència d’aquestes limitacions molts fàrmacs mai no han estat testats en dones en edat fèrtil en les primeres fases dels assajos, que són precisament les que fan referència a la toxicitat, per la qual cosa l’eficàcia i seguretat de determinats medicaments en aquest grup poblacional no estan establertes. La manca històrica de recerca enfocada cap a la dona comprometia la qualitat de la informació disponible per al seu gènere així com les cures de salut que la dona rebia (3).
Respondre aquesta demanda està d’acord amb els principis de l’atenció sanitària basada en valor i promulgada per Michael Porter i la iniciativa ICHOM (4,5) en què la veu del pacient ha de ser part fonamental d’un abordatge integral. L’objectiu és aportar una atenció sanitària que aporti més beneficis que efectes no desitjats, tenint en compte les circumstàncies de cada pacient, els valors i la forma de veure les coses, i que, a més, se sustenta en la millor evidència disponible i en els estudis de cost-efectivitat (6).
Per tant, avaluar a la pràctica clínica assistencial, els resultats i experiència reportats pels pacients, els comunament anomenats PROMS (patient reported outcomes measures) i PREMS (patient reported experience measures), són un objectiu fonamental per capturar símptomes, satisfacció amb el tractament, aspectes relacionats amb la qualitat de vida rellevants per al pacient, on s’abordi l’esfera psíquica, física i social (7–10). Per mitjà d’aquest abordatge, podem detectar aquestes bretxes de sexe i/o gènere i actuar en conseqüència o intentar aplicar mesures correctores.
En aquest sentit, el projecte NAVETA (Figura 1) és un projecte totalment alineat amb aquesta visió centrada en el pacient, on s’ha constituït una comunitat de professionals que pretén portar a la pràctica aquesta visió assistencial, per a la qual cosa es disposa de una eina de telemedicina associada a PROMS/PREMS electrònics en 21 patologies immunomediades o oncològiques. Per a cada patologia s’ha establert un estàndard set i workflow de PROMS/PREMS, després de la revisió de la bibliografia i sota el consens del comitè científic, que permet un abordatge telemàtic així com una recollida electrònica dels PROMS/PREMS.
Figura 1. Aplicació NAVETA de Telemedicina associada a ePROMs/PREMs.
Fruit d’aquest abordatge, cal destacar el treball realitzat pel nostre grup en pacients amb VIH a les Balears (11) en què detectem diferències home-dona. Les dones presentaven més incidència de símptomes reportats amb el qüestionari HIV-SI (12), (Figura 2) especialment en l’esfera neuropsiquiàtrica, o més dolor muscular, a més de més càrrega anticolinèrgica.
Figura 2. Prevalença de símptomes, segons HIV-SI Índex per gènere..
En aquest mateix sentit, en avaluar l’experiència amb la coordinació assistencial i centrada en la persona en pacients de les consultes externes de Farmàcia Hospitalària a Balears (13) mitjançant el PREM P3CEQ (person-centred coordinated care experience questionnaire), detectem que les dones presentaven pitjor experiència amb l’atenció coordinada i centrada en la persona, com també apunta un estudi neerlandès recent (14), cosa que ens apunta que pot haver diferències de sexe i gènere que han de ser tingudes en compte per fer un millor abordatge, ajustat a les necessitats i preferències dels pacients.
En definitiva, considerem fonamental virar cap a aquest nou abordatge individualitzat i centrat en el pacient, que té en compte les seves preferències, circumstàncies personals i professionals, i que té en compte els resultats dels aspectes que realment importen al pacient.
Tot això redundarà en un pacient empoderat, més adherent a les indicacions i medicaments que se li prescriguin i que sens dubte ens donarà com a fruit final, millors resultats en salut, i es constituirà en un altre actiu del sistema sanitari.
Referències
1. Ostrowska A. Health inequalities–gender perspective. Przegl Lek. 2012;69(2):61-6.
2. Ballantyne PJ. The social determinants of health: a contribution to the analysis of gender differences in health and illness. Scand J Public Health. diciembre de 1999;27(4):290-5.
3. McCarthy CR. Historical background of clinical trials involving women and minorities. Acad Med J Assoc Am Med Coll. septiembre de 1994;69(9):695-8.
4. Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med. 23 de diciembre de 2010;363(26):2477-81.
5. https://www.ichom.org/mission/#mission
6. Kleinert S, Horton R. From universal health coverage to right care for health. Lancet Lond Engl. 8 de julio de 2017;390(10090):101-2.
7. Ahmed F, Burt J, Roland M. Measuring patient experience: concepts and methods. The Patient. 2014;7(3):235-41.
8. Bradley SM, Rumsfeld JS, Ho PM. Incorporating Health Status in Routine Care to Improve Health Care Value: The VA Patient Reported Health Status Assessment (PROST) System. JAMA. 2 de agosto de 2016;316(5):487-8.
9. PROMIS®. Dynamic Tools to Measure Health Outcomes from the Patient Perspective.
10. Barrio-Cantalejo IM, Simón-Lorda P, Sánchez Rodríguez C, Molina-Ruiz A, Tamayo-Velázquez MI, Suess A, et al. [Cross-cultural adaptation and validation of the Picker Patient Experience Questionnaire-15 for use in the Spanish population]. Rev Calid Asist Organo Soc Espanola Calid Asist. octubre de 2009;24(5):192-206.
11. Mercadal-Orfila G, Font J, Pons M, Blasco Mascaró I, Piqué N. HIV-positive women have higher prevalence of comorbidities and anticholinergic burden: assessment of the HIV-positive population from Menorca (Balearic Islands). AIDS Care. 27 de abril de 2022;1-10.
12. Justice AC, Holmes W, Gifford AL, Rabeneck L, Zackin R, Sinclair G, et al. Development and validation of a self-completed HIV symptom index. J Clin Epidemiol. diciembre de 2001;54 Suppl 1:S77-90.
13. Mercadal Orfila G(1) , Ventayol Bosch P,(2) Gomez Lobon A(2) , Maestre Fullana MA(3), Serrano López de las Hazas J (4) , Mateu Amengual F,(5) Lluch Taltavull J(1) , Iglesias Serrano MC.(2). Evaluación de la experiencia de los pacientes con la atención coordinada y centrada con al persona mediante el cuestionario P3CEQ. En 67 CONGRESO SEFH Barcelona; 2022.
14. Rijken M, Stüssgen R, Leemrijse C, Bogerd MJL, Korevaar JC. Priorities and preferences for care of people with multiple chronic conditions. Health Expect Int J Public Particip Health Care Health Policy. agosto de 2021;24(4):1300-11.
Foto de FLY:D
