Fijar con precisión el inicio de un proyecto siempre es difícil[1]. Antes de 2013 no se hablaba de la experiencia de pacientes (XPA) en el Hospital Clínic. A partir de 2015, en el núcleo interesado por la atención a la cronicidad, hablar de XPA era cada vez más habitual. El trabajo de Manary en el NEJM fue un desencadenante importante[2]. Durante el 2015 se realizó el primer trabajo de campo en torno a la XPA en pacientes con oxigenoterapia domiciliaria[3] y en el mes de octubre se celebró la primera reunión con un grupo de pacientes para compartir las ideas iniciales.
Los orígenes del interés por la XPA podrían centrarse en el marco conceptual de la atención centrada en el paciente (patient-centered care), promovida por la Fundación Picker, hace más de treinta años[4]. A partir de aquí se realiza el tránsito de la idea de satisfacción a la idea de participación y de valor. Desde la publicación del artículo de Michel Porter (2010)[5] hasta 2015 ya se habían publicado 37,798 artículos con la etiqueta (“patient experience”). Ya había recorrido, pero no había una hoja de ruta sobre la forma de empezar a incorporar la XPA al hospital.
El objetivo de este artículo no es realizar una hipótesis de hoja de ruta para iniciar la XPA en un hospital. El objetivo es más discreto y prudente. Se trata de aprovechar el décimo aniversario para compartir lo que se ha hecho y con qué propósitos. Para describir la trayectoria que ha realizado el Hospital Clínic en el desarrollo del proyecto de XPA habría que pensar en cinco elementos (que no se exponen de forma cronológica).
1. Implicación “formal” de la dirección del Hospital Clínic
Es evidente que los proyectos tienen siempre un grupo impulsor. Si los proyectos son muy concretos es posible que con esto ya sea suficiente para buscar recursos y conseguir resultados. Cuando los proyectos son complejos, no tienen una solución única e intervienen muchos profesionales (los problemas enrevesados -weaked problems– que describen bien a los politólogos) es necesaria una implicación de la organización. El compromiso directivo se puede justificar con tres argumentos[6].
- Decidir cómo queremos atender a las personas: modelo paternalista vs modelo deliberativo.
- Sostenibilidad: dar respuesta a las necesidades concretes de las personas atendidas puede ser una forma de evitar el desperdicio.
- Innovación en la prestación de servicios. No sólo debemos estar pendientes de la innovación tecnológica. La innovación en la prestación de servicios está al alcance de todos los profesionales, en cualquier sitio y en cualquier momento.
Además, hablar de XPA nos obliga necesariamente a hablar de experiencia del profesional. Si los proyectos no mejoran la experiencia del profesional difícilmente mejoraremos la XPA.
La implicación “formal” de la dirección se manifiesta de muchas formas. En el Hospital Clínic el Plan Estratégico 2016-2020 promovía más de 40 proyectos de mejora. El primer proyecto se refería a la participación de pacientes y el segundo a la educación terapéutica. Es un buen mensaje. Especialmente cuando este énfasis en el XPA tiene continuidad en el Núcleo 2025.
La creación en 2017 de la Comisión de pacientes y usuarios del Hospital Clínic es otro ejemplo de la voluntad expresa de la Dirección para promover la participación de pacientes. Un grupo de seis pacientes (tres hombres y tres mujeres) se reúnen trimestralmente con la dirección del Hospital para recibir información sobre proyectos y escuchar su punto de vista. Es una comisión consultiva que sirve para realizar rendimiento de cuentas. Los miembros de la Comisión no representan a los pacientes, pero representan la perspectiva de paciente.
Los hechos deben confirmar las intenciones. En noviembre de 2019 se inauguró un espacio que realiza las funciones de living lab y que bautizamos con el nombre de Espacio de Intercambio de Experiencias: un lugar para promover las interacciones entre profesionales y pacientes en un marco abierto y libre.
Desde enero de 2023 existe un equipo consolidado de profesionales que se dedican a la evaluación de la XPA.
2. Implicación de profesionales de primera línea
Aprender requiere tiempo, esfuerzo y espíritu crítico. Los proyectos que hemos abordado en estos años son muy diversos. Una de las preguntas frecuentes en torno a los aspectos prácticos de la evaluación del XPA en un hospital es cómo se seleccionan los temas que se abordan. Seguro que hay muchas formas, pero en los últimos diez años, los temas que hemos abordado en el Hospital Clínic se han originado por estas causas:
- Plan Estratégico o encargos de las Direcciones (p. ej. evaluación del XPA en Consultas Externas, diabetes).
- Demandas directas de los profesionales (p. ej., endometriosis, radiología intervencionista, nefrología, insuficiencia cardíaca…).
- Demandas externas: de forma directa o indirecta instituciones externas proponen proyectos al Hospital Clínic que se aceptan desde una perspectiva institucional.
- Obras en el Hospital. La necesidad de realizar obras, en algunos casos, requiere la evaluación previa de la XPA (p. ej. obras en la Clínica del dolor, espacios del área de fecundación in vitro).
- Proyectos de investigación: paquetes de trabajo sobre XPA en proyectos de investigación (p. ej. hospitalización a domicilio, cáncer de mama).
Idealmente, los proyectos deberían ser relevantes, asumibles (la solución forma parte de las funciones de la Institución), aceptables para profesionales y pacientes, pertinentes, medibles, sostenibles y potencialmente escalables.
Todo esto está muy bien, pero existen dos problemas. Los pacientes no son todavía los “promotores” de proyectos. Hay que mejorar los mecanismos que faciliten la participación de pacientes a la hora de realizar propuestas. En febrero de 2024 se presentó la Oficina de Innovaciones de Pacientes y Cuidadores (OIPC) que puede ser una puerta para recoger las ideas y prototipos de pacientes que pueden generar proyectos de evaluación de la XPA.
Pero el elemento primordial es la implicación real de los profesionales de la primera línea asistencial. Ésta es una condición sine cuando non. Si no se implican, si no ven interés, el proyecto puede acabar realizándose y dar resultados aparentemente interesantes, pero aquí acaba todo. Sólo cuando existe un interés real de los profesionales el proyecto acaba bien y se mantiene a lo largo del tiempo. La evaluación del programa formativo de las personas con diabetes es un ejemplo de ello. Los pacientes participan en esta evaluación desde 2018 de forma continuada y ya tienen calendario para las próximas acciones[7].
Los intereses de los profesionales son varios. Desde la remuneración, la carga de trabajo o las competencias de cada profesión que se debaten en el ámbito apropiado. Cuando se habla de la experiencia del profesional para mejorar el XPA nos centramos en otra dimensión. Mejorar la XPA siempre requiere un esfuerzo inicial, pero, a la larga, deberíamos estar seguros de que mejoramos la experiencia del profesional, de todos los profesionales implicados. La mayoría de los profesionales quieren trabajar de la mejor forma posible. Mejorar la XPA debería permitir que el profesional tuviera la impresión de que su trabajo ha ayudado a mitigar el sufrimiento del paciente. Esto es incrementar el sentido del trabajo que realizas. No es fácil, pero es crucial.
3. Modelo de evaluación de necesidades
De entrada, en el apartado anterior, ya hemos insinuado uno de los puntos débiles del modelo de evaluación de la XPA: hay que mejorar mucho para incorporar de la forma más precoz posible la perspectiva de paciente en la definición de los problemas y el diseño de la evaluación. Dicho esto, el esquema general de cómo abordamos la evaluación del XPA se puede resumir en estos puntos:
Definir el problema. Es el punto de partida. En el apartado 2 hemos identificado los criterios que utilizamos para definir los problemas que abordamos. Hay temas muy importantes que no podemos abordarlos porque requieren una perspectiva de sistema más que una perspectiva de hospital.
Trayectoria de los pacientes. Desde la perspectiva de los profesionales es necesario describir el origen de los pacientes, el proceso diagnóstico, las alternativas terapéuticas y el alta. En esta trayectoria existen puntos críticos (las decisiones importan), puntos dolorosos (con un impacto muy elevado sobre el paciente) y puntos imprecisos (donde existen varias alternativas). Esta trayectoria vista por los profesionales debe contrastarse con la perspectiva de los pacientes.
Mapa de implicados. Profesionales esenciales (sin los cuales el proceso no es posible) y otros importantes o convenientes.
Arquetipos de pacientes. Grupos de pacientes con necesidades comunes. No podemos generalizar ni analizar los problemas caso a caso. La idea de arquetipo es una buena aproximación a la máxima personalización posible sin llegar al caso a caso.
Participación de pacientes. Esta relación no es cronológica y ya hemos dicho que es muy conveniente que la participación de pacientes se realice desde el momento en que definimos el problema. La participación de pacientes también es útil a la hora de definir los arquetipos y pacientes que participarán en la investigación. Los pacientes deben poder participar en todas las fases del proceso de evaluación. Los profesionales escépticos dicen que los pacientes carecen de conocimientos para indicar el camino a seguir. Quizás no tienen suficiente conocimiento (o quizás sí), pero los pacientes saben perfectamente lo que no les gusta.
Metodologías. Generalmente es necesario utilizar una combinación de metodologías para evaluar la XPA (cuantitativas y cualitativas).
Evaluación. La evaluación de los resultados de investigación incluye un informe técnico y publicaciones. El informe es un elemento clave en el proceso de evaluación. El informe debe incluir una revisión de la literatura, un resumen ejecutivo, la descripción de la metodología y la descripción de todos los resultados obtenidos.
Cierre. Un proyecto sólo puede cerrarse cuando hay feedback a los pacientes y profesionales que han participado y se plantea la comunicación social y científica.
Impacto. Es imprescindible evaluar el impacto a largo plazo de la investigación que se ha realizado en torno a la XPA.
Seguro que existen variaciones (y críticas) a este modelo. Pero desde hace más de seis años es lo que hemos utilizado sistemáticamente en el Hospital Clínic.
4. A favor de la variabilidad
En marzo de 2002, dos meses antes de su muerte, Stephen Jay Gould (1941-2002) publicó el libro The Structure of Evolutionary Theory. En 2005 se publicó la versión en castellano La estructura de la teoría de la evolución (más de 1400 páginas)[8]. Gould es inacabable y siempre sugerente e iconoclasta. Un tema especialmente interesante en este libro son las reflexiones en torno a la variabilidad. La teoría de la evolución no se explica sin la variabilidad no dirigida. Las especies van acumulando alternativas (variabilidad) que, en muchos casos, no sirven para nada o que, en un momento dado, pueden representar una buena alternativa en un cambio de contexto. Adaptarse no significa crear de cero. Adaptarse significa aprovechar todo lo que tienes en la cartera y que, en un momento dado, puede mejorar tu relación con el entorno.
Una de las tendencias del sistema sanitario es la intención de crear modelos y que todo el mundo lo haga de la misma forma. En definitiva, homogeneizar. Evitar la variabilidad. Hablar de variabilidad en la práctica clínica puede parecer una barbaridad después de conocer los estudios de John E Wennberg[9]. Pero, cuidado, Wennberg habla de la variabilidad injustificada.
Si hablamos de la forma de prestar los servicios (no tanto de los procedimientos o tratamientos que se utilizan) debemos pensar en ello desde una perspectiva local. La forma de prestar los servicios está muy condicionada a las circunstancias locales. Los servicios se construyen a partir de la evidencia científica, los recursos disponibles, las habilidades de los profesionales, las circunstancias locales y de los valores y preferencias de los pacientes[10].
La variabilidad (desde un punto de vista darwiniano) debe cumplir unas características muy concretas:
1. Cantidad suficiente. Tiene que haber muchas alternativas en la prestación de servicios para poder aprender, para poder adaptar la que más se aproxime a las necesidades locales.
2. No debe ser exagerada. La variabilidad se refiere a los matices, detalles. No es un tema blanco o negro. En biología la variabilidad se refiere más a la forma del pico que a “alas o sin alas”. En biología se habla de “variabilidad en pequeña escala”.
3. No dirigida. La variabilidad debe producirse en todas direcciones.
En un escenario de estas características (mucha variabilidad, no exagerada y en todas direcciones) es mucho más fácil encontrar opciones que se adapten a las necesidades locales. Mejor dicho, que puedan adaptarse a las necesidades locales.
5. El reto es la evaluación: ¿todo deben ser métricas?
En estos momentos el reto más importante de la XPA es evaluar el impacto de los proyectos sobre el paciente. En el ámbito clínico existe una tendencia a exigir que la XPA mejore los resultados clínicos (outcomes). Por otra parte, en muchos casos se exige que la metodología de evaluación sea la misma que, por ejemplo, utilizamos para evaluar un antibiótico. Por último, se pregunta si los resultados son comparables entre instituciones.
Mejorar el XPA no debe tener relación necesaria y directa, con los resultados clínicos. Esmatjes et al[11] pusieron de manifiesto que la telemedicina reduce el tiempo que el paciente con diabetes invierte para visitarse. La mejor gestión del tiempo mejora XPA, pero no cambia los outcomes. El “voluntario navegador” mejora la gestión del tiempo de los pacientes que deben evaluarse por un trasplante reno-pancreático, sin cambiar los outcomes[12]. En otros casos está claro que una mala XPA tiene impacto en los outcomes: le espera en el servicio de Urgencias pendiente de una cama para ingresar incrementa la mortalidad[13]. Por otra parte, en el campo de los cuidados paliativos, los resultados clínicos tienden siempre al empeoramiento (y la muerte) pero el XPA y de familiares suele ser excelente.
Tampoco es exigible que la evaluación de la XPA se realice a través de ensayos clínicos, como en el caso de los fármacos o procedimientos. La complejidad es muy difícil de evaluar en el contexto de un ensayo clínico. Es necesario buscar métricas adecuadas al problema. La idea de “saturación” (mucha gente coincide en el mismo punto) debe valorarse. Si de forma general los pacientes dicen que los profesionales llegan tarde a la consulta, son necesarios pocos ensayos para evaluar este hecho. Big Data puede ser una buena forma para valorar tendencias y grupos de pacientes con necesidades comunes. Si en el marco de un paquete de cuidados se evalúa el impacto de la mejora de la información es necesario evaluar esto (la mejora de la información), no el impacto en todo el paquete de cuidados (outcomes).
XPA está muy relacionada con las circunstancias locales. Por eso es muy difícil comparar entre instituciones. Quizá tenga sentido compararse con un referente poblacional general. Pero decir que un hospital es “mejor” que otro en función de unos indicadores de XPA es muy arriesgado. Sin embargo, las métricas son imprescindibles para compararse consigo mismo.
Ésta es una síntesis muy breve de la manera de abordar la XPA en el Hospital Clínic. Es evidente que la propuesta es provisional (poco a poco iremos mejorando), incompleta (hay que avanzar en esta dirección) y circunstancial (el contexto puede cambiar en cualquier momento). Xavier Febrés, en el libro “Josep Pla o la vitalidad”[14] identifica las tres características básicas de quien se interesa por el análisis de un problema:
- Observar con curiosidad
- Preguntar con intención
- Relatar de forma comprensible
Ésta es una buena recomendación para avanzar en la evaluación de la XPA.
PS: Este proyecto es un claro ejemplo de la implicación de muchas personas. Sin Marga, Jordi y Anne-Sophie no estaremos donde estamos. Hay que dar las gracias a muchos profesionales y pacientes (seguro que me dejo algunos): David, Rosa, Gemma, Toni, Laia, Maelle, Sergio, Juan, Eva, Jessica, Marta, Olga, Bego, Ana, Arantza, Daria, Carla, Violeta, Mª Jesús, Imma, Fernando, Javier, Salva, Paco, Beti, Tono (DEP), Cristina, Eva, Marta, Patricia, Olinda, Antón, José Mª, Antonio, Silvia, Mar…. y reconocer que sin la confianza y el impulso del Dr. Josep Mª Campistol, todo esto de la XPA en el Hospital Clínic habría quedado en humo.
Referencias
[1] Kuhn TS. La estructura de las revoluciones científicas. Mexico. Fondo de Cultura Económica. 1962.
[2] Manary MP, Boulding W, Staelin R, Glickman SW. The patient experience and health outcomes. N Engl J Med. 2013;368:201-3.
[3] Clèries X, Solà M, Chiner E, Escarrabill J; Collaborative Group of SEPAR 2014/2015 Year of the Chronic Patient and Home Respiratory Therapy for evaluating the patient experience. Defining Patient and Caregivers’ Experience of Home Oxygen Therapy. Arch Bronconeumol. 2016;52:131-7.
[4] Gerteis, Margaret; Edgman-Lev itan, Susan; Daley, Jennifer; Delbanco, Thomas L. Through the patient’s eyes – Understanding and promoting Patient-Centered Care. San Francisco. Jossey-Bas Publishers. 1993
[5] Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med. 2010;363:2477-81.
[6] Escarrabill J & Campistol JM. Qui és el responsable de l’experiència de pacients? (2022) https://lagestioimporta.cat/arees/qui-es-el-responsable-de-lexperiencia-de-pacients/ Accés el 8 de setembre de 2024.
[7] Quirós C, Jansà M, Viñals C, Giménez M, Roca D, Escarrabill J, Garcia F, Pérez S, Conget I. Experiences and real life management of insulin pump therapy in adults with type 1 diabetes. Endocrinol Diabetes Nutr (Engl Ed). 2019;66:117-123.
[8] Gould, Stephen Jay. La estructura de la teoría de la evolución. Barcelona. 2005
[9] Wennberg J, Gittelsohn. Small area variations in health care delivery. Science. 1973;182:1102-8.
[10] Haynes RB, Devereaux PJ, Guyatt GH. Physicians’ and patients’ choices in evidence based practice. BMJ. 2002 Jun 8;324(7350):1350.
[11] Esmatjes E, Jansà M, Roca D, Pérez-Ferre N, del Valle L, Martínez-Hervás S, Ruiz de Adana M, Linares F, Batanero R, Vázquez F, Gomis R, de Solà-Morales O; Telemed-Diabetes Group. The efficiency of telemedicine to optimize metabolic control in patients with type 1 diabetes mellitus: Telemed study. Diabetes Technol Ther. 2014;16:435-41.
[12] Ventura-Aguiar P, Bayés-Genís B, Amor AJ, Cuatrecasas M, Diekmann F, Esmatjes E, Ferrer-Fàbrega J, García-Criado Á, Musquera M, Olivella S, Palou E, Paredes D, Perea S, Perez A, Poch E, Romano B, Escarrabill J. Patient Experience in Pancreas-Kidney Transplantation-A Methodological Approach Towards Innovation in an Established Program. Transpl Int. 2022;35:10223.
[13] Jones S, Moulton C, Swift S, Molyneux P, Black S, Mason N, Oakley R, Mann C. Association between delays to patient admission from the emergency department and all-cause 30-day mortality. Emerg Med J. 2022;39:168-173.
[14] Febrés, Xavier. Josep Pla o la vitalitat. Barcelona. Pòrtic. 2020
Foto de Ariadna Creus i Àngel García
