¿Por qué nos interesamos por la experiencia de “ser” paciente?

La finalidad de la Medicina, como señala Erik Cassel[1] con precisión, siempre ha sido evitar el sufrimiento de las personas. A veces el sufrimiento no se puede evitar, pero se puede mitigar. Y no siempre los médicos se han interesado por las personas enfermas con suficiente intensidad y dedicación[2]. Pero evitar o mitigar el sufrimiento de la persona que sufre se ha mantenido como el “por qué?” (y en muchos aspectos el “para qué?”) principal de la práctica clínica[3].

Es fácil describir la práctica clínica (es el “qué hacemos?”). Pero cuesta más entender y describir el “cómo lo hacemos?”. Mejorar el “Cómo” es un paso esencial para cambiar el “qué” (la práctica clínica). Desde hace más de cincuenta años que se piensa de qué manera se puede mejorar la práctica clínica. El objetivo es el mismo pero el abordaje puede ser diferente. La mejora de la calidad es un poliedro con caras diferentes pero que comparten el objetivo. La estructura, el proceso y el resultado (Donabedian), la efectividad (Cochrane) o la seguridad clínica (Institute of Medicine) son caras de este poliedro. No se trata de estrategias sustitutivas sino más bien complementarias. En todas estas estrategias el paciente está presente pero sin un papel activo: todo por el paciente pero sin el paciente.

El 1999 Angela Coulter[4] escribió un artículo relevante poniendo en evidencia el paternalismo del sistema sanitario y reclamando la participación de pacientes en la mejora de la atención: “Los socios trabajan juntos para alcanzar objetivos comunes”. La portada del BMJ es muy ilustrativa de lo que significa ser “socios”: una pareja bailando un tango, con un titular claro “Abrazando la colaboración del paciente”[5]. La idea de considerar relevante la perspectiva del paciente es muy reciente y estrechamente ligada a un cambio de paradigma en la definición de la calidad. Michael Porter sugiere que la atención sanitaria de calidad es la que incrementa el valor desde la perspectiva de quien recibe la atención: paciente / persona cuidadora[6]. El valor definido por el paciente tiene el mismo sentido que aceptar que la bondad de un plato la define el comensal, no el cocinero. O la belleza de una pintura la define el observador no el artista que la ha pintado.

Con la idea de valor, la experiencia del paciente se situa en el primer plano de la definición de calidad. Es una nueva faceta del poliedro que aborda la calidad. No contradice a Donabedian o a la efectividad de Cochrane ni a la seguridad. Pero el cambio de paradigma es profundo. Ahora no se puede proponer ningún servicio sanitario que afecte al paciente sin la participación del paciente.

Manary subraya claramente que la experiencia de paciente no se puede confundir con la satisfacción [7] y que las experiencias de los pacientes deben relacionarse con mejores resultados. En estos momentos hay un consenso sobre las limitaciones de la satisfacción como objetivo de las organizaciones sanitarias y como herramienta para introducir mejoras en la prestación de los servicios. La satisfacción es un constructo subjetivo que se relaciona mucho con las expectativas y los prejuicios. Además, en todas las encuestas la mayoría de personas se manifiestan satisfechas con el servicio que han recibido. Si no se explora más allá de la satisfacción es difícil encontrar oportunidades de mejora.

En este contexto, para responder la pregunta del título de este texto “¿Por qué nos interesamos por la experiencia de “ser” paciente?” podríamos compartir tres argumentos: a) Por razones ideológicas, b) Hay metodologías de evaluación y c) Por razones pragmáticas (la experiencia de los pacientes contribuye a mejorar el re-diseño de servicios).

Por razones ideológicas

La pregunta más importante, el por qué?, no es sobre las evidencias a favor de tener en cuenta la perspectiva de paciente. La pregunta más importante es “cómo queremos atender a nuestros pacientes?”[8]. Montori (2017) reconocía que todavía hay poca evidencia sobre el impacto de las decisiones compartidas en el consumo de recursos, resultados y costes. Las decisiones compartidas no generan más ansiedad ni empeoran los resultados y contribuyen a mejorar la sensación de recibir la mejor información disponible[9]. Incluir herramientas o metodologías que refuercen la conversación entre profesionales y pacientes no es costoso y contribuye a reforzar la cooperación entre todos los implicados en el proceso asistencial.

Hughes et al[10] analizando 63.931 encuestas Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (CAHPS), crearon un indicador para evaluar la calidad de las decisiones compartidas. Los autores han demostrado que un proceso deficiente de decisiones compartidas se asoció con peores resultados de salud reportados por el paciente, peores indicadores de calidad y una mayor utilización de servicios sanitarios. Estos datos van en la misma dirección que las que presentan Nasir y Okunrintemi[11] a partir del análisis de una población de casi 50.000 personas: una buena experiencia de pacientes (facilidad de acceso a la atención, comunicación paciente-profesionales y toma de decisiones compartida) reduce las visitas a urgencias y el consumo de recursos.

La decisión de abandonar un modelo paternalista de atención e ir hacia un modelo más deliberativo no tiene efectos adversos. Esta decisión por sí sola ya es un elemento significativo de mejora en el proceso asistencial. Socialmente cuesta aceptar el paternalismo a la hora de tomar decisiones que afectan profundamente a las personas. Este interés se extiende rápidamente entre los profesionales sanitarios. En 2019 se creó en Bruselas una asociación de profesionales sanitarios que quieren compartir propuestas de mejora de la experiencia de pacientes. Esta asociación se llama Shared Patient Experience (SPX)^[12] y ya ha editado un documento sobre la perspectiva de paciente ^[13]. La perspectiva de pacientes se agrupa en cuatro grandes apartados: formas de participación, perspectiva de paciente no homogénea, ¿quién representa a los pacientes?, y cuál debe ser la relación de los pacientes con las instituciones.

Millenson sugiere que hay que ir más allá de la atención centrada en la persona (con quien debemos centrarnos si no es en las personas, podríamos preguntar retóricamente). El cambio de paradigma se dirige hacia el concepto de “salud colaborativa”[14]. Pero, además, se van acumulando evidencias que confirman que mejorar la experiencia de pacientes mejora los resultados en salud.

Metodologías de evaluación y de diseño de soluciones

No es infrecuente que en el mundo sanitario se utilicen conceptos muy genéricos con los que es imposible no estar de acuerdo. Este tipo de conceptos “paraguas” (que engloban muchos conceptos que no se han hecho explícitos) podrían ser: la humanización, el empoderamiento, la participación o la empatía, por poner algunos ejemplos. El debate no está en si se está de acuerdo o no. ¿Quién puede estar en contra de la “humanización de la práctica asistencial”? El problema es definir correctamente el sentido de estas palabras. Con la experiencia de pacientes podría pasar un caso similar a la de las “palabras paraguas”: que todo el mundo las usa sin hacer explícito un significado compartido.

En el caso de la experiencia de pacientes disponemos de métricas y metodologías para poder compartir los resultados. Sin un afán exhaustivo podríamos describir las herramientas en estos grandes apartados:

Para comprender la experiencia de pacientes no hay metodologías específicas y, en la mayor parte de los casos, se utilizan combinaciones de metodologías [21] [22]. Desde un punto de vista académico, se identifican tres grandes ámbitos: aspectos funcionales, aspectos relacionales y experiencias vitales.

Por razones pragmáticas: La experiencia de pacientes contribuye a mejorar el re-diseño de servicios

Hace más de cincuenta años el economista Victor Fuchs[23] ya mostró la importancia creciente de los servicios por encima de las actividades industriales (productos) en el mundo occidental después de la Segunda Guerra Mundial. Uno de los rasgos más característicos de la oferta de un servicio es la posibilidad de personalización, en contraposición a los productos industriales, que suelen ser muy estandarizados.

Batalden[24] constata la preocupación de muchos clínicos por ofrecer una atención de calidad. En el marco de este debate a menudo se confunde la idea de producto con la de servicio. La atención sanitaria es un servicio (que en todo caso incluye varios productos). Co-producir un servicio con todos los implicados requiere un entrenamiento y la adecuación de habilidades que habitualmente no forman parte de los planes formativos de las profesiones sanitarias. Hay modelos que ayudan a co-crear servicios para incrementar el valor[25]. El modelo Fjeldstad[26] se ha probado en pacientes con hemodiálisis y se basa en desglosar todos los elementos del proceso asistencial (value chain), identificar las necesidades de las personas atendidas (value shop) y el trabajo en red (network). La coproducción incrementa la capacidad de las personas que participan en el manejo de su enfermedad. Co-producir es mostrar el convencimiento de la importancia de la autonomía de las personas que reciben el servicio. La co-producción requiere un cierto tiempo en la fase de diseño, pero ayuda a acelerar la implementación. Finalmente, la co-producción es coste-efectiva de una manera global porque identifica mejor las necesidades de las personas que deben recibir el servicio y vincula mejor a la organización con el mundo real[27].

La COVID ha abierto el abanico de escenarios de co-producción de servicios. Baettie et al[28] muestran como el co-diseño de un servicio de videoconferencia para personas que viven en áreas remotas de Escocia identifica detalles relevantes que mejoran el servicio.

La evolución de los sistemas de salud y de las tecnologías digitales crean oportunidades para que los pacientes participen activamente en la atención[29]. Un ejemplo es la iniciativa Involve, con la que el National Institute for Health Reserch (NIHR) pretende identificar la experiencia y el conocimiento sobre la participación pública en investigación. Otras iniciativas en la utilización de herramientas TIC es la americana Choosing Healthplans All Together (CHAT) donde los participantes hacen el ejercicio de decidir qué beneficio les gustaría introducir en la cartera de servicios del seguro de salud a cambio de sacar otros que consideran de poco valor.

Es habitual leer que los pacientes son el centro de la atención. Es un frase que está apoyada por innumerables informes oficiales y en las declaraciones de las misiones de la mayoría de centros sanitarios, pero la evidencia sugiere que aún nos falta camino por recorrer. Escuchar a los pacientes no debe ser una casilla de verificación. Los pacientes viven experiencias que los profesionales necesitamos escuchar, porque sus preocupaciones nos harán actuar.

En definitiva, a pesar de la creciente evidencia de abrir las puertas a la visión de los pacientes y a la experiencia que nos pueden aportar sobre el funcionamiento de los servicios de salud, y a pesar de que tenemos pacientes que quieren colaborar, nos encontramos con un sistema de salud que no sabe valorar suficientemente bien ni la opinión ni las aportaciones de los pacientes.[30]

Los pacientes pueden ayudar desde muchas vertientes, aportando su experiencia en el uso del sistema y poner el foco en lo que realmente tiene valor desde su punto de vista. Pero también, pueden aportar soluciones. Deberíamos ir un paso más allá de la estricta participación, para pensar en cómo incentivar y promocionar las aportaciones que hacen los pacientes para mejorar sus condiciones y su atención. Los pacientes con sus propuestas y sus soluciones pueden ser grandes innovadores.

Y por eso, hay que cambiar la forma en que el sistema sanitario y los dispositivos asistenciales se acercan a los pacientes cuando los invitan a participar. Tradicionalmente se ha pedido feedback a base de cuestionarios, grupos focales, pegar post-its de colores, o que expliquen su vida en alguna conferencia. Los pacientes aspiran a mucho más, a participar en mesas técnicas o de decisión, como un igual y que se le acoja como un miembro más del grupo. Y es en esta aproximación donde la aportación de los pacientes pasa a ser innovadora y rellevant.

Aclaración: “ser” está entrecomillado porque somos conscientes que no hay nadie que “sea” enfermo/a. Todos somos muchas cosas al mismo tiempo. Las comillas son un reto para debatir de qué manera traducimos “patient experience” al español y, a la vez, ser respetuosos con la perspectiva de género.

[1] Cassel EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med. 1982;306:639-45.

[2] Wooton, David. Bad medicine. Oxford. Oxford University Press. 2006.

[3] Mylod D, Lee TH. A framework for reducing suffering in health care. Harvard Business Review. 2013 Nov 14;14.

[4] Coulter A. Paternalism or partnership? Patients have grown up-and there’s no going back. BMJ. 1999;319:719-20.

[5] https://www.epatientdave.com/2014/10/22/a-union-of-forces-between-providers-and-patients-mayo-chiefs-name-a-patient-as-2015-visiting-professor/ Accés el 24 de febrer de 2021.

[6] Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med. 2010;363:2477-81.

[7] Manary MP, Boulding W, Staelin R, Glickman SW. The patient experience and health outcomes. N Engl J Med. 2013;368:201-3.

[8] Montori VM, Kunneman M, Brito JP. Shared Decision Making and Improving Health Care: The Answer Is Not In. JAMA. 2017;318:617-618.

[9] Stacey D, Légaré F, Lewis KB. Patient Decision Aids to Engage Adults in Treatment or Screening Decisions. JAMA. 2017;318:657-658.

[10] Hughes TM, Merath K, Chen Q, Sun S, Palmer E, Idrees JJ, Okunrintemi V, Squires M, Beal EW, Pawlik TM. Association of shared decision-making on patient-reported health outcomes and healthcare utilization. Am J Surg. 2018;216:7-12.

[11] Nasir K, Okunrintemi V. Association of patient-reported experiences with health resource utilization and cost among US adult population, medical expenditure panel survey (MEPS), 2010-13. Int J Qual Health Care. 2019;31:547-555.

[12] https://spexperience.org/en/ Accés el 5 de març de 2021.

[13] Delbrassine, N., Dia, O., Escarrabill, J. The patient’s perspective in the health care system. Shared Patient Experience (SPX). Brussels: SPX; 2020. https://spexperience.org/en/publications/ Accés el 27 de febrer de 2021.

[14] Millenson ML. When “patient centred” is no longer enough: the challenge of collaborative health: an essay by Michael L Millenson. BMJ. 2017 Jul 5;358:j3048.

[15] Aguado-Blázquez H, Cerdà-Calafat I, Argimon-Pallàs JM, Murillo-Fort C, Canela-Soler J. [Satisfaction survey of CatSalut-PLAENSA(©). Strategies to incorporate citizens’ perception of the quality of the service in health policies]. Medicina Clinica. 2011;137 Suppl 2:55-59.

[16] Bertran MJ, Viñarás M, Salamero M, Garcia F, Graham C, McCulloch A, Escarrabill J. Spanish and Catalan translation, cultural adaptation and validation of the Picker Patient Experience Questionnaire-15. J Healthc Qual Res. 2018 Jan-Feb;33(1):10-17.

[17] Escarrabill J, Almazán C, Barrionuevo-Rosas L, Moharra M, Fité A, Jiménez J. Elements clau que influeixen en l’experiència del pacient Patients reported experience measurements (PREM). Barcelona: Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2020.

[18] Bull C, Byrnes J, Hettiarachchi R, Downes M. A systematic review of the validity and reliability of patient-reported experience measures. Health Serv Res. 2019;54:1023-1035.

[19]  Bon Ku, Ellen Lupton. Health Design Thinking. New York. Cooper Hewitt. 2020.

[20] Berger S, Saut AM, Berssaneti FT. Using patient feedback to drive quality improvement in hospitals: a qualitative study. BMJ Open. 2020 Oct 23;10(10):e037641.

[21] Sheard L, Marsh C, Mills T, Peacock R, Langley J, Partridge R, Gwilt I, Lawton R. Using patient experience data to develop a patient experience toolkit to improve hospital care: a mixed-methods study. Southampton (UK): NIHR Journals Library; 2019 Oct.

[22] Jimenez A, de Hollanda A, Palou E, Ortega E, Andreu A, Molero J, Mestre C, Ibarzabal A, Obach A, Flores L, Cañizares S, Balibrea JM, Vidal J, Escarrabill J, Moize V. Psychosocial, Lifestyle, and Body Weight Impact of COVID-19-Related Lockdown in a Sample of Participants with Current or Past History of Obesity in Spain. Obes Surg. 2021 Jan 23:1–10. doi: 10.1007/s11695-021-05225-z.

[23] Fuchs V. The Service Economy. New York, NY: National Bureau of Economic Research, 1968.

[24] Batalden, Paul. Getting more health from healthcare: quality improvement must acknowledge patient coproduction—an essay by Paul Batalden. BMJ2018;362:k3617.

[25] Oliver BJ, Batalden PB, DiMilia PR, Forcino RC, Foster TC, Nelson EC, Garre BA. COproduction VALUE creation in healthcare service (CO-VALUE): an international multicentre protocol to describe the application of a model of value creation for use in systems of coproduced healthcare services and to evaluate the initial feasibility, utility and acceptability of associated system-level value creation assessment approaches. BMJ Open. 2020;10):e037578.

[26] Stabell CB, Fjeldstad ØD. Configuring value for competitive advantage: on chains, shops, and networks. Strategic management journal. 1998;19:413-37.

[27] Elwyn G, Nelson E, Hager A, Price A. Coproduction: when users define quality. BMJ Qual Saf. 2020;29:711-716.

[28] Beattie M, Morrison C, MacGilleEathain R, Gray N, Anderson J. Near Me at Home: codesigning the use of video consultations for outpatient appointments in patients’ homes. BMJ Open Qual. 2020;9:e001035.

[29] Sawesi S, Rashrash M, Phalakornkule K, Carpenter JS, Jones JF. The impact of information technology on patient engagement and health behavior change: a systematic review of the literature. JMIR Medical Informatics. 2016;4(1):1.

[30] David Gilbert, The Patient Revolution, How we can heal the healthcare system.

Foto de Tim Mossholder