La Meva Salut (LMS) (Mi Salud) es un espacio digital personal y seguro que el sistema de salud público de Cataluña pone a disposición de la ciudadanía. Permite acceder de forma cómoda (vía móvil o web) a la propia información médica – como informes clínicos, resultados de pruebas, vacunaciones y medicación prescrita – y realizar varios trámites sanitarios sin tener que ir presencialmente al centro de salud. Además, facilita la comunicación con los profesionales sanitarios, la gestión de citas y el acceso a documentos como el certificado COVID o los informes de baja. Es una herramienta clave para favorecer la autogestión de la salud y mejorar la relación entre las personas y el sistema sanitario.
Se puso en marcha en 2015 como una herramienta para facilitar a la ciudadanía el acceso a su información sanitaria personal y promover una relación más activa con el sistema de salud. Inicialmente empezó con funcionalidades básicas, pero con el tiempo se ha ido ampliando y mejorando, especialmente durante la pandemia de la COVID-19, cuando se convirtió en una herramienta clave para descargar certificados, consultar resultados de pruebas y comunicarse con el sistema sanitario de forma ágil.
Diez años después de su lanzamiento, proponemos un conjunto de reflexiones en relación con el futuro de LMS, para animar al debate y motivar pasos adelante.
Contexto local, europeo y tecnológico
Ya hace años que LMS es una realidad. 5,8 millones de ciudadanos de Cataluña han accedido y ha hecho uso de LMS. En una sociedad digital como la actual, se percibe como normal. Sería impensable que desapareciera: la ciudadanía espera que cada vez tenga más funcionalidades.
Europa apuesta por el EHRxF (European Electronic Health Record exchange Format) para garantizar una atención médica continuada y de calidad dentro del European Health Data Space – MyHealth@EU, facilitando así el intercambio de datos sanitarios entre los Estados de la UE, y apunta a reconocer para toda su ciudadanía el derecho a un espacio seguro y bajo su control con los datos y servicios personales relacionados con la salud.
Entre otros muchos servicios y emulando el “Blue button” estadounidense, desde hace unos meses LMS permite la descarga del European Patient Summary (EPS), “un documento que recoge la información clínica más relevante para que profesionales de otros países de la UE puedan atender a cualquier ciudadano que solicite asistencia sanitaria no programada fuera del país” en formato EHRxF. Una pequeña historia clínica de uso del ciudadano: la primera vez que la ciudadanía puede acceder a sus datos de salud en un formato digital e interoperable.
Los datos relacionados con los factores determinantes de la salud (sociales, económicos, ambientales, de hábitos, genéticos, clínicos…) son cada vez más conocidos, abundantes, precisos y relevantes tanto para el cuidado de las personas (asistencia), responder a preguntas no resueltas (búsqueda) como para de forma proactiva hacer realidad la siempre reivindicada pero no tanto ejercida “medicina preventiva, predictiva y personalizada”.
La situación hoy en Cataluña en cuanto a datos personales relacionados con la salud
En relación con la disponibilidad de los datos de ámbito asistencial (uso primario), el nivel de digitalización tanto del sector sanitario público como del creciente y atomizado sector privado es alto, pero con nula interoperabilidad entre ambos; mientras que el proceso de digitalización de la información del ámbito social, tanto en el entorno domiciliario como de las residencias, está empezando; los datos personales derivados de los proyectos de investigación, incluida la incipiente secuenciación genética, no están todavía integrados ni tampoco fácilmente disponibles.
Por lo que se refiere a la reutilización de los datos para usos no asistenciales (uso secundario), la situación es de estancamiento, derivado de la necesidad de equilibrar los derechos a la privacidad, la confidencialidad y la seguridad, y la accesibilidad y disponibilidad.
En definitiva los catalanes y catalanas hoy tienen, a través de LMS, acceso a parte de sus datos “de salud” aunque no están completamente integrados, ni son del todo interoperables, ni están “muy” disponibles con servicios de consulta de los datos y dependiendo del centro donde se es atendido puede tener también diferentes servicios pero prácticamente sin servicios proactivos, preventivos, personalizados basados en el uso de sus datos en tiempo real con los consiguientes problemas de eficiencia, equidad y calidad.
¿Cómo avanzar en Cataluña?
Socialmente vamos hacia el empoderamiento del individuo y hacia la atención centrada en la persona. Tanto por legitimidad como por factibilidad, y en Europa también por legalidad, la gestión integral de todos estos datos sólo puede ejercerla la ciudadanía, que soberanamente debe decidir para qué los utiliza y en qué condiciones.
La administración pública debe evolucionar LMS hacia un espacio personal de salud digital seguro, interoperable y de confianza, y en manos de la ciudadanía. Esto significa dar al ciudadano el poder de decidir sobre:
• ¿Qué datos entran y salen de su espacio personal?
• ¿Quién tiene acceso a sus datos y en qué condiciones?
• ¿Qué servicios utiliza?
• ¿Con quién se quiere relacionar a través de LMS?
El proveedor del servicio (la administración pública) debe hacerse valedor de la confianza de los ciudadanos garantizándole que nadie accederá a sus datos sin su permiso y en sus condiciones (soberanía digital) y que los servicios que le ofrecen al ciudadano de información, recomendaciones, consejos, guías y pautas para la promoción, prevención y seguimiento de la salud, están certificados y validados por las autoridades sanitarias.
Este nuevo marco de gobernanza de los datos personales de salud permitirá el uso de los datos para la investigación e innovación al servicio del bien común respetando los derechos con total seguridad y situará a Europa en una autopista de competitividad y prosperidad económica y social.
